De eerste maand is achter de rug. 
Het is alweer een maand geleden dat ik ben gestopt met de triptanen. Ik zeg 'alweer' maar eigenlijk lijkt het veel langer geleden. (Hoe de eerste week gegaan is, lees je in dit artikel.) Vooral de eerste dagen waren verschrikkelijk. We zijn nu een paar weken verder, en er verandert eigenlijk niet zoveel meer. De dagen bestaan nog steeds uit elke dag hoofdpijn en bijna elke dag migraine aanvallen. Hier zitten nog steeds hele heftige aanvallen tussen die gepaard gaan met misselijkheid en flinke beroerdheid. Soms heb ik even een goed moment, waarin ik erg lichte hoofdpijn heb. Dit is vaak 's ochtends vroeg of juist s' avonds. Waar dit aan ligt weet ik ook niet. En dit is ook niet dagelijks. Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Ik kan me het ene moment redelijk goed voelen en opeens binnen vijf minuten gigantische hoofdpijn krijgen zonder dat hier een aanwijsbare reden voor is. 

Toen ik 1,5 jaar geleden voor de eerste keer stopte met alle medicatie, was dit patroon hetzelfde. Op een gegeven moment bleef de zogenaamde 'verbetering' stilstaan, wat maakte dat er dus na een week geen verbetering meer was en ik nog steeds op het niveau van dagelijkse hoofdpijn en migraine zat. Het ziet ernaar uit dat dat ook nu weer het geval gaat zijn. En dat betekent nog steeds dat ik niet normaal kan functioneren. De kans bestaat dat, wanneer ik klaar ben met afstuderen en ga werken, ik dus weer een hoop triptanen moet pakken om op de been te blijven en ik dus weer terug bij af ben... Dit is dan ook mijn grootste angst. 

Aimovig
Gelukkig begin ik nu wel een sprankje hoop te krijgen. Enkele dagen geleden had ik telefonisch contact met de hoofdpijnverpleegkundige die me vertelde dat ze ervoor gaat zorgen dat ik het nieuwe medicijn Aimovig krijg. Ik heb al meer dan drie verschillende soorten preventieve medicatie geprobeerd en ook botox injecties, allen zonder resultaat. De opties zijn nu dus op, op de Aimovig na. Het klopt dat het nieuwe medicijn nog niet officieel vergoedt wordt door de zorgverzekeraars maar mijn hoofdpijnverpleegkundige verzekerde me ervan dat zij er toch al aan kunnen komen en enkele patienten hiervoor in aanmerking komen. Ik ben dus benieuwd naar het hoe en wat hierachter, en hoe dit straks in zijn werk gaat want het medicijn is zonder vergoeding niet te betalen. 

12 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog en gaan we dit bespreken. Ik houd jullie dus hiervan op de hoogte en zal zeker een artikel over het nieuwe medicijn plaatsen.

Soms houden pijnstillers je hoofdpijn in stand. Dit gebeurt bij triptanen bijvoorbeeld als je deze meer dan 10 dagen per maand gebruikt. Ook is het belangrijk dat er met regelmaat een week tussen je medicatie gebruik zit. Zelfs het gebruik van een pijnstiller per dag en dat twee of meer keer in de week langer dan drie maanden, kan leiden tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je neuroloog kan je soms vragen eerst te stoppen met alle medicatie om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten en zo mogelijk van je chronische hoofdpijn af te komen. Dit is een zwaar proces waar veel mensen tegenop zien. In dit artikel lees je meer over wat je kunt verwachten, welke dingen je kunnen helpen en wat belangrijk is.

Waarom moet je in een keer stoppen?
Het abrupt stoppen met alle medicatie is helaas de enige manier om ervan af te komen. Daarna kan immers bekeken worden welke hoofdpijn er over blijft. De reden waarom je ooit medicijnen bent gaan gebruiken. Let ook op met cafeïne. Dit kan een negatieve invloed hebben op hoofdpijn. Wanneer je meer dan drie keer per dag cafeïne gebruikt, is het raadzaam ook hiermee te stoppen gedurende 2 a 3 maanden.

Wat kan ik verwachten?
Je lichaam is gewend geraakt aan de medicijnen. Je lichaam zal dus protesteren als je plots hiermee stopt. Dit worden ontwenningsverschijnselen genoemd. De ernst van deze ontwenningsverschijnselen verschillen per persoon. De eerste week zonder medicijnen wordt over het algemeen als de zwaarste week beschouwd. De ontwenningsperiode kan verdeeld worden in 3 fasen:

1. De hoofdpijn kan na het stoppen van de pijnstillers toenemen. Ook kunnen er door het stoppen met de medicatie ontwenningsverschijnselen ontstaan zoals; depressieve gevoelens, lusteloosheid, buikkrampen, diarree, snelle hartslag/hartkloppingen, transpireren en slaapstoornissen. In deze periode is het verstandig om veel te drinken, maar wel cafeïne vrije producten. 
2. Na 10-14 dagen kan het hoofdpijnpatroon wat gaan veranderen met soms zelfs hoofdpijnvrije momenten. Goede en slechte dagen wisselen elkaar af. De ontwenningsverschijnselen zijn vaak minder of niet meer aanwezig.
3. In de laatste fase neemt het aantal hoofdpijndagen verder af. Er is na 2 a 3 maanden geen sprake meer van medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je hebt dan uiteindelijk de hoofdpijn overgehouden waarvoor je vroeger medicatie bent gaan gebruiken. 

Dit verloop is natuurlijk geen prettig vooruitzicht. Belangrijk is ook te beseffen dat het verloop per persoon kan verschillen en er in bovenstaande fases ervan uit wordt gegaan dat je medicatie-afhankelijke hoofdpijn hebt. In sommige gevallen neemt namelijk de hoofdpijn nauwelijks tot niet af. Maar om hierachter te komen, zit er niets anders op dan volledig te stoppen met het overgebruik van de medicijnen. Ook omdat je een tolerantie voor de werking op gaat bouwen en het bovendien slecht is voor je gezondheid. 

Voorbereiding

Het is belangrijk je voor te bereiden op deze periode. Je kunt natuurlijk niet van de een op de andere dag beslissen te stoppen. Het heeft immers consequenties voor je dagelijks leven. Je werk, je gezin etc. Je zal hierbij hulp nodig hebben. Hieronder enkele tips:

• Gun jezelf de tijd en ruimte om te ontwennen. Prik een startdatum en geef deze datum door aan de mensen in je omgeving. Een perfect moment is er nooit.
• Bereidt je voor door voldoende in huis te hebben, denk aan: een icepack, een oogmasker, oordoppen, voldoende voedingsmiddelen en andere dingen die jou mogelijk kunnen helpen.
• Zorg dat je de eerste twee weken na het stoppen geen volle agenda hebt. Kijk of het mogelijk is taken uit handen te geven. Je hebt rust nodig om (pijn)klachten op te vangen. 
• Ontspanning is belangrijk. Lees wat, ga eventjes naar buiten, doe dingen waar je je goed bij voelt.
• Drink voldoende, maar geen cafeïne! 
• Praat open over het stoppen met de medicatie. Je omgeving begrijpt je dan beter. Het feit dat je al stopt, is al moedig!
• Ontwennen moet je zelf doen, maar de betrokkenheid van familie of vrienden kan je stimuleren om het vol te houden.
• Lever de pijnstillers die je in huis hebt af aan je partner of apotheek. Zo voorkom je dat je op een kwetsbaar moment toch naar de pijnstillers grijpt.
• Houdt contact met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige. Af en toe een bel afspraak waarbij je je zorgen en je verhaal kan delen, kan fungeren als een extra steuntje in de rug. 
• Wanneer je constant erg misselijk bent en veel moet overgeven, kun je met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige overleggen om anti-misselijkheidsmiddelen te krijgen. 

Gestopt, en dan?

Het is belangrijk te zorgen voor een goede begeleiding nadat je helemaal gestopt bent met alle medicatie. Bij veel mensen stijgt langzaamaan het medicijn gebruik weer waardoor ze uiteindelijk weer terug bij af zijn. Dit is zonde! Plan daarom voordat je gaat ontwennen al een afspraak in met je neuroloog en/of hoofdpijnverpleegkundige voor na de ontwenningsperiode. Dan kunnen jullie samen bekijken wat de volgende stap gaat zijn en een plan van aanpak maken.

Heb jij nog goede tips Of aanvullingen?

Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.

De avond ervoor:
Morgen begint het afkicken. Vanochtend heb ik voor het laatste een triptaan genomen. Ik heb een tentamen opvoedondersteuning in Eindhoven. Op de terugweg krijg ik barstende koppijn en wanneer ik thuis kom ga ik enkele uurtjes slapen. Na wat geslapen te hebben kom ik rond etenstijd weer naar beneden. De hoofdpijn is gigantisch en wordt met het uur heviger. Ik lig met een icepack op de bank en besluit rond 20.00 uur naar bed te gaan. Na twee uurtjes helse pijn, wordt ik kotsmisselijk. Ik durf me niet te bewegen maar begin buikkrampen en diarree te krijgen. Ik zit op het toilet met een emmer op mijn schoot. De misselijkheid houdt nog uren aan en treedt gedurende de nacht zo nu en dan weer op. De pijn in mijn hoofd is van het hoogste niveau. Het voelt als een ijspriem achter mijn linkeroog en de pijn straalt uit tot achter mijn oren en nek. Soms val ik eventjes een uurtje in slaap maar de pijn maakt me steeds weer wakker. Het is een lange nacht...

Dag 1:
Mijn partner brengt mijn 2-jarige zoontje in de ochtend naar mijn ouders, zodat ik nog even kan blijven liggen. Maar rond 08.30 uur kom ik ook mijn bed uit. De icepack is warm geworden en ik wil proberen wat te eten. Dit lukt, alhoewel mijn buik meteen begint op te spelen. Met het uur wordt de pijn in mijn hoofd heviger. Rond 13.00 uur besluit ik naar bed te gaan. Slapen gaat moeilijk, soms val ik even weg maar zelfs in mijn dromen voel ik de pijn nog. Rond 15.30 uur ga ik naar beneden. De pijn is ondertussen weer ondraaglijk geworden. Het zit in heel mijn hoofd. Kaken. Achterhoofd. De pijn achter mijn rechteroog is het ergste. Door de pijn en misselijkheid lukt het me nauwelijks wat te eten. Na het avondeten lig ik weer op de bank. Ik loop heel de dag met een icepack maar eigenlijk helpt er niets tegen deze pijn. Op een gegeven moment weet ik niet meer waar ik het moet zoeken van de pijn. Angst en wanhoop nemen het over en ik kan alleen maar kreunen, schreeuwen en huilen. Mijn partner houdt me vast en voelt zich machteloos. Wanneer ik om 20.00 uur weer op bed lig, ben ik weer ontzettend misselijk. Zelfs mijn ledematen gloeien en tintelen, ook de diarree begint weer...

Dag 2:
Na een nacht waarin ik vaak wakker wordt van de pijn en misselijkheid, kom ik om 07.30 uur mijn bed uit om te douchen, ik weet namelijk dat ik daar later op de dag niet meer toe in staat ben. Ik eet wat en voel de bekende vlagen van misselijkheid. Meteen met het wakker worden is de hoofdpijn al hevig en deze wordt met het uur heviger. Het is pas dag 2. Ik voel angst over de dagen en uren hoofdpijn die nog komen gaan en waar geen ontsnappen aan is. Ik heb hier geen controle over. Ik bedenk me dat ik niet weer uren van helse pijn en misselijkheid aan kan. De rest van de dag bestaat alleen maar uit hevige hoofdpijn maar godzijdank blijft zo'n hevige aanval zoals de laatste twee avonden uit. De nacht kom ik daardoor dan ook een stuk beter door. 

Dag 3:
Paasweekend met prachtig weer. Ik heb flinke hoofdpijn maar het lukt me om s' ochtends even in de tuin te zitten en te kijken hoe mijn zoontje Siem enthousiast met zijn watertafel speelt. Maar al snel komt de icepack weer voor de dag en al om 11.00 uur in de ochtend ga ik naar bed. Ik lig maar liefst tot 16.00 uur op bed zonder te kunnen slapen. Ontzettend frustrerend. Ik besluit naar beneden te gaan  en buiten een schaaltje yoghurt te eten. Mijn partner en zoontje spelen in het zwembad. Ondanks de hoofdpijn geniet ik van het plezier van Siem. Later op de avond trekt de sluier van pijn onverwachts weg. Geheel hoofdpijnvrij ben ik niet, maar dit ben ik dan ook nooit. Echter is de hoofdpijn van zo'n lichte vorm dat ik zelfs even buiten kan lezen op de loungebank en me even echt kan ontspannen. Ik geniet en ben dankbaar. Ik hoef pas om 22.00 uur s' avonds naar bed zonder al te erge hoofdpijn. De nacht slaap ik goed.

Dag 4:
Ik sta op met knetterende hoofdpijn die maar niet wil zakken. Ik kan weinig hebben en ga tegen 12.00 uur met een icepack naar bed. Wederom kan ik tot mijn grote frustratie de slaap niet vatten. Om 14.30 uur kom ik weer uit bed. De hoofdpijn is niks afgenomen. S' avonds gaat het echter onverwachhts weer wat beter en kan ik zelfs even met mijn partner buiten ontspannen bij de vuurkorf. Even weer een adempauze!

Dag 5:
De dag bestaat wederom uit veel hoofdpijn. S' avonds kan ik slecht inslapen en ook overdag wil dit me niet lukken terwijl ik hier voorheen nooit problemen mee had. De hoofdpijn blijft aanhouden. Het is mooi weer buiten. Ik probeer te genieten van mijn partner en zoontje die lekker in de tuin spelen. S' avonds gaat de bbq aan maar met deze hoofdpijn kan ik er niet van genieten. Ik probeer wat te eten en ga vroeg naar bed. Het maakt me verdrietig.

Dag 6:
Geen bijzondere dag, alleen maar hoofdpijn. De dagen rijgen zich aaneen. Wanneer ik overdag alleen thuis ben, voel ik me vaak neerslachtig en nutteloos. Wonder boven wonder lukt het me in de middag even in slaap te vallen. S' avonds gaat het weer wat beter en kan ik sinds lange tijd weer tegelijkertijd met mijn partner naar bed in plaats van uren eerder.

Dag 7:
De eerste week zit er bijna op. S' ochtends met het opstaan gaat het redelijk maar binnen anderhalf uur is de hoofdpijn weer hevig. Mijn moeder komt langs om te poetsen. Ik ben dankbaar. Zo fijn, die hulp. Zelf voel ik me nutteloos en heb moeite met heel de dag niks doen ook al dwingt de hoofdpijn me hiertoe en was ik hierop voorbereid. Loslaten is moeilijk. Wanneer mijn moeder weer wil gaan, komt de postbode met een kaartje van een vriendin. Om me te steunen. Ik ben ontroerd. Het feit dat iemand laat weten aan je te denken kan soms wonderen doen. Het geeft me een fijn en dankbaar gevoel.  S' middags lukt het me een beetje te slapen. De uren daarna blijft de hoofdpijn hardnekkig aanwezig maar s' avonds neemt deze weer iets af. Er is geen pijl op te trekken.

Vandaag:
Dat was dan de eerste week. Zoals jullie kunnen lezen wisselt de hoofdpijn erg. Soms is deze erg hevig en soms zakt deze opeens uit het niets, zonder aanwijsbare reden. Maar al met al bestaan de dagen voor 90% nog uit flinke hoofdpijn wat maakt dat ik nog weinig kan. Maar we hebben dan ook nog maar een week gehad. De steun van partner, ouders en vriendinnen die ik de eerste week heb ontvangen is van onschatbare waarde en heb je ook echt nodig om deze door te komen.
Ik hoop dat de vrijwel hoofdpijnvrije momenten steeds vaker optreden. Bij mijn eerste afkick periode, bleef de hoofdpijn op een gegeven moment stilstaan wat maakte dat ik nog dagelijkse hoofdpijn bleef houden. Laten we hopen dat het deze keer beter gaat!

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan onze facebookpagina

Zoals sommige van jullie al weten, ga ik binnenkort stoppen met mijn medicatie gebruik. Oftewel, stoppen met de triptanen. In dit artikel lees je waarom ik dit nu al voor de tweede keer doe!

De eerste keer stoppen
De eerste keer dat ik stopte met de triptanen, was er nog de hoop dat mijn chronische migraine wellicht werd veroorzaakt door het teveel gebruiken van triptanen. Ik was nog maar kort bij de hoofdpijnpoli in Eindhoven, en om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten moest ik eerst drie maanden stoppen met alle medicatie. Zoals iedereen weet die dit al ooit eens heeft gedaan, waren de eerste weken een hel. Je moet recht door de pijn heen en er is niets wat die pijn kan verlichten. Ik lag alle dagen met een icepack op de bank of in bed, en was kotsmisselijk. Na de eerste twee weken had ik het ergste gehad maar nog waren de weken die volgde geen pretje. En helaas, na drie maanden was mijn hoofdpijn nog steeds even erg waardoor we dus tot de conclusie kwamen dat mijn chronische migraine niet door de triptanen werd veroorzaakt.

Waarom nu dan weer afkicken?
Het afgelopen jaar is mijn hoofdpijn in plaats van beter of stabiel gebleven, alleen maar erger geworden. Mijn triptaan gebruik is stilletjes aan weer gegroeid. Voor mijn studie moest ik stage lopen en zo is mijn triptaan gebruik er weer stilletjes ingeslopen. Totdat ik nu op een punt sta waarbij ik elke dag triptanen slik. Nog meer dan ik de eerste keer deed. Het gevolg hiervan is dat de pillen al binnen 3 uren zijn uitgewerkt. Ik heb dus een tolerantie opgebouwd. Daarnaast ben ik continue doodmoe, slaperig en ervaar ik maagklachten.

Ik weet dat mijn chronische migraine niet wordt veroorzaakt door de medicijnen, maar momenteel houdt het deze wel in stand. Zodra de pillen zijn uitgewerkt, krijg ik namelijk direct een migraine aanval. Deze treden nu ook midden in de nacht op. Het is maar net wanneer de pillen weer eventjes zijn uitgewerkt. En omdat ik een kindje heb, een studie en een huishouden pak ik dan weer snel een pil om op de been te blijven. En dat terwijl je deze medicatie maar maximaal 10 dagen per maand mag gebruiken. Het is dus overbodig te zeggen dat dit slecht is voor je lichaam.
Ook kamp ik met een fiks vitamine b12 tekort die mijn lichaam niet opneemt uit voedingsmiddelen. Hierdoor moet ik zelf elke week vitamine b12 spuiten. Dit doe ik nu al enkele maanden en ik merk nog totaal geen verbetering omdat de triptanen dit ook tegenhouden.

Daarnaast werken andere medicijnen niet wanneer je elke dag triptanen gebruikt. Ik sta dus stil in mijn behandeling. Een Cefaly apparaat of het nieuwe medicijn proberen hebben geen zin met constant triptanen in je lichaam. Ik heb dus geen keuze, ik moet ermee stoppen.

De toekomst
Natuurlijk zie ik erg op tegen het afkicken. Ik weet immers wat mij te wachten staat! Bovendien ben ik bang dat na de tweede keer stoppen met de medicijnen, het na verloop van tijd het er weer langzaam in gaat sluipen. Triptanen zijn immers de enige medicijnen die voor mij werken en wanneer ik straks afgestudeerd ben en ga werken weet ik niet hoe ik anders op de been moet blijven. Het is onwijs moeilijk een balans te vinden in medicatiegebruik als je elke dag hoofdpijn hebt.

Maar daarentegen weet ik dat ik geen keuze heb en hoop ik op verbetering door nieuwe medicijnen of vitamine b12. Al is het maar 10 procent! Ik houdt jullie op de hoogte!

Hebben jullie al eens moeten stoppen met alle medicatiegebruik?