Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

Wel of geen triptaan
De constante afweging van het wel nemen van een medicijn of niet. Triptanen mag je maar maximaal 10 dagen per maand nemen. Zelf heb ik minimaal 15 dagen per maand migraine, dus het is steeds weer een afweging die ik moet maken. Ik kijk per maand al voor welke dagen ik echt een triptaan dien te pakken, zoals bijvoorbeeld belangrijke afspraken of een activiteit die een hele dag in beslag neemt. Maar naast zulke dagen, kun je ook dagen hebben dat je gewoon thuis bent maar vreselijke migraine aanvallen krijgt en je dus echt een triptaan nodig hebt. Om die reden kan ik dus nooit zoveel plannen in een maand. En om die reden zijn er dus ook altijd aanvallen waar ik zonder hulp van een triptaan doorheen moet. 

De bijwerkingen van triptanen
Wanneer ik een triptaan neem, voel ik me daarna altijd erg moe. Ik word slaperig, krijg opvliegers en mijn benen voelen loodzwaar. Dit is niet zo'n ramp wanneer je gewoon thuis bent, maar wanneer dit niet het geval is en je moet blijven functioneren, is dit onwijs zwaar. Natuurlijk is het altijd nog beter dan vreselijke migraine maar echt fit voel je je nog steeds niet. 

Teleurstellingen
Wanneer je chronisch ziek bent en nog onder behandeling, krijg je vaak teleurstelling na teleurstelling te verwerken. Je probeert de ene na de andere behandeling en hoopt steeds weer dat dat ene medicijn nu wel gaat werken. Ik heb ondertussen al tientallen dingen geprobeerd waarvan niks heeft geholpen, zelfs niet een beetje. Het is erg moeilijk steeds weer zo'n teleurstelling te verwerken. Dit zorgt er ook voor dat de hoop op verbetering steeds een beetje meer slinkt. Soms durf je bijna geen hoop meer te hebben!

Vaak moeten plassen
Veel mensen die migraine hebben, hebben als symptoom dat ze vaak moeten plassen. Ook ik heb hier altijd heel veel last van, en aangezien ik zo veel migraine heb, is dit dus erg vaak. Of je nu thuis bent of ergens anders, constant moeten plassen is simpelweg heel irritant. Wanneer je met heftige migraine op bed ligt en zo graag in slaap wil vallen maar dit steeds niet gaat omdat je constant naar het toilet moet, maakt me soms gek. Daarnaast is het me al zo vaak overkomen, dat ik in de auto zit en steeds naar het toilet moet. Ik kijk dan reikhalzend uit naar een tankstation maar soms liggen die niet meer op de route. Met buikpijn en dichtgeknepen benen moet ik dan wachten tot we eindelijk onze plaats van bestemming hebben bereikt. Zo zijn er heel veel situaties waarbij het echt niet handig is dat je steeds moet plassen. Dit is iets waar ik altijd rekening mee moet houden en waar ik steeds last van heb. 

Conditie en vermoeidheid
Omdat ik vrijwel dagelijks elke middag op bed moet liggen door hoofdpijn en/of migraine, is mijn conditie drastisch achteruit gegaan. Ook zorgen de triptanen en het hebben van constante hoofdpijn, dat ik altijd moe ben. Wanneer ik dus iets onderneem of een half uurtje ga fietsen, ben ik daarna uitgeput! Een tijdje terug wilde ik mijn conditie wat verbeteren door te gaan joggen. Maar al snel werd ik geveld door een buikgriep in combinatie met bijholte ontstekingen. Hierna had ik weer een week migraine. Uiteindelijk heb ik daarom drie weken niet kunnen hardlopen en zo is er elke keer weer iets waardoor ik me lichamelijk te zwak voel, om te gaan sporten. Het is erg moeilijk dit te doorbreken of iets te verzinnen om toch die conditie te verbeteren. 

Niet kunnen plannen en afspraken afzeggen
Altijd hoofdpijn hebben en heel vaak migraine, maakt het lastig dingen te plannen. Soms heb je verplichtingen waar je eigenlijk niet onderuit komt. Wanneer ik dan migraine heb, moet ik me volstoppen met triptanen om op de been te blijven. Maar daardoor voel ik me vaak nog niet goed. Maar vaker is het zo dat ik simpelweg af moet zeggen. Het voelt zo rot om steeds af te moeten zeggen. Vaak ben ik bang dat men denkt dat het een smoes is of dat ik me aanstel. Vaak ga ik me dan verontschuldigen. Terwijl dit eigenlijk niet hoeft. Om die reden maak ik nu afspraken onder voorbehoud of ik laat op het laatste moment weten of het me lukt erbij te zijn of niet. Ik maak keuzes en moet zorgen dat er een balans is. Mensen in mijn omgeving weten dit voort en voor mezelf brengt dit wat meer rust. 

Vriendschappen en sociaal isolement
Het is moeilijk vriendschappen te onderhouden wanneer je zo vaak te ziek bent om af te spreken. Wanneer je zo'n tien vriendinnen hebt en je met iedereen af wil spreken, loop je jezelf voorbij. Ik ben iemand die graag onder de mensen is. Vroeger ging ik ontzettend graag stappen met vriendinnen, terrassen of naar feestjes. Nu zijn deze dingen vaak te zwaar voor mij. Dit betekent dat ik er vaak niet meer bij kan zijn wanneer vriendinnen dingen ondernemen. Dit is zwaar. Soms geeft me dit een eenzaam gevoel. Wanneer je vaak ziek bent en hierdoor weinig kunt ondernemen, kom je soms in een soort van sociaal isolement. Daarom is het zo fijn wanneer vriendinnen het ook prima vinden om gewoon een uurtje op de thee te komen en bij te kletsen. Zulke momenten zijn zo waardevol. Op die manier kan ik mijn contacten onderhouden en blijf je met elkaar verbonden. Openheid is hierin ook erg belangrijk. Mijn vriendinnen weten hoe het zit en weten waarom ik er vaak niet bij kan zijn. Hoe opener je zelf bent, hoe groter de kans dat mensen begrip hebben voor je situatie. 

Onbegrip van mensen
Maar soms stuit je simpelweg op het onbegrip van mensen. Iedereen die vaak hoofdpijn en migraine heeft, krijgt bepaalde opmerkingen naar zijn/haar hoofd geslingerd. Deze opmerkingen zijn niet altijd vervelend bedoeld van mensen. Maar mensen begrijpen het vaak gewoon niet. Migraine is niet te vergelijken met een gewone hoofdpijn, al wordt dit vaak wel gedaan. Je kunt niks meer doen dan proberen uit te leggen hoe het zit en hoe het voor jou voelt, en als mensen het dan nog niet begrijpen is dat hun probleem. Dan zegt het uiteindelijk meer over hen dan over jou. Hoe lastig dat soms ook is. Ik heb dit ook moeten leren en nog steeds vind in dit vaak moeilijk. De ene keer kan ik de dingen goed loslaten maar de andere keer merk ik dan ik me toch weer ga verantwoorden en verontschuldigen. Maar dit zou niet nodig moeten zijn bij echte vrienden en familie. Ik denk dat dit een leerproces is. 

Afhankelijk van anderen en schuldgevoelens
Wat ik erg moeilijk vind, is dat ik vaak afhankelijk ben van anderen. Ik moet vaak een beroep doen op mijn ouders en partner wanneer ik ziek ben van de migraine. Ik heb een zoontje van 2,5 en moet regelmatig de zorg voor hem uit handen geven. Vrijwel dagelijks lig ik elke middag plat door hoofdpijn en/of migraine. Op die momenten is mijn zoontje dus bij mijn ouders of op de opvang. Hij vindt het hier super leuk. Het is een ventje dat ontzettend vrolijk is en goed in zijn vel zit. Toch vind je het als moeder nooit leuk wanneer je niet voor je zoontje kunt zorgen. Dit blijf ik vaak moeilijk vinden. Ook wanneer ik te ziek ben om iets te doen en mijn partner moet na een dag werken gaan koken of wanneer mijn ouders boodschappen meebrengen omdat ik al dagen ziek op bed lig. Ik voel me daardoor vaak een last voor anderen, hoe vaak zij ook zeggen dat ze dit met alle liefde en plezier doen. Ik ben hier natuurlijk erg dankbaar voor en het is fijn dat de dingen op die manier opgelost kunnen worden en alles toch goed loopt. Maar je wil het natuurlijk gewoon het liefste zelf kunnen doen. Hierbij komen ook vaak schuldgevoelens om de hoek kijken. Ook ten opzichte van mijn zoontje, dat mama weer ziek is of mama weer moe is... Je wil alles doen voor je kind en je 100% geven maar dit lukt me niet altijd en dan is soms samen puzzelen al te veel en dit is zo moeilijk. 

Kinderwens
De zorg voor mijn zoontje, is dus soms zwaar voor mij. En dat terwijl ik altijd de wens heb gehad om twee kinderen te hebben. Als ik niet zou kampen met chronische migraine, zou ik waarschijnlijk nu aan een tweede kindje willen beginnen. Deze wens is er nog steeds. En ik hoop dat dit toch nog mogelijk gaat zijn. Momenteel gaat het lichamelijk dusdanig slecht, dat dit nu niet haalbaar zou zijn. Ik zou het vreselijk erg vinden als ik niet aan een tweede kindje zou kunnen beginnen, puur en alleen vanwege de chronische migraine. Het enige wat ik kan doen is hopen op betere tijden en dat dat niet te lang gaat duren, wil ik nog aan een tweede kindje willen beginnen.

Niet kunnen werken of studeren
Momenteel zit ik in mijn afstudeerfase van de opleiding hbo toegepaste psychologie. Het is een thuisstudie waarbij ik wel stage en praktijkdagen heb. Deze zijn nu achter de rug en alle theorie is af. Vanwege de chronische migraine heb ik langer over de studie gedaan. Het was en is nog steeds erg zwaar om een studie te combineren met een zoontje terwijl je ook chronisch ziek bent. Ik kijk ernaar uit om afgestudeerd te zijn maar dit gaat ook gepaard met zorgen. Want ben ik straks in staat om te werken? Gedurende mijn stage periode, leefde ik op pillen en dat terwijl de stagedagen al aangepast waren naar halve dagen. Ik vraag me af wat voor mij de mogelijkheden zijn. Ik wil dolgraag gaan werken, ik heb natuurlijk niet voor niks nog een tweede studie gedaan. Ik hoop dus dat het over een jaar wat beter gaat en ik toch kan gaan werken. 

De toekomst
Vanwege al het bovenstaande, zijn er natuurlijk zorgen om de toekomst. Zal het ooit beter gaan met de migraine? Kan ik ooit gaan werken? Kunnen we het financieel wel redden? Kunnen we ooit verhuizen? Kunnen we ooit een tweede kindje nemen? Er zijn tal van vragen die regelmatig door mijn hoofd spoken. Natuurlijk heeft dit geen enkele zin. Het is piekeren en in cirkeltjes denken waar je niks mee bereikt. Toch heb ik soms momenten dat deze gedachtes even de overhand nemen. Ik probeer het los te laten want op dit moment kan ik hier vrij weinig mee. Ik blijf gewoon van alles proberen en ik blijf aan mijn gezondheid werken en hoop op betere tijden. 


Herkenbaar?

Herkennen jullie je in bovenstaande of zijn er andere dingen waar jullie tegenaan lopen?

Afbeeldingen: managementsupport.nl & mamasinc.nl 

8 juli was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Voorwaarden:

•  Je hebt de leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud (inclusief) en bent bereid om schriftelijk geïnformeerde toestemming te geven.
•  Je hebt een aantoonbare voorgeschiedenis van 12 of meer maanden met migraine volgens de internationale richtlijnen van hoofdpijn classificatie (ICH-3)
•  Je hebt ten minste 4 migrainedagen per maand op het moment dat de behandeling met Aimovig start.
•  Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
  a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
  b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
  c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
  d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
  e. Sartanen: Candesartan

Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had zelfs al 4 profylactische behandelingen gehad zonder resultaat (Propranolol, Topiramaat, Venlafaxine en Candesartan).
Een andere voorwaarde is dat je niet zwanger bent (en geen borstvoeding geeft) en ook niet van plan bent dit op korte termijn te worden. Om deze reden dien je anticonceptie te gebruiken in de vorm van een anticonceptiepil of spiraaltje. 

Wat is Aimovig en hoe werkt het?

Aimovig is een antilichaam. Antilichamen zijn Y-vormige eiwitten. Meestal worden ze door ons afweersysteem aangemaakt voor het bestrijden van infecties. Antilichamen werken doordat ze bepaalde moleculen kunnen herkennen en zich aan die moleculen binden. Zo'n binding is te vergelijken met een sleutel die precies in een bepaald sleutelgat past.

Wetenschappers zijn erin geslaagd om deze bijzondere eigenschappen van antilichamen te benutten. Het is hen namelijk gelukt om antilichamen zo aan te passen dat deze bepaalde ziektes bestrijden die niet door ons afweersysteem worden aangepakt. 

In ons zenuwstelsel wordt een molecuul geproduceerd met de naam CGRP (calcitonine-gen-gerelateerd peptide). Dit molecuul bindt zich aan CGRP-receptoren op het celoppervlak en kan zo verschillende migraineklachten veroorzaken. Aimovig is een behandeling die migraine voorkomt door in te werken op deze CGRP-receptoren.

Aimovig bindt zich namelijk aan de CGRP-receptoren, waardoor het molecuul CGRP zich niet meer aan het celoppervlak kan hechten. Dit kan helpen migraineklachten te voorkomen en kan zo het aantal migraineaanvallen en de hevigheid ervan verminderen.

Het zetten van de injectiepen.

De eerste keer kreeg ik de Aimovig injectiepen onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige. Daarna mocht ik het zelf thuis zetten. Dit dien je elke maand te doen. Dit kan in je bovenbeen, buik of bil. Zelf vind ik de bovenbeen het makkelijkst. Hier kun je gemakkelijk bij en de naald kan makkelijk door de huid. Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan. 

Mijn ervaring met Aimovig

Ondertussen heb ik twee injecties van 70 mg. gehad. Helaas heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik heb elke dag bijgehouden hoe het ging met de hoofdpijn en migraine. Dit is belangrijk voor jezelf om te kunnen zien of er een verandering is. Ook je arts wil dit graag weten. Na de eerste injectie had ik een hele goede dag. Ik ging eventjes winkelen in de stad met mijn moeder. Normaal gesproken moet ik hier altijd een triptaan voor nemen, omdat ik dit anders niet kan. Maar nu was dit helemaal niet nodig. Het bleef heel de dag goed gaan en dit was voor het eerst sinds jaren. Ik kon me niet eens meer herinneren wanneer dit voor het laatst was!Ik was dus erg optimistisch maar een dag later was het weer hetzelfde liedje. Heel de dag hoofdpijn en migraine. En dit is helaas de rest van die eerste maand zo gebleven.

Na de tweede injectie had ik maar liefst drie goede dagen!Wel hoofdpijn maar erg lichte waardoor ik gewoon kon functioneren. Echter ging het na deze drie dagen weer slecht. Sterker nog, de aanvallen zijn veel intenser. Ik had deze maand meer aanvallen en de pijn was veel heviger waarbij triptanen slechter werkte. Bij een migraine aanval ben ik wel vaker misselijk maar nu was de misselijkheid zo erg dat ik niet kon bewegen omdat ik anders zou overgeven. Alsof ik een zware buikgriep had. Deze misselijkheid treedt vaker op, soms gebeurd me dit opeens midden in de nacht ook al heb ik dan geen migraineaanval. Ik heb geen idee of deze verergering door de Aimovig komt en ik heb ook geen idee of de goede dagen die ik had na het zetten van de injectie er mee te maken hebben of dat dit gewoon toeval is. De neuroloog en de hoofdpijnverpleegkundige gaven hier ook niet echt duidelijkheid in. 

Van 70 mg. naar 140 mg.

Normaal gesproken is het de bedoeling dat je drie injecties krijgt van 70 mg. en pas wanneer deze niet werken, mag je overstappen naar de 140 mg. Ik vroeg aan de hoofdpijnverpleegkundige of ik niet eerder naar de 140 mg. mag omdat de 70 mg. toch niets deed. Maar zij vertelde mij (na overleg met de neuroloog) dat dit echt het beleid is en ik dit pas mocht na de derde injectie. Maar de migraine aanvallen waren zo hevig. En als dan zelfs triptanen niet meer goed werken, dan weet je echt niet meer waar je het moet zoeken. 

Tot mijn verbazing las ik van verschillende patiënten dat zij na de eerste injectie wel al naar de 140 mg. mochten overstappen. Sommigen mochten zelfs meteen beginnen met de 140 mg.! Ik vond het vreemd dat elke neuroloog hier anders in handelt. Ik heb toen dus nogmaals contact opgenomen, deze keer direct met de neuroloog en mijn verhaal uitgelegd. En toen kreeg ik als antwoord dat ik de 140 mg. mag gaan proberen! Echter werd me wel verteld dat ze dacht dat de kans van slagen zeer gering was. Mijn hoop is dus erg geslonken. Zondag 8 september ga ik de derde injectie zetten, met 140 mg. dit keer. Ik ben erg benieuwd. Ik hoor van verschillende mensen dat zij pas een verbetering hadden na minimaal 3 maanden. Ik probeer dus nog hoop te houden alhoewel ik mijn hart vasthoud. Ik ben erg bang dat ook dit medicijn bij mij niet werkt, net zoals alle medicijnen en behandelingen die ik tot nu toe geprobeerd heb. Maar ik probeer de moed erin te houden.

Ik houd jullie op de hoogte!

Hebben jullie al ervaring opgedaan met Aimovig?

Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.

De Cefaly
De Cefaly zou de pijn bij een migraine-aanval moeten verminderen en toekomstige migraine-aanvallen reduceren zodat er minder vaak naar medicijnen hoeft worden gegrepen. De Cefaly kent twee soorten behandelingen. De acute instelling (hoge frequentie, een sessie van een uur) is voor de behandeling van een migraine-aanval en zou een kalmerend effect moeten geven op het zenuwstelsel wat de hoofdpijn verlicht, en de preventieve instelling (lage frequentie, dagelijks korte sessie) is voor mensen die vaak aanvallen hebben (minstens 3 keer per maand) om de frequentie van die aanvallen te verminderen.  Deze laatste behandeling dient dagelijks te worden gedaan en duurt 20 minuten.

De Cefaly proberen
Wanneer je als patiënt de Cefaly wilt uitproberen kan dit via de site. Dit kost €49 en je probeert het apparaat dan uit voor 40 dagen. Wanneer je over gaat tot aanschaf (omdat het apparaat je goed bevalt), kost dit je nog eens €300. In sommige gevallen kun je deze kosten voordragen aan je zorgverzekering.
Wanneer je neuroloog dit 'recept' echter voorschrijft, mag je de Cefaly gratis testen. Dit was bij mij het geval. Ik mocht hem 60 dagen testen. Wanneer het apparaat zou werken, kon ik het kopen.

Sceptisch
Ik was zelf wat sceptisch. De neuroloog vertelde me ook dat dit apparaat een hoog placebo effect heeft en (nog) niet voldoende wetenschappelijk bewijs heeft. Echter zijn er wel degelijk mensen die er baat bij hebben dus niet geschoten is altijd mis. Na het apparaat te hebben ontvangen kreeg ik een uitgebreide mail met nog wat extra informatie. Hier stond onder andere in dat de prikkels die het apparaat geeft door sommigen mensen in het begin als minder prettig wordt ervaren maar dat het belangrijk is om te weten dat dit na 1-2 weken voorbij gaat en dat de stimulatie daarna door de meeste mensen zelfs als prettig en ontspannend wordt ervaren. Als het me zou lukken door te zetten en de drempels te verlagen, dan zou dit leiden tot een vermindering van het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen.

De testperiode
Om het apparaat te gebruiken, moest ik eerst mijn voorhoofd schoonmaken. Er zaten hiervoor enkele doekjes bij maar dit kan ook gewoon met water en zeep. Daarna plak je de herbruikbare plakelektrode op met een magneet stripje. Hier kan de Cefaly weer worden opgezet. Ik begon met de preventieve behandeling die dagelijks gedaan dient te worden. Toen ik het apparaatje aanzette, voelde ik nog niks waardoor ik twijfelde of hij het wel deed. Maar na verloop van tijd voelde ik prikkelingen die weliswaar vreemd aanvoelde maar absoluut niet pijnlijk of vervelend waren. Maar al snel worden deze prikkelingen intenser en werden ze zelfs pijnlijk. Het voelde als kleine stroomstootjes. Met een druk op de knop, kun je de frequentie hiervan stabiliseren. Er was mij uitgelegd dat de behandeling intens kan aanvoelen maar niet pijnlijk dient te zijn. Je moet dus tijdig op de knop drukken om te stabiliseren, al is dat binnen enkele seconden. Na verloop van tijd zou er een gewenning moeten optreden en kun je het steeds langer volhouden alvorens op de knop te drukken. Hoe langer je dit uitstelt, hoe effectiever de sessie zou zijn. Dit zou per keer steeds makkelijker moeten worden door gewenning. Dus ook al deed het pijn, ik gaf het een kans en deed trouw elke avond mijn preventieve behandeling en wanneer ik tussendoor een migraine aanval had, gebruikte ik de acute behandeling. Maar na 2 weken, vond ik het nog steeds verschrikkelijk. Het deed echt pijn, het was een heel vervelend gevoel en zeker wanneer ik al migraine heb kan ik dit gevoel echt niet hebben. Mijn hoofdpijn werd er zelfs erger door! Daarnaast viel het apparaat soms uit, ook al was deze goed opgeladen of gaf het geen piepje aan het einde van de behandeling.

Vragenlijst
Om de zoveel tijd krijg je een mail van het Cefaly neurologieproject, zo ook na 20 dagen met hierin een opsomming van een paar regelmatig voorkomende gevallen waarbij mensen weinig vooruitgang boeken zoals in het geval van chronische hoofdpijn of migraine, als het apparaat vaak afslaat tijdens de behandeling of wanneer men het zeer onaangenaam vindt. Alle drie de gevallen waren op mij van toepassing! In dat geval kon je contact met hen opnemen en dat deed ik. Vervolgens kreeg ik een mail terug met een vragenlijst die ik diende te beantwoorden opdat zij mij zo goed mogelijk van advies konden voorzien. Er stonden verschillende vragen in, zoals hoe vaak ik migraine heb, hoe lang de aanvallen duren, hoeveel pijnvrije dagen ik heb, hoeveel medicatie ik neem, hoe ik de Cefaly gebruik enz. Ik beantwoorden deze vragen uitgebreid en kreeg al snel een mailtje terug. Hierin werd het volgende gezegd:

We raden u aan gewoon op dezelfde weg door te gaan. De eerste tekenen van het preventieve programma P2 worden bij dagelijks gebruik na 20-30 dagen merkbaar. De aanvallen worden minder frequent, lichter en korter van duur. Verder worden de nog overblijvende aanvallen steeds makkelijker behandelbaar met programma P1. U kunt het gebruik van het programma P1 daarom tijdelijk staken en het af en toe nog proberen. 

Ze waren wel erg zeker van hun zaak en tja, eigenlijk had ik niet zoveel aan dit 'advies' maar toch volgde ik het maar weer trouw op. Ik wilde immers zeker weten dat ik het apparaat op de juiste manier zou gebruiken en het echt een kans geven voordat ik deze van mijn lijstje zou strepen.

Stoppen
Na 30 dagen kreeg ik weer een mailtje met de mededeling dat ik op de helft van mijn uitprobeerperiode zit en de kans groot is dat ik ondertussen de eerste resultaten bemerk van de Cefaly, te weten: minder aanvallen en minder pijn bij de aanvallen die er nog overblijven.
Maar niks was minder waar. Ik had er nog steeds een ontzettend grote hekel aan en kreeg er vaak juist hoofdpijn van. Dat kon toch niet de bedoeling zijn, dacht ik. Ik had al meer dan 30 dagen het apparaat uitgeprobeerd en er was nog geen enkele vooruitgang. Ik heb daarom toen besloten de testperiode voortijdig af te breken en heb het apparaat teruggestuurd. Helaas kostte dit €15,50 omdat het aangetekend naar België gestuurd moest worden. Maar goed, daarvoor heb je natuurlijk wel geheel gratis de Cefaly mogen uittesten.

Iedereen is anders
Erg jammer dat het apparaat bij mij geen enkel effect heeft gehad. Ik vond de behandelingen keer op keer vervelend en al snel pijnlijk worden waardoor ik eerder het idee had dat de hoofdpijn na afloop erger was dan minder. Maar iedereen is anders en het schijnt echt zo te zijn dat mensen er wel degelijk baat bij hebben en dat is natuurlijk super! Wanneer je dus kampt met veel hoofdpijn en/of migraine, zou ik dit zeker eens proberen. Je weet immers nooit.

Ik ben daarom ook erg benieuwd naar de mensen die dit apparaat al eens geprobeerd hebben. Wat waren jullie ervaringen?

Bron: cefaly.com 

Moesten we dit jaar op vakantie gaan? Die vraag stelde ik mezelf keer op keer. Kijkend naar hoe slecht het momenteel gaat met mijn chronische migraine, vond ik een dure vliegvakantie zonde. Bovendien moest ik er niet aan denken om nu te reizen per vliegtuig. Daarnaast hebben we ook een zoontje van twee jaar die nog elke middag moet slapen, (net als ik!). Maar aan de andere kant hadden we echt behoefte om er even tussenuit te gaan. Even een verandering van omgeving. Mijn vriend werkt erg hard en heeft een stressvolle baan en ik had hard geknokt om alles klaar te hebben voor mijn studie waardoor ik na de vakantieperiode kan starten met afstuderen. We hadden een vakantie dus wel verdiend! En het meest belangrijke; voor ons zoontje Siem is zo'n vakantie natuurlijk super!

Last minute

We kozen er daarom voor lekker in eigen land te blijven, mits het mooi weer zou zijn. Dat werd dus een lastminute. Dat was nog even een gepuzzel, want veel vakantieparken waren natuurlijk al volgeboekt. Mijn vriend had twee weken vakantie maar wel in de bouwvak, wat het wat lastiger maakte maar de aanhouder wint. We vonden uiteindelijk een leuk vakantiepark in Zeeland. Lekker op de camping in een stacaravan. En maar twee uurtjes rijden, wat voor mij te overzien is. 

Hoofdpijn
'Hoe ging dat met de hoofdpijn', zul je je afvragen? Om eerlijk te zijn was dat onwijs zwaar. Ik heb van 's ochtends vroeg tot s' avonds laat migraine en hoofdpijn gehad, waardoor ik genoodzaakt was flink aan de triptanen te gaan. Ik wilde niet dat ik door mijn hoofdpijn helemaal niks meer zou kunnen. Elke keer wanneer Siem s' middags eventjes ging slapen, deed ik dat ook. Zo ben ik toch op de been gebleven maar op meerdere momenten was alles echt teveel. Ik voelde me echt gebroken en was voortdurend moe waardoor het vaak echt loodzwaar was. Dat is zo'n domper op de vakantie maar wel iets wat te verwachten viel. Ik heb het daarom ook proberen los te laten en ik heb desondanks vaak genoeg echt genoten. Zeker ook omdat Siem zo genoten heeft. Ons zoontje was heel de dag vrolijk en aan het lachen! En dan geniet je als ouder natuurlijk ook. We hadden echt even quality time en daarom was het het meer dan waard!




Next time
Ik hoop natuurlijk heel erg dat het volgend jaar beter gaat met mijn hoofdpijn en we lekker naar een camping kunnen in Frankrijk of een vliegreis kunnen maken. Tegen die tijd is Siem wat ouder en ben ik afgestudeerd, waardoor er ook weer meer mogelijkheden zijn.
Ik ben blij dat we toch lekker op vakantie zijn geweest. Een camping in eigen land kan net zo leuk zijn!

Gingen / gaan jullie dit jaar op vakantie?

De eerste maand is achter de rug. 
Het is alweer een maand geleden dat ik ben gestopt met de triptanen. Ik zeg 'alweer' maar eigenlijk lijkt het veel langer geleden. (Hoe de eerste week gegaan is, lees je in dit artikel.) Vooral de eerste dagen waren verschrikkelijk. We zijn nu een paar weken verder, en er verandert eigenlijk niet zoveel meer. De dagen bestaan nog steeds uit elke dag hoofdpijn en bijna elke dag migraine aanvallen. Hier zitten nog steeds hele heftige aanvallen tussen die gepaard gaan met misselijkheid en flinke beroerdheid. Soms heb ik even een goed moment, waarin ik erg lichte hoofdpijn heb. Dit is vaak 's ochtends vroeg of juist s' avonds. Waar dit aan ligt weet ik ook niet. En dit is ook niet dagelijks. Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Ik kan me het ene moment redelijk goed voelen en opeens binnen vijf minuten gigantische hoofdpijn krijgen zonder dat hier een aanwijsbare reden voor is. 

Toen ik 1,5 jaar geleden voor de eerste keer stopte met alle medicatie, was dit patroon hetzelfde. Op een gegeven moment bleef de zogenaamde 'verbetering' stilstaan, wat maakte dat er dus na een week geen verbetering meer was en ik nog steeds op het niveau van dagelijkse hoofdpijn en migraine zat. Het ziet ernaar uit dat dat ook nu weer het geval gaat zijn. En dat betekent nog steeds dat ik niet normaal kan functioneren. De kans bestaat dat, wanneer ik klaar ben met afstuderen en ga werken, ik dus weer een hoop triptanen moet pakken om op de been te blijven en ik dus weer terug bij af ben... Dit is dan ook mijn grootste angst. 

Aimovig
Gelukkig begin ik nu wel een sprankje hoop te krijgen. Enkele dagen geleden had ik telefonisch contact met de hoofdpijnverpleegkundige die me vertelde dat ze ervoor gaat zorgen dat ik het nieuwe medicijn Aimovig krijg. Ik heb al meer dan drie verschillende soorten preventieve medicatie geprobeerd en ook botox injecties, allen zonder resultaat. De opties zijn nu dus op, op de Aimovig na. Het klopt dat het nieuwe medicijn nog niet officieel vergoedt wordt door de zorgverzekeraars maar mijn hoofdpijnverpleegkundige verzekerde me ervan dat zij er toch al aan kunnen komen en enkele patienten hiervoor in aanmerking komen. Ik ben dus benieuwd naar het hoe en wat hierachter, en hoe dit straks in zijn werk gaat want het medicijn is zonder vergoeding niet te betalen. 

12 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog en gaan we dit bespreken. Ik houd jullie dus hiervan op de hoogte en zal zeker een artikel over het nieuwe medicijn plaatsen.

Naast mijn chronische migraine, kamp ik al jaren met intense moeheid. Ik heb altijd onwijs weinig energie. Ik heb hiervan altijd de chronische migraine de schuld gegeven en mijn triptaan gebruik. Een groot deel van de moeheid zal ook zeker hierdoor worden veroorzaakt of in stand worden gehouden. Maar de laatste tijd kreeg ik steeds meer andere 'vage klachten'.  Klachten die iedereen wel eens heeft en waarvoor je niet zo snel naar de dokter gaat zoals misselijkheid, duizeligheid, concentratieproblemen, niet op de juiste woorden kunnen komen (afasie) en het uitblijven van de menstruatie. Maar al deze klachten bij elkaar en het steeds erger worden van de klachten, heeft me 3 maanden geleden uiteindelijk toch naar de huisarts doen laten gaan. Vooral die intense moeheid was erg. Mijn huisarts heeft toen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en wat bleek?

Ik had een zeer laag vitamine B12 gehalte. De ondergrens zit op 150-200, en ik had maar liefst 82. Wat vreemd is. Meestal komt een laag vitamine B12 gehalte voor bij veganisten, het zit immers in dierlijke producten. Of het komt voor bij ouderen, alcoholisten of mensen die bepaalde medicatie voor de maag gebruiken. Dit was bij mij natuurlijk allemaal niet het geval. Daarnaast eet ik elke dag dierlijke producten. Waarom mijn gehalte dan zo laag is weten ze niet. Wellicht is het erfelijk. Ik neem de vitamine B12 niet op uit voedingsmiddelen, waardoor ik deze moet injecteren. In het begin moest dit tweewekelijks, nu nog elke week. Omdat het best een gedoe is hiervoor elke keer naar de huisarts te gaan, doe ik dit nu zelf. Dit begint nu te wennen.

Helaas merk ik nog niet veel verbetering qua moeheid. Ik denk dat dit komt omdat ik vrijwel dagelijks triptanen slikte waarvan je natuurlijk ook erg moe wordt. En nu zit ik nog midden in het ontwenningsproces wat ook moeheid geeft. Ik ben dus benieuwd hoe het met mijn moeheid gaat, na deze periode. Wellicht is er ook een kans dat er een verbetering optreedt met mijn migraine, omdat hoofdpijn en migraine ook klachten zijn van vitamine B12 tekort. Ook al is het maar 10 procent minder hoofdpijn, dan zou ik al blij zijn. Elke kleine verbetering is immers meegenomen!

Enkele klachten die gepaard gaan met een vitamine B12-tekort:

• oververmoeidheid, algehele malaise
• duizeligheid, flauwvallen
• hoofdpijn, migraine
• verhoogde gevoeligheid voor infecties
• haaruitval
• spierzwakte en spierpijn
• bleek
• oorsuizen
• onbegrepen koorts
• concentratieproblemen
• depressie
• angststoornissen
• tintelende handen en/of voeten
• wazig zien
• verminderd reuk- smaak- en tastzin
• lage bloeddruk
• gebrek aan eetlust, gewichtsverlies
• misselijkheid
• buikpijn
• vaak aften of bloedend tandvlees
• menstruatieproblemen
• rusteloze benen
• rugklachten
• allergieën 

Dit is maar een greep uit de tientallen klachten die kunnen optreden. Er is een waslijst aan klachten die kunnen ontstaan door een vitamine B12 tekort!

Herken jij je in bovenstaande klachten, neem dan zeker contact op met de huisarts. Let hierbij wel op de volgende valkuilen want in de praktijk blijkt dat veel huisartsen niet goed op de hoogte zijn van de juiste behandeling van een vitamine B12-tekort. 

• Meten van de vitamine B12-waarde tijdens of na behandeling om effectiviteit van behandeling te toetsen heeft geen enkele zin. De waarde moet hoog zijn. Mijn huisarts wilde mijn bloed na 5 weken tweewekelijks geïnjecteerd te zijn met vitamine B12 onderzoeken om te kijken of de behandeling aansloeg. Maar na injecties is de waarde altijd ontzettend hoog, soms zelfs nog maanden na injecties. Dit geeft dus helemaal geen goed beeld en is al helemaal geen reden om te stoppen met de behandeling.
• Stop nooit met injecties, wanneer de oorzaak van je klachten niet is weggenomen. Je kunt minderen met de frequentie van de injecties wanneer je een verbetering merkt in je klachten. Zodra je helemaal stopt, zullen de klachten terugkomen. 
• Overdoseren kan niet, ook niet bij kinderen. B12 suppletie is namelijk niet toxisch. 
• Herstel van een vitamine B12-tekort duurt vaak lang. Mensen willen graag snel een verbetering zien. Sommige merken wel snel een verbetering maar anderen niet. Dit ligt aan de ernst van de klachten die je ervaart. Sommigen mensen doen er zelfs jaren over om te herstellen en weer klachtenvrij te zijn. 
• Vitamine B12 deficiëntie kan ernstige neurologische en neuropsychiatrische klachten geven. 
• Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, kapotte zenuwbanen en/of spierweefsels duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat.
• Er kan een tijdelijke verergering van de klachten optreden na toediening van vitamine B12.
• Ga niet zelf vitamine B12 pillen slikken zonder eerst te testen. Vaak werken tabletten niet en wanneer je dan alsnog naar de huisarts gaat en je vitamine B12-waarde wordt gemeten, blijkt deze vals verhoogd waardoor het lijkt alsof er niets aan de hand is en er geen goede diagnose kan worden gesteld. 
• Orale suppletie heeft niet de voorkeur. De voorkeur ligt in injecties. Orale suppletie is niet voldoende wetenschappelijk bewezen en de ziekte is te ernstig om niet goed behandeld te worden. Het kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. 

Behandelwerkwijze dient als volgt te zijn:
Vaak komen de klachten terug zodra er wordt overgegaan naar eenmaal een injectie in de twee of drie maanden. De patiënt dient eerst behoorlijk klachtenvrij te zijn (en dat kan soms lang uren, soms meer dan twee jaar), daarna proberen de injecties rustig af te bouwen door er steeds een dag meer tussen te laten. Komen de klachten terug, dan is de frequentie te laag. 

De NHG-richtlijn: 2 wekelijks gedurende 5 weken injecties, dan wel 1x wekelijks gedurende 10 weken, daarna onderhoudsdosis 1x in de twee maanden. 

Kamp je met vitamine B12-tekort of vermoed je dit, raadpleeg dan zeker ook onderstaande facebookpagina. Bij bestanden vindt je ontzettend veel handige informatie, zoals een lijst van alle klachten die kunnen ontstaan, valkuilen bij de diagnostiek, behandeling, meest gestelde vragen, bloedprikadvies en meer. Facebookpagina: vitamine b12 tekort, de vergeten ziekte

Verder verschaft de site van het vitamine B12-institute veel betrouwbare informatie.

Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.

De avond ervoor:
Morgen begint het afkicken. Vanochtend heb ik voor het laatste een triptaan genomen. Ik heb een tentamen opvoedondersteuning in Eindhoven. Op de terugweg krijg ik barstende koppijn en wanneer ik thuis kom ga ik enkele uurtjes slapen. Na wat geslapen te hebben kom ik rond etenstijd weer naar beneden. De hoofdpijn is gigantisch en wordt met het uur heviger. Ik lig met een icepack op de bank en besluit rond 20.00 uur naar bed te gaan. Na twee uurtjes helse pijn, wordt ik kotsmisselijk. Ik durf me niet te bewegen maar begin buikkrampen en diarree te krijgen. Ik zit op het toilet met een emmer op mijn schoot. De misselijkheid houdt nog uren aan en treedt gedurende de nacht zo nu en dan weer op. De pijn in mijn hoofd is van het hoogste niveau. Het voelt als een ijspriem achter mijn linkeroog en de pijn straalt uit tot achter mijn oren en nek. Soms val ik eventjes een uurtje in slaap maar de pijn maakt me steeds weer wakker. Het is een lange nacht...

Dag 1:
Mijn partner brengt mijn 2-jarige zoontje in de ochtend naar mijn ouders, zodat ik nog even kan blijven liggen. Maar rond 08.30 uur kom ik ook mijn bed uit. De icepack is warm geworden en ik wil proberen wat te eten. Dit lukt, alhoewel mijn buik meteen begint op te spelen. Met het uur wordt de pijn in mijn hoofd heviger. Rond 13.00 uur besluit ik naar bed te gaan. Slapen gaat moeilijk, soms val ik even weg maar zelfs in mijn dromen voel ik de pijn nog. Rond 15.30 uur ga ik naar beneden. De pijn is ondertussen weer ondraaglijk geworden. Het zit in heel mijn hoofd. Kaken. Achterhoofd. De pijn achter mijn rechteroog is het ergste. Door de pijn en misselijkheid lukt het me nauwelijks wat te eten. Na het avondeten lig ik weer op de bank. Ik loop heel de dag met een icepack maar eigenlijk helpt er niets tegen deze pijn. Op een gegeven moment weet ik niet meer waar ik het moet zoeken van de pijn. Angst en wanhoop nemen het over en ik kan alleen maar kreunen, schreeuwen en huilen. Mijn partner houdt me vast en voelt zich machteloos. Wanneer ik om 20.00 uur weer op bed lig, ben ik weer ontzettend misselijk. Zelfs mijn ledematen gloeien en tintelen, ook de diarree begint weer...

Dag 2:
Na een nacht waarin ik vaak wakker wordt van de pijn en misselijkheid, kom ik om 07.30 uur mijn bed uit om te douchen, ik weet namelijk dat ik daar later op de dag niet meer toe in staat ben. Ik eet wat en voel de bekende vlagen van misselijkheid. Meteen met het wakker worden is de hoofdpijn al hevig en deze wordt met het uur heviger. Het is pas dag 2. Ik voel angst over de dagen en uren hoofdpijn die nog komen gaan en waar geen ontsnappen aan is. Ik heb hier geen controle over. Ik bedenk me dat ik niet weer uren van helse pijn en misselijkheid aan kan. De rest van de dag bestaat alleen maar uit hevige hoofdpijn maar godzijdank blijft zo'n hevige aanval zoals de laatste twee avonden uit. De nacht kom ik daardoor dan ook een stuk beter door. 

Dag 3:
Paasweekend met prachtig weer. Ik heb flinke hoofdpijn maar het lukt me om s' ochtends even in de tuin te zitten en te kijken hoe mijn zoontje Siem enthousiast met zijn watertafel speelt. Maar al snel komt de icepack weer voor de dag en al om 11.00 uur in de ochtend ga ik naar bed. Ik lig maar liefst tot 16.00 uur op bed zonder te kunnen slapen. Ontzettend frustrerend. Ik besluit naar beneden te gaan  en buiten een schaaltje yoghurt te eten. Mijn partner en zoontje spelen in het zwembad. Ondanks de hoofdpijn geniet ik van het plezier van Siem. Later op de avond trekt de sluier van pijn onverwachts weg. Geheel hoofdpijnvrij ben ik niet, maar dit ben ik dan ook nooit. Echter is de hoofdpijn van zo'n lichte vorm dat ik zelfs even buiten kan lezen op de loungebank en me even echt kan ontspannen. Ik geniet en ben dankbaar. Ik hoef pas om 22.00 uur s' avonds naar bed zonder al te erge hoofdpijn. De nacht slaap ik goed.

Dag 4:
Ik sta op met knetterende hoofdpijn die maar niet wil zakken. Ik kan weinig hebben en ga tegen 12.00 uur met een icepack naar bed. Wederom kan ik tot mijn grote frustratie de slaap niet vatten. Om 14.30 uur kom ik weer uit bed. De hoofdpijn is niks afgenomen. S' avonds gaat het echter onverwachhts weer wat beter en kan ik zelfs even met mijn partner buiten ontspannen bij de vuurkorf. Even weer een adempauze!

Dag 5:
De dag bestaat wederom uit veel hoofdpijn. S' avonds kan ik slecht inslapen en ook overdag wil dit me niet lukken terwijl ik hier voorheen nooit problemen mee had. De hoofdpijn blijft aanhouden. Het is mooi weer buiten. Ik probeer te genieten van mijn partner en zoontje die lekker in de tuin spelen. S' avonds gaat de bbq aan maar met deze hoofdpijn kan ik er niet van genieten. Ik probeer wat te eten en ga vroeg naar bed. Het maakt me verdrietig.

Dag 6:
Geen bijzondere dag, alleen maar hoofdpijn. De dagen rijgen zich aaneen. Wanneer ik overdag alleen thuis ben, voel ik me vaak neerslachtig en nutteloos. Wonder boven wonder lukt het me in de middag even in slaap te vallen. S' avonds gaat het weer wat beter en kan ik sinds lange tijd weer tegelijkertijd met mijn partner naar bed in plaats van uren eerder.

Dag 7:
De eerste week zit er bijna op. S' ochtends met het opstaan gaat het redelijk maar binnen anderhalf uur is de hoofdpijn weer hevig. Mijn moeder komt langs om te poetsen. Ik ben dankbaar. Zo fijn, die hulp. Zelf voel ik me nutteloos en heb moeite met heel de dag niks doen ook al dwingt de hoofdpijn me hiertoe en was ik hierop voorbereid. Loslaten is moeilijk. Wanneer mijn moeder weer wil gaan, komt de postbode met een kaartje van een vriendin. Om me te steunen. Ik ben ontroerd. Het feit dat iemand laat weten aan je te denken kan soms wonderen doen. Het geeft me een fijn en dankbaar gevoel.  S' middags lukt het me een beetje te slapen. De uren daarna blijft de hoofdpijn hardnekkig aanwezig maar s' avonds neemt deze weer iets af. Er is geen pijl op te trekken.

Vandaag:
Dat was dan de eerste week. Zoals jullie kunnen lezen wisselt de hoofdpijn erg. Soms is deze erg hevig en soms zakt deze opeens uit het niets, zonder aanwijsbare reden. Maar al met al bestaan de dagen voor 90% nog uit flinke hoofdpijn wat maakt dat ik nog weinig kan. Maar we hebben dan ook nog maar een week gehad. De steun van partner, ouders en vriendinnen die ik de eerste week heb ontvangen is van onschatbare waarde en heb je ook echt nodig om deze door te komen.
Ik hoop dat de vrijwel hoofdpijnvrije momenten steeds vaker optreden. Bij mijn eerste afkick periode, bleef de hoofdpijn op een gegeven moment stilstaan wat maakte dat ik nog dagelijkse hoofdpijn bleef houden. Laten we hopen dat het deze keer beter gaat!

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan onze facebookpagina

Zoals sommige van jullie al weten, ga ik binnenkort stoppen met mijn medicatie gebruik. Oftewel, stoppen met de triptanen. In dit artikel lees je waarom ik dit nu al voor de tweede keer doe!

De eerste keer stoppen
De eerste keer dat ik stopte met de triptanen, was er nog de hoop dat mijn chronische migraine wellicht werd veroorzaakt door het teveel gebruiken van triptanen. Ik was nog maar kort bij de hoofdpijnpoli in Eindhoven, en om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten moest ik eerst drie maanden stoppen met alle medicatie. Zoals iedereen weet die dit al ooit eens heeft gedaan, waren de eerste weken een hel. Je moet recht door de pijn heen en er is niets wat die pijn kan verlichten. Ik lag alle dagen met een icepack op de bank of in bed, en was kotsmisselijk. Na de eerste twee weken had ik het ergste gehad maar nog waren de weken die volgde geen pretje. En helaas, na drie maanden was mijn hoofdpijn nog steeds even erg waardoor we dus tot de conclusie kwamen dat mijn chronische migraine niet door de triptanen werd veroorzaakt.

Waarom nu dan weer afkicken?
Het afgelopen jaar is mijn hoofdpijn in plaats van beter of stabiel gebleven, alleen maar erger geworden. Mijn triptaan gebruik is stilletjes aan weer gegroeid. Voor mijn studie moest ik stage lopen en zo is mijn triptaan gebruik er weer stilletjes ingeslopen. Totdat ik nu op een punt sta waarbij ik elke dag triptanen slik. Nog meer dan ik de eerste keer deed. Het gevolg hiervan is dat de pillen al binnen 3 uren zijn uitgewerkt. Ik heb dus een tolerantie opgebouwd. Daarnaast ben ik continue doodmoe, slaperig en ervaar ik maagklachten.

Ik weet dat mijn chronische migraine niet wordt veroorzaakt door de medicijnen, maar momenteel houdt het deze wel in stand. Zodra de pillen zijn uitgewerkt, krijg ik namelijk direct een migraine aanval. Deze treden nu ook midden in de nacht op. Het is maar net wanneer de pillen weer eventjes zijn uitgewerkt. En omdat ik een kindje heb, een studie en een huishouden pak ik dan weer snel een pil om op de been te blijven. En dat terwijl je deze medicatie maar maximaal 10 dagen per maand mag gebruiken. Het is dus overbodig te zeggen dat dit slecht is voor je lichaam.
Ook kamp ik met een fiks vitamine b12 tekort die mijn lichaam niet opneemt uit voedingsmiddelen. Hierdoor moet ik zelf elke week vitamine b12 spuiten. Dit doe ik nu al enkele maanden en ik merk nog totaal geen verbetering omdat de triptanen dit ook tegenhouden.

Daarnaast werken andere medicijnen niet wanneer je elke dag triptanen gebruikt. Ik sta dus stil in mijn behandeling. Een Cefaly apparaat of het nieuwe medicijn proberen hebben geen zin met constant triptanen in je lichaam. Ik heb dus geen keuze, ik moet ermee stoppen.

De toekomst
Natuurlijk zie ik erg op tegen het afkicken. Ik weet immers wat mij te wachten staat! Bovendien ben ik bang dat na de tweede keer stoppen met de medicijnen, het na verloop van tijd het er weer langzaam in gaat sluipen. Triptanen zijn immers de enige medicijnen die voor mij werken en wanneer ik straks afgestudeerd ben en ga werken weet ik niet hoe ik anders op de been moet blijven. Het is onwijs moeilijk een balans te vinden in medicatiegebruik als je elke dag hoofdpijn hebt.

Maar daarentegen weet ik dat ik geen keuze heb en hoop ik op verbetering door nieuwe medicijnen of vitamine b12. Al is het maar 10 procent! Ik houdt jullie op de hoogte!

Hebben jullie al eens moeten stoppen met alle medicatiegebruik?

We hebben het al vaker gezegd, chronisch ziek zijn heeft niet alleen een grote impact op de zieke maar ook op diens sociale omgeving, vooral het gezin. Steun van de mensen om je heen is van groot belang.  Wanneer je gezondheid je soms in de steek laat, moet je nu eenmaal regelmatig een beroep doen op je omgeving. Ik vertel in dit artikel over mijn gezin en sociale omgeving, en ben daarbij ook benieuwd naar die van jullie.

Ik woon samen met mijn vriend, zoontje Siem en onze hond Elvis in een gezellige eengezinswoning. Mijn vriend was al op de hoogte van mijn vele hoofdpijn, voordat we iets kregen. Echter is dit in de loop der jaren wel verergert totdat het uiteindelijk chronische migraine werd. Het hebben van deze vorm van hoofdpijn in combinatie met een jong kind en een hbo-studie valt niet mee.  Zonder de hulp van mijn vriend en mijn ouders zou dit dan ook niet haalbaar zijn geweest.  Echter helpen zij mij gelukkig waar nodig. Mijn vriend is van nature een nuchter persoon die erg zorgzaam is. Dit zijn twee eigenschappen die erg positief zijn als je een chronisch zieke partner hebt! Hij werkt fulltime maar zodra hij kan helpt hij mij waar nodig. Hij voelt zich vaak machteloos wanneer ik weer eens een erge migraine aanval heb of wanneer ik er psychisch doorheen zit wat erg begrijpelijk is. Maar hij is juist mijn grootste steun. Hij staat altijd achter me, neemt me zoals ik ben, wil me altijd helpen en is positief ingesteld. Het zit hem vaak in kleine dingen die me erg helpen, zoals koken wanneer ik dit niet kan, een boodschapje doen (en dan met wat lekkers of een bosje bloemen terugkomen!), de zorg voor Siem overnemen, me een knuffel geven wanneer ik dit het meest nodig heb en een icepack halen tijdens heftige migraine-aanvallen.

Ook mijn ouders zijn een hele grote steun. Ook bij hen kan ik altijd mijn ei kwijt en ze staan direct voor me klaar. Vaak hoef ik het niet eens te vragen omdat ze precies weten wat ik nodig heb. Ze passen heel veel op Siem en halen hem regelmatig van de opvang. Mijn vader rijdt met mij naar tentamens, praktijkdagen en doktersafspraken (omdat rijden met hevige hoofdpijn natuurlijk geen optie is) en mama helpt soms mee met het huishouden of haalt een boodschapje. Ze vinden dit allemaal geen probleem (stiekem zijn zij heel erg blij dat zij Siem zo vaak bij hen thuis hebben!).

Deze mentale en praktische hulp is voor mij van onschatbare waarde. Regelmatig voel ik mij een blok aan andermans been en heb ik last van schuldgevoelens. Dit is iets waar waarschijnlijk veel mensen met een chronische ziekte mee kampen. Het liefste wil je de dingen nu eenmaal zelf kunnen doen en een beroep doen op anderen is vaak moeilijk. Maar soms is dit nu eenmaal nodig en dan is het oh zo fijn dat die mogelijkheid er is. Mijn vriend en mijn ouders doen dit met liefde en plezier. Zij zijn juist blij als ze me ergens mee kunnen helpen (want de hoofdpijn wegnemen kunnen ze niet, al is dat wat ze natuurlijk het liefste willen).

Zoals je ziet is dit artikel eigenlijk een beetje een ode aan mijn steunpilaren! Ik ben benieuwd naar die van jullie. Wie is jullie grootste steun?

Zij die kampen met een chronische ziekte hebben vaak al alles uit de kast gehaald om iets te vinden wat hun symptomen kan verlichten. Je probeert immers alles om van je klachten af te komen. Ook ik heb samen met mijn ouders en/of partner in de loop der jaren stad en land afgezocht op zoek naar iets wat die altijd aanwezige hoofdpijn kon verminderen. Hieronder vertel ik wat ik al geprobeerd heb, daarnaast ben ik erg benieuwd naar jullie zoektocht en ervaringen.

Wat heb ik allemaal al ooit geprobeerd? Hiervoor moet ik even diep in mijn geheugen graven, deze zoektocht begon immers al toen ik nog maar een kind was. Het zou dus kunnen dat ik nog dingen ben vergeten in dit lange rijtje van behandelingen, medicatie en therapieën die overigens niet op volgorde staan.

• Bloedonderzoeken (testen op allergieën en vitamine tekorten) 
• Bloeddruk
• Onderzoeken bij de internist
• Scans van het hoofd
• KNO-arts
• Ogen laten testen (opticien en optometrist) 
• Meerdere malen fysiotherapie en manuele therapie
• Mensendieck therapie
• Massages
• Magnetisme
• Medium/parapsycholoog
• Homeopathie 
• Hypnose
• EMDR i.c.m. drukpunten
• Reiki
• 3 maanden afkicken van alle medicatie (2 keren)
• Acupunctuur
• Botuline injecties
• CBD olie
• Profylactische medicatie (propanolol, venlafaxine, candesartan, topiramaat, amitriptyline)
• Praktijkondersteuner en psychologen
• Aimovig
• Cefaly

Waarschijnlijk ben ik er nog enkele vergeten. Maar de conclusie is hoe dan ook dat al het bovenstaande geen baat hebben gehad. Maar dat betekent natuurlijk niet dat dat ook voor jou geldt. Ieder lichaam is immers anders, en wat bij de ene niet werkt kan bij de ander weer wel werken.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen, wat hebben jullie al gedaan of waar ben je nu mee bezig?

Chronisch ziek zijn heeft een grote impact op allerlei aspecten van je leven. Zo ook je gezin. Wanneer je kinderen hebt, kan het soms erg zwaar zijn. Je bent immers fulltime ouder. Zelf heb ik een zoontje van wee jaar en net zoals elke ouder wil ik het beste voor mijn kind en er alles voor doen. Hieronder beschrijf ik wat dit voor mij en mijn gezin betekent en bespreken we enkele tips.

Wat mij opvalt is dat er over dit onderwerp niet erg veel te vinden is op internet. Dat is bijzonder want er zijn veel mensen die kampen met een chronische ziekte waarvan vele kinderen hebben. Landelijke cijfers over het aantal kinderen en jongeren met een langdurige zieke ouder, variëren van 5,5% tot 39%. Deze verschillen komen voort uit verschillende onderzoeksgroepen, de formulering van de vragen en de gehanteerde definities (nji.nl, 2014).

Mijn vriend en ik kozen er bewust voor een kindje te nemen. Alhoewel ik destijds al ontzettend veel migraine had, was het nog niet zo erg als dat het nu is. Maar als dat wel zo was, dan hadden we er nog voor gekozen. Gelukkig heb ik veel hulp van mijn partner en ouders. Mijn zoontje van 2 jaar gaat 2 dagen in de week naar de opvang en 2 dagen in de week naar mijn ouders. Ook omdat ik ook nog Toegepaste psychologie studeer. Wanneer ik me ziek voel en echt naar bed moet, kan ik altijd mijn ouders bellen en in de weekenden kan ik s’ middags plat omdat mijn vriend dan thuis is. Zo is de zorg en opvang voor mijn zoontje toch goed geregeld, wanneer ik dit zelf niet kan. Gelukkig heeft mijn zoontje het erg naar zijn zin op de opvang en bij zijn opa en oma. Het is een erg lief, vrolijk en tevreden mannetje. Hij wordt omringd door een stabiel sociaal netwerk en krijgt volop liefde en aandacht. Dit weet ik, maar toch blijft het soms moeilijk om je kindje weg te moeten brengen of op te moeten laten halen, omdat je zelf er niet toe in staat bent op dat moment voor hem te zorgen.  Het is prettig dat deze mogelijkheid er is, maar het liefste wil je natuurlijk gewoon zelf voor je kind kunnen zorgen. Ik probeer daarom andere zaken soms wat meer los te laten. Het huis hoeft niet spik en span te zijn, en die wasmand kan best nog wel even een dagje wachten. Wanneer ik me goed voel, spendeer ik liever mijn energie en aandacht aan mijn kind. Want dat is het meest belangrijke. Een kind zal later niet aan zijn jeugd terugdenken in termen van: ‘Thuis was het altijd mooi schoon en opgeruimd’.  Nee, hij zal herinneringen hebben aan de leuke dingen die hij deed met papa en/of mama en de geborgenheid en liefde die hij altijd voelde thuis. Dat is waar het om draait, samen mooie herinneringen maken!

Tips:

• Laat de boel de boel, je huis hoeft niet altijd spik en span te zijn.
• Het belangrijkste wat je je kind kunt geven, is liefde en aandacht.
• Wanneer je kind op een leeftijd is, dat hij dingen kan begrijpen, kun je best uitleggen dat je niet alles kan, je niet altijd fit bent, even op bed moet liggen etc. Kinderen zijn flexibel en zullen dit accepteren en gaan begrijpen.
• Roep hulp in (denk aan een oppas, familielid, hulp in de huishouding enz.). 
• Voorkom dat je kind een mantelzorger wordt, een kind hoort een kind te zijn, niet jouw verzorger. 
• Doe samen leuke dingen met je kind, dit hoeft niet altijd groots, denk aan: samen puzzelen, even wandelen, je kind ergens mee laten helpen enz.

Op de site van NJI vindt je meer over kinderen van chronisch zieke ouders en de statistieken.

Hoe ervaar jij het ouder te zijn en tevens chronisch ziek?

Chronisch ziek zijn valt niet mee maar voor de sociale omgeving van iemand met een chronische ziekte valt het ook niet mee. Er is veel om rekening mee te houden en dat is evengoed zwaar. Zelf loop ik regelmatig tegen dingen aan die mensen doen of zeggen, of juist niet doen of zeggen. Onderstaand lijstje is hier een voorbeeld van. Dit lijstje kan evengoed fungeren als een handig hulpmiddel voor de sociale omgeving. Dit lijstje is geschreven vanuit mijn ervaring maar waarvan ik weet dat veel mensen met een chronische ziekte hier eveneens tegenaan lopen.

• Zeg niet: Heb je nog steeds zo’n hoofdpijn (of een andere klacht)?
  Jep, want tja het is chronisch. Helaas sta ik niet op een dag op en ben ik hoofdpijnvrij. Het is natuurlijk goed bedoeld en het getuigd van interesse, maar steeds deze vraag krijgen en een negatief antwoord te moeten geven, is soms vermoeiend.
• Geef niet voortdurend goede adviezen
  Heb je accupuntuur al geprobeerd? Heb je je nek al laten nakijken? Ik ken iemand die geeft hoofdpijnmassages enz. enz. Ook dit is allemaal goed bedoeld, mensen willen nu eenmaal graag meedenken en denken in oplossingen maar wanneer je chronisch ziek bent, is dit erg vervelend. Je kampt al jaren met pijn en andere klachten, natuurlijk heb je al van alles uit de kast getrokken om een oplossing te vinden. Dat gevecht heb je al jaren gevochten en op een gegeven moment weet je niet meer hoe je zo aardig mogelijk moet reageren op deze uitspraken..
• Zeg niet: Ga je nu al naar huis?
  Het is vaak al een hele opgave om ergens heen te gaan, je bent blij als je eens een keer je gezicht kunt laten zien en het is vaak moeilijk om veel eerder naar huis te moeten als de rest omdat je hoofdpijn hebt of simpelweg doodmoe bent. Men is bekend met je klachten, toch wordt deze vraag dan steeds gesteld wanneer je naar huis gaat. Dit maakt het naar huis gaan nog moeilijker. Zeg liever: ‘fijn dat je kon komen’ of ‘fijn dat je er was’.
• Benadruk niet steeds positieve dingen
  Soms zit je er eventjes doorheen en heb je je dag niet. Dan zijn opmerkingen waarbij de positieve dingen worden benadrukt zoals: ‘misschien treedt er straks weer een goede periode aan’ of ‘misschien werkt dat nieuwe medicijn wel’  gewoon niet prettig. Soms wil je gewoon een luisterend oor en begrip voor het feit dat je er even doorheen zit. Morgen zet je je schouders er weer onder, maar vandaag even niet.
• Iemand is meer dan zijn ziekte
  Ik ben meer dan Kim met altijd hoofdpijn. Ik ben nog steeds Kim die van uit eten houdt, geniet van kletsen met een vriendin onder het genot van een kopje thee en van flauwe grapjes en gek doen houdt. Mijn ziekte verandert mijn leven, maar mijn persoonlijkheid niet.
• Toon interesse en begrip
  Dit behelst meer dan alleen om de zoveel tijd een simpel whatsappje. Toon oprechte interesse over hoe het met iemand gaat en steun iemand wanneer die persoon het nodig heeft. Een chronische ziekte gaat vaak gepaard met een gevoel van eenzaamheid. Een goed gesprek met een goede vriend of vriendin kan dan wonderen doen.
• Vul dingen niet voor een ander in
  Veel chronische ziekten zijn niet zichtbaar aan de buitenkant. Iemand kan lachen en er goed uitzien, maar zich toch niet goed voelen. Neem dus niet altijd klakkeloos aan dat het wel goed gaat waarna je verbaasd bent dat iemand toch niet op dat feestje is of toch die afspraak af moet zeggen. Vul dingen niet in, maar vraag ze liever.
• Accepteer de diagnose
  Accepteer dat iemand een chronische ziekte heeft, dit is nu eenmaal zo. Begrijp dat iemand hierdoor soms gewoon wat stiller en meer afwezig is. Chronisch ziek zijn vraagt immers veel van je. Dit betekent ook dat iemand er niet altijd bij kan zijn bij sociale verplichtingen of afspraken.
• Heb geen medelijden
  Iemand die chronisch ziek is wil begrip, geen medelijden. Dat is een wezenlijk verschil. Niemand wil zielig gevonden worden. Iemand is meer dan zijn ziekte alleen.
• Zoek samen de lichtpuntjes
  Geniet van de kleine dingen in het leven, die oh zo waardevol zijn. Zeker als je ze kunt delen. Dit zorgt voor afleiding en schept een band.

Als je het zo bekijkt, valt het niet mee voor de sociale omgeving om altijd maar begripvol en op 'de juiste' manier te reageren. Bovendien heeft iedereen andere behoeftes. Wat de ene als prettig ervaart, vindt de ander dit juist niet. Het advies is daarom altijd: vraag het!

Hebben jullie nog aanvullende tips?

Iedereen die kampt met terugkerende hoofdpijn, weet hoe groot de impact hiervan kan zijn in je sociale leven. Ook als je kampt met een andere chronische ziekte is dit part of the deal. Voordat je het weet sta je bekend als ‘Sjaak Afhaak’.  Ook ikzelf worstel hier vaak mee. Hieronder beschrijf ik wat dit voor mij betekent en bespreken we enkele handvaten.

Deel uitmaken van een sociaal netwerk is belangrijk voor ieder mens. Het geeft je geborgenheid, ontspanning, zelfvertrouwen, energie en steun. Het is voor niemand leuk wanneer je regelmatig afspraken af moet zeggen, toch is dit voor mensen met chronische ziekten vaak het geval.
Naarmate mijn hoofdpijn erger werd en het uiteindelijk uitmondde in chronische hoofdpijn, moest ik steeds vaker dingen cancelen. En nu sta ik op een punt in mijn leven waarin ik nog zelden naar feestjes, etentjes of verjaardagen kan. Als je elke dag hoofdpijn hebt en doodmoe bent, is dit nu eenmaal een immense opgave en wanneer je dan toch gaat (en je dus soms over je grenzen gaat), betaal je de prijs de volgende dag dubbel en dwars.  Voorheen ging ik toch vaak over deze grenzen heen en vond ik het erg moeilijk ‘nee’ te zeggen. Ik heb er nu nog steeds moeite mee maar ga mij niet elke keer meer verantwoorden of excuseren (dit probeer ik althans). De ene keer gaat dit beter dan een andere keer.

‘Sorry dat ik weer af moet zeggen’, 
‘Daar hoef je toch geen sorry voor te zeggen?’
‘Oh ja, sorry’.

De reacties die je krijgt zullen altijd verschillen. Je hebt altijd mensen die je steunen en begrijpen, en mensen die dit niet doen. Zelf vind ik het erg moeilijk er niet vaak meer bij te kunnen zijn. Ik mis een hoop en voel soms dat ik er niet meer echt bij hoor. Het resultaat kan zijn dat mensen er vanuit gaan dat je toch niet komt of dat je zelfs niet eens meer wordt uitgenodigd. Dit overkomt mij ook en dat is nu eenmaal pijnlijk maar wellicht zegt dit meer over hen dan over jou. Bovendien, wat valt eraan te doen? Je kunt besluiten jezelf vol te stoppen met pillen zodat je toch kunt gaan, maar of je dan echt een toevoeging bent op de avond is de vraag. Bovendien wordt het dan van kwaad tot erger. Het zit hem in keuzes maken en hierin de balans vinden. Wat is belangrijk? Waneer ga ik wel en wanneer ga ik niet en vooral, wat levert het mij op? Dit is een leerproces en dit gaat met vallen en opstaan.

Reminders:

• Ken je grenzen en durf ‘nee’ te zeggen.
•  Openheid zorgt voor begrip
• Je hoeft je niet te excuseren, je hebt immers geen schuld.
• Vind de balans. Wat levert je positiviteit op en wat niet?
• Zoek uit waar jij energie in wilt steken.
• Echte vrienden oordelen niet maar tonen begrip.
• Zeg eerlijk: ik weet nog niet of ik dan kan maar ik ga mijn best doen.
• Vul niet in wat de ander denkt, maar vraag het.

Hoe ervaren jullie de combinatie van chronisch ziek zijn met je sociale leven?

Om jullie een idee te geven van mijn chronische hoofdpijn, hoe dit zich heeft ontwikkelt en de impact hiervan in mijn huidige leven hieronder mijn verhaal.

Hoofdpijn is altijd al een rode draad in mijn leven geweest.  Als kind in de kleuterleeftijd had ik al vaak last van hoofdpijn. Juffen belde regelmatig naar huis op met de mededeling dat Kim weer hoofdpijn heeft. Maar ja, ik kon slechts steeds naar huis wanneer het weer zover was. Mijn ouders wilde ook een keer rust! We spraken dus af dat, wanneer ik erge hoofdpijn had, ik dan eventjes naar buiten mocht en een rondje over het schoolplein mocht wandelen om bijvoorbeeld de stoeptegels te tellen. Dit mocht ik dan samen met een klasgenootje. Je kunt je voorstellen dat er binnen no time veel vrijwilligers waren die wel even met mij wilde wandelen. Al met al ging het op de basisschool redelijk goed qua hoofdpijn. Het stond niet op de voorgrond en ik functioneerde gewoon prima. Ik had het goed naar mijn zin en zat ook goed in mijn vel. 

Rond de puberteit werd de hoofdpijn steeds erger en moest ik regelmatig ziek naar huis. Gedurende mijn opleiding moest dit nog vaker. Het was duidelijk dat de hoofdpijn steeds erger en erger werd. Van simpelweg hoofdpijn was geen sprake meer, het mondde vaak uit in heftige migraine aanvallen.

Wanneer ik ging stappen met vriendinnen, moest ik steevast de volgende dag de prijs betalen. En dit zat hem niet in eurootjes. Vaak kon ik niet eens mee. Twee avonden achter elkaar stappen was helemaal niet aan de orde, dit kon ik simpelweg niet. En ’s avonds mee de hort op, kon ik alleen wanneer ik ’s middags ging rusten. Ik was soms net een oud wijf! Mee op vakantie, wat bestond uit veel stappen, was dus absoluut niet te doen. Ook al hield ik wel van een avondje dansen, sjansen en onnozel doen. Als enige uit de vriendinnengroep kon ik dus elk jaar niet mee op vakantie. We waren jong en het leven bestond uit school, stappen, jongens en vriendinnen. Aan de ene kant een zorgeloos bestaan, aan de andere kant voor mij soms toch al zwaar. Vooral omdat ik vaak stuitte op onbegrip. Voor mijn omgeving was het vaak onbegrijpelijk waarom ik niet mee zou gaan stappen of waarom ik niet mee wilde op vakantie, want wie wil dat nou niet!? Maar van willen was geen sprake. Ik kon dit gewoon niet. Wanneer ik dan met migraine op bed leg, wetend dat mijn vriendinnen op dat moment een hoop lol hadden waar ik de volgende dag niet over mee kon praten, gaf me een eenzaam gevoel. Je bent immers jong en je wil genieten en vooral  niks missen!

Vanaf deze periode begon ook de zoektocht naar het ultieme geneesmiddel. De beste behandeling. Iets wat mijn hoofdpijn en migraine kon verlichten. Mijn ouders hebben met mij stad en land afgezocht, en we gingen van de ene dokter naar de andere reiki-meester, van acupuncturisten en therapeuten naar zweverige types en weer terug. Zowel het reguliere circuit als alternatieve geneeswijzen hebben we geprobeerd. Dit heeft ons veel energie, geld en teleurstellingen gekost. Want niks hielp, er was zelfs niets wat het ook maar enigszins verlichtte.

Ruim een jaar geleden ben ik op advies van mijn neuroloog drie maanden gestopt met alle medicatie. Dat was me nog eens een grandioos plan! Met name de triptanen slikte ik veel omdat dat de enige medicatie was die enigszins hielp. De gedachten hierachter was erachter te komen of ik ondertussen geen medicatie afhankelijke hoofdpijn had ontwikkeld. Na drie maanden de ene na de andere migraine aanval te hebben gehad, met icepacks op bed te hebben gelegen en kotsmisselijk boven de wc-pot te hebben gehangen, kwamen we toch tot de veronderstelling dat de hoofdpijn niet was afgenomen.  Eureka! Het werd dus niet in stand gehouden of veroorzaakt door de medicatie. Wisten we dat ook weer...

Uiteindelijk heb ik de diagnose chronische migraine gekregen door de neuroloog van de hoofdpijnpoli in Eindhoven. Dit betekent voor mij dat ik elke dag hoofdpijn heb waarvan minimaal 20 dagen p/week migraine. Dit heeft tot resultaat dat ik maar halve dagen stage kan lopen en zelfs dan moet ik veel medicatie slikken waarvan je je een beetje als een zombie gaat voelen.  Letterlijk elke middag moet ik naar bed om de dagen door te komen. Ondertussen heb ik drie pijnlijke botuline behandelingen bestaande uit 20 a 25 spuiten gehad die ook niet blijken te werken maar wat me wel een beeldig strak voorhoofd heeft opgeleverd! 

Wat nu de volgende stap is? Wellicht een Cefaly apparaat proberen of anders wachten op het nieuwe veelbelovende medicijn. We blijven van alles proberen!