Het is alweer een maand geleden dat ik ben gestopt met de triptanen. Ik zeg 'alweer' maar eigenlijk lijkt het veel langer geleden. (Hoe de eerste week gegaan is, lees je in dit artikel.) Vooral de eerste dagen waren verschrikkelijk. We zijn nu een paar weken verder, en er verandert eigenlijk niet zoveel meer. De dagen bestaan nog steeds uit elke dag hoofdpijn en bijna elke dag migraine aanvallen. Hier zitten nog steeds hele heftige aanvallen tussen die gepaard gaan met misselijkheid en flinke beroerdheid. Soms heb ik even een goed moment, waarin ik erg lichte hoofdpijn heb. Dit is vaak 's ochtends vroeg of juist s' avonds. Waar dit aan ligt weet ik ook niet. En dit is ook niet dagelijks. Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Ik kan me het ene moment redelijk goed voelen en opeens binnen vijf minuten gigantische hoofdpijn krijgen zonder dat hier een aanwijsbare reden voor is.
Toen ik 1,5 jaar geleden voor de eerste keer stopte met alle medicatie, was dit patroon hetzelfde. Op een gegeven moment bleef de zogenaamde 'verbetering' stilstaan, wat maakte dat er dus na een week geen verbetering meer was en ik nog steeds op het niveau van dagelijkse hoofdpijn en migraine zat. Het ziet ernaar uit dat dat ook nu weer het geval gaat zijn. En dat betekent nog steeds dat ik niet normaal kan functioneren. De kans bestaat dat, wanneer ik klaar ben met afstuderen en ga werken, ik dus weer een hoop triptanen moet pakken om op de been te blijven en ik dus weer terug bij af ben... Dit is dan ook mijn grootste angst.
Aimovig
Gelukkig begin ik nu wel een sprankje hoop te krijgen. Enkele dagen geleden had ik telefonisch contact met de hoofdpijnverpleegkundige die me vertelde dat ze ervoor gaat zorgen dat ik het nieuwe medicijn Aimovig krijg. Ik heb al meer dan drie verschillende soorten preventieve medicatie geprobeerd en ook botox injecties, allen zonder resultaat. De opties zijn nu dus op, op de Aimovig na. Het klopt dat het nieuwe medicijn nog niet officieel vergoedt wordt door de zorgverzekeraars maar mijn hoofdpijnverpleegkundige verzekerde me ervan dat zij er toch al aan kunnen komen en enkele patienten hiervoor in aanmerking komen. Ik ben dus benieuwd naar het hoe en wat hierachter, en hoe dit straks in zijn werk gaat want het medicijn is zonder vergoeding niet te betalen.
12 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog en gaan we dit bespreken. Ik houd jullie dus hiervan op de hoogte en zal zeker een artikel over het nieuwe medicijn plaatsen.
0 reacties:
Een reactie posten