Een tijd geleden vroeg ik jullie naar jullie ervaringen omtrent een migraine aanval. Hoe voelt een migraine aanval precies en wat ervaar je? Elke migraine aanval is weer anders maar er zijn onderling ook weer veel overeenkomsten wat migraine onderscheid van andere vormen van hoofdpijn. Het is soms erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe hevig zo'n aanval kan zijn en dat je dan volledig uitgeschakeld bent. In dit artikel gaan we dieper in op wat een migraine aanval inhoud waarbij we ook jullie reacties en ervaringen hebben gebruikt.

Uit het niets word ik duizelig waarbij ik niet meer kan staan of lopen. Binnen een minuut moet ik snel naar een toilet om over te geven. De hoofdpijn is zo erg dat ik stil en bewegingloos in een donkere kamer moet liggen. Zonder een zetpil blijf ik overgeven. 

Ik heb vaak zoveel pijn dat praten of überhaupt woorden vormen al een hele opgave zijn. de duur van de aanval varieert van een halve dag tot vier volle dagen. Na de aanval stort ik in, dan komt de diarree en ben ik doodmoe. Ik heb 1 tot 2 dagen nodig om te herstellen. 

Een migraine aanval
Migraine is niet zomaar hoofdpijn, het is een chronische hersenziekte die in aanvallen komt. Iemand die een migraineaanval heeft, voelt zich enkele uren tot enkele dagen erg ziek. Naast de hevige hoofdpijn, komen ook misselijkheid en braken voor. De hoofdpijn zit meestal aan een kant van het hoofd en men beschrijft deze als kloppend of bonzend. Pijn aan beide kanten van het hoofd komt ook voor. Tijdens een aanval ben je vaak overgevoelig voor licht, geluid en geuren. Sommige mensen ervaren aura's. 

Ik ben afgekeurd en een sociaal leven heb ik zo goed als niet meer. Dat heeft mentaal een hele grote impact op me.

Psychisch heeft het een grote impact. Je wilt je niet aanstellen en doorgaan. Zeker ten opzichte van je kinderen.  Je voelt je zo vaak schuldig wanneer je weer een aanval hebt en dat ene spelletje doen al teveel is. 

Aura's
15% van de mensen met migraine, ervaren aura's voor of tijdens een aanval.  Zo'n aura kan 10 minuten tot een uur duren. Kenmerken van een aura kunnen zijn: gezichtsvelduitval, tintelingen aan een kant van het lichaam, krachtverlies, zien van lichtflitsen, vlekken of sterretjes en spraakstoornissen. 

Een eerste kenmerk van een opkomende aanval is mijn gedrag dat verandert. Ik word kattiger, kan minder hebben en ben erg moe. Daarna komt de aura en vervolgens de echte pijn. na een aanval ben ik totaal gesloopt en heb ik een dag of twee nodig om te herstellen. En omdat ik chronische migraine heb, begint deze cyclus erg snel weer van voren af aan. 

Ik voel me afgesloten van de werkelijkheid en voel me mentaal niet aanwezig. Ik praat warrig en ben niet scherp.

Mijn migraine
Mijn aanvallen hebben onderling wat verschillen. Soms is het hele heftige hoofdpijn waarbij ik met een icepack op bed moet liggen. Ik kan dan niet goed tegen geluid, licht en geuren. Vaak gaan aanvallen gepaard met vreselijke misselijkheid waarbij ik in sommige gevallen moet overgeven. Ik moet dan stil blijven liggen in bed en hoop dat ik niet hoef te plassen. Bij zeer heftige aanvallen kan het gebeuren dat ik niet meer duidelijk kan spreken en soms zelfs niet meer kan lopen. Mijn lichaam valt dan als het ware uit.  Hartkloppingen en trillen kunnen ook optreden. 
De ene aanval duurt enkele uren, een andere aanval kan wel een paar dagen aanhouden.  In die gevallen of wanneer het heel erg is, neem ik dan een triptaan maar wanneer deze is uitgewerkt, gaat de aanval weer verder. Na een aanval ben ik altijd ontzettend moe en voel ik me mentaal afgestompt. Ik heb chronische migraine, wat betekent dat ik zo'n 20 aanvallen per maand heb in combinatie met dagelijkse hoofdpijn. Angst voor een volgende aanval, ligt dan steeds weer op de loer. 

Ik kan niks anders meer dan ellendig in mijn bed liggen met een emmertje naast me. Heel de dag spugen en janken van de pijn.

Alleen in mijn bed, soms destructieve gedachten. Hopend dat ik niet hoef te plassen en kan blijven liggen. Wetende dat beweging voor meer pijn zorgt, sta ik in slow motion op en schuifel richting badkamer met mijn arm beschermend om mijn hoofd geslagen. Het helpt niet en de eerste golf van misselijkheid komt vanuit mijn enkels omhoog en de huid op mijn nek en rug staat strak. Dan komt de explosie in mijn hoofd waarbij ik even het zicht verlies. Soms moet ik spugen. Ik ga zitten, plas en ga terug naar bed met tranen achter mijn ogen. 

De sociale omgeving
Veel mensen begrijpen niet hoe hevig een migraine aanval kan zijn. Mensen vergelijken het met een gewone hoofdpijn of een katertje, maar dit is totaal iets anders. Dit onbegrip maakt het voor patiënten erg moeilijk om zich ziek te melden op het werk of afspraken met vrienden af te zeggen. Je krijgt opmerkingen zoals: 'En paracetamol, werkt dat niet?' of 'misschien moet je even een frisse neus halen' of 'Misschien werkt wat afleiding juist wel'.  Ook al zijn deze opmerkingen goed bedoelt, je hebt er niks aan en je voelt je onbegrepen. Openheid van zaken kan dan ooit verschil maken. Leg uit wat er gebeurt met je tijdens zo'n aanval of laat hen dit artikel lezen!

Mijn linkerschouder en linkerkant van mijn nek beginnen pijn te doen. Ik kan vreselijk geïrriteerd of depri worden. Of ik word zo moe dat ik amper nog kan praten. Ik word lichtschuw en omdat mijn migraine chronisch is, heb ik bijna voortdurend last van fel licht.   

Mijn hoofd staat op ontploffen, alsof er iemand met een hamer voortdurend op ramt. Elk geluidje gaat door merg en been; een startende auto, gemiauw van een kat, mensen die praten of een bliepje van een telefoon. Soms verlies ik een deel van mijn zicht, licht voelt alsof iemand een mes in mijn ogen steekt. Aura's, lichtflitsen of zo duizelig dat ik me bij elke beweging ergens aan vast moet houden.  

Tijdens een aanval heb ik gedachten zoals 'ik spring in de sloot of uit het raam als die verrekte pijn maar weggaat'. Ik zou dit nooit doen, zelfs niet toen ik vorig jaar nog vijf dagen per week zulke aanvallen had. Maar die gedachten spoken wel rond op zulke momenten. 

Reacties
Deze reacties die hier vermeld staan, zijn nog maar een greep van alle reacties die binnenkwamen. Ik moest een selectie maken, wat erg moeilijk was. Door al deze reacties werd nog maar eens duidelijk hoeveel mensen aan deze rotziekte lijden en dat je dus echt niet de enige bent!

Jullie zijn zo dapper en zo sterk!

Bron: allesoverhoofdpijn.nl & facebookreacties.

8 juli was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Voorwaarden:

•  Je hebt de leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud (inclusief) en bent bereid om schriftelijk geïnformeerde toestemming te geven.
•  Je hebt een aantoonbare voorgeschiedenis van 12 of meer maanden met migraine volgens de internationale richtlijnen van hoofdpijn classificatie (ICH-3)
•  Je hebt ten minste 4 migrainedagen per maand op het moment dat de behandeling met Aimovig start.
•  Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
  a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
  b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
  c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
  d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
  e. Sartanen: Candesartan

Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had zelfs al 4 profylactische behandelingen gehad zonder resultaat (Propranolol, Topiramaat, Venlafaxine en Candesartan).
Een andere voorwaarde is dat je niet zwanger bent (en geen borstvoeding geeft) en ook niet van plan bent dit op korte termijn te worden. Om deze reden dien je anticonceptie te gebruiken in de vorm van een anticonceptiepil of spiraaltje. 

Wat is Aimovig en hoe werkt het?

Aimovig is een antilichaam. Antilichamen zijn Y-vormige eiwitten. Meestal worden ze door ons afweersysteem aangemaakt voor het bestrijden van infecties. Antilichamen werken doordat ze bepaalde moleculen kunnen herkennen en zich aan die moleculen binden. Zo'n binding is te vergelijken met een sleutel die precies in een bepaald sleutelgat past.

Wetenschappers zijn erin geslaagd om deze bijzondere eigenschappen van antilichamen te benutten. Het is hen namelijk gelukt om antilichamen zo aan te passen dat deze bepaalde ziektes bestrijden die niet door ons afweersysteem worden aangepakt. 

In ons zenuwstelsel wordt een molecuul geproduceerd met de naam CGRP (calcitonine-gen-gerelateerd peptide). Dit molecuul bindt zich aan CGRP-receptoren op het celoppervlak en kan zo verschillende migraineklachten veroorzaken. Aimovig is een behandeling die migraine voorkomt door in te werken op deze CGRP-receptoren.

Aimovig bindt zich namelijk aan de CGRP-receptoren, waardoor het molecuul CGRP zich niet meer aan het celoppervlak kan hechten. Dit kan helpen migraineklachten te voorkomen en kan zo het aantal migraineaanvallen en de hevigheid ervan verminderen.

Het zetten van de injectiepen.

De eerste keer kreeg ik de Aimovig injectiepen onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige. Daarna mocht ik het zelf thuis zetten. Dit dien je elke maand te doen. Dit kan in je bovenbeen, buik of bil. Zelf vind ik de bovenbeen het makkelijkst. Hier kun je gemakkelijk bij en de naald kan makkelijk door de huid. Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan. 

Mijn ervaring met Aimovig

Ondertussen heb ik twee injecties van 70 mg. gehad. Helaas heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik heb elke dag bijgehouden hoe het ging met de hoofdpijn en migraine. Dit is belangrijk voor jezelf om te kunnen zien of er een verandering is. Ook je arts wil dit graag weten. Na de eerste injectie had ik een hele goede dag. Ik ging eventjes winkelen in de stad met mijn moeder. Normaal gesproken moet ik hier altijd een triptaan voor nemen, omdat ik dit anders niet kan. Maar nu was dit helemaal niet nodig. Het bleef heel de dag goed gaan en dit was voor het eerst sinds jaren. Ik kon me niet eens meer herinneren wanneer dit voor het laatst was!Ik was dus erg optimistisch maar een dag later was het weer hetzelfde liedje. Heel de dag hoofdpijn en migraine. En dit is helaas de rest van die eerste maand zo gebleven.

Na de tweede injectie had ik maar liefst drie goede dagen!Wel hoofdpijn maar erg lichte waardoor ik gewoon kon functioneren. Echter ging het na deze drie dagen weer slecht. Sterker nog, de aanvallen zijn veel intenser. Ik had deze maand meer aanvallen en de pijn was veel heviger waarbij triptanen slechter werkte. Bij een migraine aanval ben ik wel vaker misselijk maar nu was de misselijkheid zo erg dat ik niet kon bewegen omdat ik anders zou overgeven. Alsof ik een zware buikgriep had. Deze misselijkheid treedt vaker op, soms gebeurd me dit opeens midden in de nacht ook al heb ik dan geen migraineaanval. Ik heb geen idee of deze verergering door de Aimovig komt en ik heb ook geen idee of de goede dagen die ik had na het zetten van de injectie er mee te maken hebben of dat dit gewoon toeval is. De neuroloog en de hoofdpijnverpleegkundige gaven hier ook niet echt duidelijkheid in. 

Van 70 mg. naar 140 mg.

Normaal gesproken is het de bedoeling dat je drie injecties krijgt van 70 mg. en pas wanneer deze niet werken, mag je overstappen naar de 140 mg. Ik vroeg aan de hoofdpijnverpleegkundige of ik niet eerder naar de 140 mg. mag omdat de 70 mg. toch niets deed. Maar zij vertelde mij (na overleg met de neuroloog) dat dit echt het beleid is en ik dit pas mocht na de derde injectie. Maar de migraine aanvallen waren zo hevig. En als dan zelfs triptanen niet meer goed werken, dan weet je echt niet meer waar je het moet zoeken. 

Tot mijn verbazing las ik van verschillende patiënten dat zij na de eerste injectie wel al naar de 140 mg. mochten overstappen. Sommigen mochten zelfs meteen beginnen met de 140 mg.! Ik vond het vreemd dat elke neuroloog hier anders in handelt. Ik heb toen dus nogmaals contact opgenomen, deze keer direct met de neuroloog en mijn verhaal uitgelegd. En toen kreeg ik als antwoord dat ik de 140 mg. mag gaan proberen! Echter werd me wel verteld dat ze dacht dat de kans van slagen zeer gering was. Mijn hoop is dus erg geslonken. Zondag 8 september ga ik de derde injectie zetten, met 140 mg. dit keer. Ik ben erg benieuwd. Ik hoor van verschillende mensen dat zij pas een verbetering hadden na minimaal 3 maanden. Ik probeer dus nog hoop te houden alhoewel ik mijn hart vasthoud. Ik ben erg bang dat ook dit medicijn bij mij niet werkt, net zoals alle medicijnen en behandelingen die ik tot nu toe geprobeerd heb. Maar ik probeer de moed erin te houden.

Ik houd jullie op de hoogte!

Hebben jullie al ervaring opgedaan met Aimovig?

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Een klap in het gezicht

Toen ik na jaren lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit en dokter hier, dokter daar DE diagnose kreeg van de neuroloog, voelde het eerder als een klap in mijn gezicht. Chronische migraine, een van de meest moeilijk te behandelen en invaliderende vorm van hoofdpijn/migraine. Na van alles te hebben geprobeerd waarbij niks aansloeg, verklaarde de neuroloog dat het wel eens chronische migraine zou kunnen zijn. Een chronische ziekte die dus niet te genezen is. Wat moet je daar als patiënt mee? Het voelde alles behalve als een opluchting. Het verklaarde wel een hoop, dat wel... Diagnose chronische migraine, daar moest ik het mee doen. Met mijn vriend aan mijn zijde, liep ik huilend de afdeling neurologie uit. De mensen moeten wel gedacht hebben dat ik te horen had gekregen dat ik een hersentumor had. Maar na het horen van een diagnose, ga je een soort van rouwproces in. Je krijgt een label opgeplakt, en dan? Het is iets wat onzichtbaar is aan de buitenkant. Iets wat voor veel mensen niet te begrijpen valt. Soms reageren mensen: 'Oh ja, migraine, dat heb ik ook wel eens, zo eens in de paar maanden. Zo vreselijk'. Dan denk ik, vreselijk? Ik zou er een moord voor doen om te ruilen. Of nog erger, mensen die migraine vergelijken met hoofdpijn! 

Kortom, een diagnose accepteren is niet altijd even makkelijk. Ik moet zeggen dat ik nu ondertussen de diagnose wel geaccepteerd heb, maar het feit dat het niet te genezen is en de oorzaak onbekend is kan ik maar niet accepteren. Ik begrijp dat het niet te genezen valt, maar het moet toch mogelijk zijn om het leefbaar te maken? Om de oorzaak te achterhalen en de juiste behandeling in te kunnen zetten? Maar zoals iedereen weet die bekend is met migraine, is dit nog een groot grijs gebied. Als patiënt wacht je steeds op nieuwe onderzoeken, ontdekkingen en behandelingen, hopend op 'de magische behandeling', maar vooralsnog blijft deze uit. Dat is frustrerend en maakt dat het soms moeilijk is hoop te houden. Vooral als de ene na de andere behandeling of medicatie niet aanslaat. 

Acceptatie en openheid

Het enige wat je kunt doen, is openheid van zaken geven. Mensen die belangrijk voor je zijn, in vertrouwen nemen en uitleggen wat zo'n diagnose nu eigenlijk inhoud en wat dit voor jou en jouw leven betekent. Soms zul je op onbegrip stuiten, mensen die het niet begrijpen of bagatelliseren. Dit doet pijn en kan erg kwetsend zijn, maar het is dan belangrijk jezelf de vraag te stellen hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. Het kost veel energie om alles steeds uit te moeten leggen of verantwoording af te leggen, dit zou absoluut niet nodig moeten zijn. Ik heb hier zelf ook lang mee geworsteld. Me altijd maar verantwoorden, mijn grenzen niet aangeven en het me ontzettend aantrekken als mensen niet begripvol reageren. Maar ik kan dit steeds beter loslaten. Het kost zoveel energie en zo lang de belangrijke mensen in je eigen vertrouwde kring je begrijpen en er voor je zijn, zijn zulke mensen ook niet belangrijk en zou je die eigenlijk je leven uit moeten bannen. Hoe moeilijk dit soms ook kan zijn, het zou uiteindelijk alleen maar ruimte en opluchting geven. 

Ook is het belangrijk te accepteren dat je best eens een 'off-day' mag hebben. Soms zit het tegen, zie je eventjes geen lichtpuntjes en voel je je simpelweg gewoon verdrietig en moedeloos. Vecht hier niet tegen, laat het gewoon even komen. Het is cliché, maar vaak kun je de volgende dag weer opnieuw de kracht vinden om je schouders eronder te zetten. Bovendien hoef je niet altijd maar sterk te zijn.

Vallen en opstaan

Voor mij is dit alles nog steeds een leerproces. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag. Het is een beetje het bekende 'vallen en opstaan'.  En ik zal onder ogen moeten zien, dat als de opties uiteindelijk op zijn en ik alles heb geprobeerd wat er te proberen valt, ik de gevolgen van deze ziekte moet accepteren en het feit dat het nu eenmaal mijn leven beheerst. Vooralsnog ben ik hier ontzettend tegen aan het vechten en ik weiger dit te accepteren. Maar er zal misschien ooit een moment komen, dat ik geen andere keuze heb. En dan zal ik anders moeten gaan redeneren. Niet de chronische migraine die mijn leven bepaald maar ik die mijn leven moet aanpassen aan de chronische migraine. Wie weet brengt dit wel heel veel rust en is er meer mogelijk dan ik nu denk. 

Maar tot die tijd, is mijn doel deze ziekte leefbaar te maken zodat ik weer de dingen kan doen die ik leuk vind zonder altijd maar pijn te hebben. Ik hoop dat dit ooit gaat gebeuren!

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring.

Hoe ging/ga jij om met je diagnose?

Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.

De Cefaly
De Cefaly zou de pijn bij een migraine-aanval moeten verminderen en toekomstige migraine-aanvallen reduceren zodat er minder vaak naar medicijnen hoeft worden gegrepen. De Cefaly kent twee soorten behandelingen. De acute instelling (hoge frequentie, een sessie van een uur) is voor de behandeling van een migraine-aanval en zou een kalmerend effect moeten geven op het zenuwstelsel wat de hoofdpijn verlicht, en de preventieve instelling (lage frequentie, dagelijks korte sessie) is voor mensen die vaak aanvallen hebben (minstens 3 keer per maand) om de frequentie van die aanvallen te verminderen.  Deze laatste behandeling dient dagelijks te worden gedaan en duurt 20 minuten.

De Cefaly proberen
Wanneer je als patiënt de Cefaly wilt uitproberen kan dit via de site. Dit kost €49 en je probeert het apparaat dan uit voor 40 dagen. Wanneer je over gaat tot aanschaf (omdat het apparaat je goed bevalt), kost dit je nog eens €300. In sommige gevallen kun je deze kosten voordragen aan je zorgverzekering.
Wanneer je neuroloog dit 'recept' echter voorschrijft, mag je de Cefaly gratis testen. Dit was bij mij het geval. Ik mocht hem 60 dagen testen. Wanneer het apparaat zou werken, kon ik het kopen.

Sceptisch
Ik was zelf wat sceptisch. De neuroloog vertelde me ook dat dit apparaat een hoog placebo effect heeft en (nog) niet voldoende wetenschappelijk bewijs heeft. Echter zijn er wel degelijk mensen die er baat bij hebben dus niet geschoten is altijd mis. Na het apparaat te hebben ontvangen kreeg ik een uitgebreide mail met nog wat extra informatie. Hier stond onder andere in dat de prikkels die het apparaat geeft door sommigen mensen in het begin als minder prettig wordt ervaren maar dat het belangrijk is om te weten dat dit na 1-2 weken voorbij gaat en dat de stimulatie daarna door de meeste mensen zelfs als prettig en ontspannend wordt ervaren. Als het me zou lukken door te zetten en de drempels te verlagen, dan zou dit leiden tot een vermindering van het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen.

De testperiode
Om het apparaat te gebruiken, moest ik eerst mijn voorhoofd schoonmaken. Er zaten hiervoor enkele doekjes bij maar dit kan ook gewoon met water en zeep. Daarna plak je de herbruikbare plakelektrode op met een magneet stripje. Hier kan de Cefaly weer worden opgezet. Ik begon met de preventieve behandeling die dagelijks gedaan dient te worden. Toen ik het apparaatje aanzette, voelde ik nog niks waardoor ik twijfelde of hij het wel deed. Maar na verloop van tijd voelde ik prikkelingen die weliswaar vreemd aanvoelde maar absoluut niet pijnlijk of vervelend waren. Maar al snel worden deze prikkelingen intenser en werden ze zelfs pijnlijk. Het voelde als kleine stroomstootjes. Met een druk op de knop, kun je de frequentie hiervan stabiliseren. Er was mij uitgelegd dat de behandeling intens kan aanvoelen maar niet pijnlijk dient te zijn. Je moet dus tijdig op de knop drukken om te stabiliseren, al is dat binnen enkele seconden. Na verloop van tijd zou er een gewenning moeten optreden en kun je het steeds langer volhouden alvorens op de knop te drukken. Hoe langer je dit uitstelt, hoe effectiever de sessie zou zijn. Dit zou per keer steeds makkelijker moeten worden door gewenning. Dus ook al deed het pijn, ik gaf het een kans en deed trouw elke avond mijn preventieve behandeling en wanneer ik tussendoor een migraine aanval had, gebruikte ik de acute behandeling. Maar na 2 weken, vond ik het nog steeds verschrikkelijk. Het deed echt pijn, het was een heel vervelend gevoel en zeker wanneer ik al migraine heb kan ik dit gevoel echt niet hebben. Mijn hoofdpijn werd er zelfs erger door! Daarnaast viel het apparaat soms uit, ook al was deze goed opgeladen of gaf het geen piepje aan het einde van de behandeling.

Vragenlijst
Om de zoveel tijd krijg je een mail van het Cefaly neurologieproject, zo ook na 20 dagen met hierin een opsomming van een paar regelmatig voorkomende gevallen waarbij mensen weinig vooruitgang boeken zoals in het geval van chronische hoofdpijn of migraine, als het apparaat vaak afslaat tijdens de behandeling of wanneer men het zeer onaangenaam vindt. Alle drie de gevallen waren op mij van toepassing! In dat geval kon je contact met hen opnemen en dat deed ik. Vervolgens kreeg ik een mail terug met een vragenlijst die ik diende te beantwoorden opdat zij mij zo goed mogelijk van advies konden voorzien. Er stonden verschillende vragen in, zoals hoe vaak ik migraine heb, hoe lang de aanvallen duren, hoeveel pijnvrije dagen ik heb, hoeveel medicatie ik neem, hoe ik de Cefaly gebruik enz. Ik beantwoorden deze vragen uitgebreid en kreeg al snel een mailtje terug. Hierin werd het volgende gezegd:

We raden u aan gewoon op dezelfde weg door te gaan. De eerste tekenen van het preventieve programma P2 worden bij dagelijks gebruik na 20-30 dagen merkbaar. De aanvallen worden minder frequent, lichter en korter van duur. Verder worden de nog overblijvende aanvallen steeds makkelijker behandelbaar met programma P1. U kunt het gebruik van het programma P1 daarom tijdelijk staken en het af en toe nog proberen. 

Ze waren wel erg zeker van hun zaak en tja, eigenlijk had ik niet zoveel aan dit 'advies' maar toch volgde ik het maar weer trouw op. Ik wilde immers zeker weten dat ik het apparaat op de juiste manier zou gebruiken en het echt een kans geven voordat ik deze van mijn lijstje zou strepen.

Stoppen
Na 30 dagen kreeg ik weer een mailtje met de mededeling dat ik op de helft van mijn uitprobeerperiode zit en de kans groot is dat ik ondertussen de eerste resultaten bemerk van de Cefaly, te weten: minder aanvallen en minder pijn bij de aanvallen die er nog overblijven.
Maar niks was minder waar. Ik had er nog steeds een ontzettend grote hekel aan en kreeg er vaak juist hoofdpijn van. Dat kon toch niet de bedoeling zijn, dacht ik. Ik had al meer dan 30 dagen het apparaat uitgeprobeerd en er was nog geen enkele vooruitgang. Ik heb daarom toen besloten de testperiode voortijdig af te breken en heb het apparaat teruggestuurd. Helaas kostte dit €15,50 omdat het aangetekend naar België gestuurd moest worden. Maar goed, daarvoor heb je natuurlijk wel geheel gratis de Cefaly mogen uittesten.

Iedereen is anders
Erg jammer dat het apparaat bij mij geen enkel effect heeft gehad. Ik vond de behandelingen keer op keer vervelend en al snel pijnlijk worden waardoor ik eerder het idee had dat de hoofdpijn na afloop erger was dan minder. Maar iedereen is anders en het schijnt echt zo te zijn dat mensen er wel degelijk baat bij hebben en dat is natuurlijk super! Wanneer je dus kampt met veel hoofdpijn en/of migraine, zou ik dit zeker eens proberen. Je weet immers nooit.

Ik ben daarom ook erg benieuwd naar de mensen die dit apparaat al eens geprobeerd hebben. Wat waren jullie ervaringen?

Bron: cefaly.com 

De eerste maand is achter de rug. 
Het is alweer een maand geleden dat ik ben gestopt met de triptanen. Ik zeg 'alweer' maar eigenlijk lijkt het veel langer geleden. (Hoe de eerste week gegaan is, lees je in dit artikel.) Vooral de eerste dagen waren verschrikkelijk. We zijn nu een paar weken verder, en er verandert eigenlijk niet zoveel meer. De dagen bestaan nog steeds uit elke dag hoofdpijn en bijna elke dag migraine aanvallen. Hier zitten nog steeds hele heftige aanvallen tussen die gepaard gaan met misselijkheid en flinke beroerdheid. Soms heb ik even een goed moment, waarin ik erg lichte hoofdpijn heb. Dit is vaak 's ochtends vroeg of juist s' avonds. Waar dit aan ligt weet ik ook niet. En dit is ook niet dagelijks. Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Ik kan me het ene moment redelijk goed voelen en opeens binnen vijf minuten gigantische hoofdpijn krijgen zonder dat hier een aanwijsbare reden voor is. 

Toen ik 1,5 jaar geleden voor de eerste keer stopte met alle medicatie, was dit patroon hetzelfde. Op een gegeven moment bleef de zogenaamde 'verbetering' stilstaan, wat maakte dat er dus na een week geen verbetering meer was en ik nog steeds op het niveau van dagelijkse hoofdpijn en migraine zat. Het ziet ernaar uit dat dat ook nu weer het geval gaat zijn. En dat betekent nog steeds dat ik niet normaal kan functioneren. De kans bestaat dat, wanneer ik klaar ben met afstuderen en ga werken, ik dus weer een hoop triptanen moet pakken om op de been te blijven en ik dus weer terug bij af ben... Dit is dan ook mijn grootste angst. 

Aimovig
Gelukkig begin ik nu wel een sprankje hoop te krijgen. Enkele dagen geleden had ik telefonisch contact met de hoofdpijnverpleegkundige die me vertelde dat ze ervoor gaat zorgen dat ik het nieuwe medicijn Aimovig krijg. Ik heb al meer dan drie verschillende soorten preventieve medicatie geprobeerd en ook botox injecties, allen zonder resultaat. De opties zijn nu dus op, op de Aimovig na. Het klopt dat het nieuwe medicijn nog niet officieel vergoedt wordt door de zorgverzekeraars maar mijn hoofdpijnverpleegkundige verzekerde me ervan dat zij er toch al aan kunnen komen en enkele patienten hiervoor in aanmerking komen. Ik ben dus benieuwd naar het hoe en wat hierachter, en hoe dit straks in zijn werk gaat want het medicijn is zonder vergoeding niet te betalen. 

12 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog en gaan we dit bespreken. Ik houd jullie dus hiervan op de hoogte en zal zeker een artikel over het nieuwe medicijn plaatsen.

Naast mijn chronische migraine, kamp ik al jaren met intense moeheid. Ik heb altijd onwijs weinig energie. Ik heb hiervan altijd de chronische migraine de schuld gegeven en mijn triptaan gebruik. Een groot deel van de moeheid zal ook zeker hierdoor worden veroorzaakt of in stand worden gehouden. Maar de laatste tijd kreeg ik steeds meer andere 'vage klachten'.  Klachten die iedereen wel eens heeft en waarvoor je niet zo snel naar de dokter gaat zoals misselijkheid, duizeligheid, concentratieproblemen, niet op de juiste woorden kunnen komen (afasie) en het uitblijven van de menstruatie. Maar al deze klachten bij elkaar en het steeds erger worden van de klachten, heeft me 3 maanden geleden uiteindelijk toch naar de huisarts doen laten gaan. Vooral die intense moeheid was erg. Mijn huisarts heeft toen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en wat bleek?

Ik had een zeer laag vitamine B12 gehalte. De ondergrens zit op 150-200, en ik had maar liefst 82. Wat vreemd is. Meestal komt een laag vitamine B12 gehalte voor bij veganisten, het zit immers in dierlijke producten. Of het komt voor bij ouderen, alcoholisten of mensen die bepaalde medicatie voor de maag gebruiken. Dit was bij mij natuurlijk allemaal niet het geval. Daarnaast eet ik elke dag dierlijke producten. Waarom mijn gehalte dan zo laag is weten ze niet. Wellicht is het erfelijk. Ik neem de vitamine B12 niet op uit voedingsmiddelen, waardoor ik deze moet injecteren. In het begin moest dit tweewekelijks, nu nog elke week. Omdat het best een gedoe is hiervoor elke keer naar de huisarts te gaan, doe ik dit nu zelf. Dit begint nu te wennen.

Helaas merk ik nog niet veel verbetering qua moeheid. Ik denk dat dit komt omdat ik vrijwel dagelijks triptanen slikte waarvan je natuurlijk ook erg moe wordt. En nu zit ik nog midden in het ontwenningsproces wat ook moeheid geeft. Ik ben dus benieuwd hoe het met mijn moeheid gaat, na deze periode. Wellicht is er ook een kans dat er een verbetering optreedt met mijn migraine, omdat hoofdpijn en migraine ook klachten zijn van vitamine B12 tekort. Ook al is het maar 10 procent minder hoofdpijn, dan zou ik al blij zijn. Elke kleine verbetering is immers meegenomen!

Enkele klachten die gepaard gaan met een vitamine B12-tekort:

• oververmoeidheid, algehele malaise
• duizeligheid, flauwvallen
• hoofdpijn, migraine
• verhoogde gevoeligheid voor infecties
• haaruitval
• spierzwakte en spierpijn
• bleek
• oorsuizen
• onbegrepen koorts
• concentratieproblemen
• depressie
• angststoornissen
• tintelende handen en/of voeten
• wazig zien
• verminderd reuk- smaak- en tastzin
• lage bloeddruk
• gebrek aan eetlust, gewichtsverlies
• misselijkheid
• buikpijn
• vaak aften of bloedend tandvlees
• menstruatieproblemen
• rusteloze benen
• rugklachten
• allergieën 

Dit is maar een greep uit de tientallen klachten die kunnen optreden. Er is een waslijst aan klachten die kunnen ontstaan door een vitamine B12 tekort!

Herken jij je in bovenstaande klachten, neem dan zeker contact op met de huisarts. Let hierbij wel op de volgende valkuilen want in de praktijk blijkt dat veel huisartsen niet goed op de hoogte zijn van de juiste behandeling van een vitamine B12-tekort. 

• Meten van de vitamine B12-waarde tijdens of na behandeling om effectiviteit van behandeling te toetsen heeft geen enkele zin. De waarde moet hoog zijn. Mijn huisarts wilde mijn bloed na 5 weken tweewekelijks geïnjecteerd te zijn met vitamine B12 onderzoeken om te kijken of de behandeling aansloeg. Maar na injecties is de waarde altijd ontzettend hoog, soms zelfs nog maanden na injecties. Dit geeft dus helemaal geen goed beeld en is al helemaal geen reden om te stoppen met de behandeling.
• Stop nooit met injecties, wanneer de oorzaak van je klachten niet is weggenomen. Je kunt minderen met de frequentie van de injecties wanneer je een verbetering merkt in je klachten. Zodra je helemaal stopt, zullen de klachten terugkomen. 
• Overdoseren kan niet, ook niet bij kinderen. B12 suppletie is namelijk niet toxisch. 
• Herstel van een vitamine B12-tekort duurt vaak lang. Mensen willen graag snel een verbetering zien. Sommige merken wel snel een verbetering maar anderen niet. Dit ligt aan de ernst van de klachten die je ervaart. Sommigen mensen doen er zelfs jaren over om te herstellen en weer klachtenvrij te zijn. 
• Vitamine B12 deficiëntie kan ernstige neurologische en neuropsychiatrische klachten geven. 
• Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, kapotte zenuwbanen en/of spierweefsels duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat.
• Er kan een tijdelijke verergering van de klachten optreden na toediening van vitamine B12.
• Ga niet zelf vitamine B12 pillen slikken zonder eerst te testen. Vaak werken tabletten niet en wanneer je dan alsnog naar de huisarts gaat en je vitamine B12-waarde wordt gemeten, blijkt deze vals verhoogd waardoor het lijkt alsof er niets aan de hand is en er geen goede diagnose kan worden gesteld. 
• Orale suppletie heeft niet de voorkeur. De voorkeur ligt in injecties. Orale suppletie is niet voldoende wetenschappelijk bewezen en de ziekte is te ernstig om niet goed behandeld te worden. Het kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. 

Behandelwerkwijze dient als volgt te zijn:
Vaak komen de klachten terug zodra er wordt overgegaan naar eenmaal een injectie in de twee of drie maanden. De patiënt dient eerst behoorlijk klachtenvrij te zijn (en dat kan soms lang uren, soms meer dan twee jaar), daarna proberen de injecties rustig af te bouwen door er steeds een dag meer tussen te laten. Komen de klachten terug, dan is de frequentie te laag. 

De NHG-richtlijn: 2 wekelijks gedurende 5 weken injecties, dan wel 1x wekelijks gedurende 10 weken, daarna onderhoudsdosis 1x in de twee maanden. 

Kamp je met vitamine B12-tekort of vermoed je dit, raadpleeg dan zeker ook onderstaande facebookpagina. Bij bestanden vindt je ontzettend veel handige informatie, zoals een lijst van alle klachten die kunnen ontstaan, valkuilen bij de diagnostiek, behandeling, meest gestelde vragen, bloedprikadvies en meer. Facebookpagina: vitamine b12 tekort, de vergeten ziekte

Verder verschaft de site van het vitamine B12-institute veel betrouwbare informatie.

Soms houden pijnstillers je hoofdpijn in stand. Dit gebeurt bij triptanen bijvoorbeeld als je deze meer dan 10 dagen per maand gebruikt. Ook is het belangrijk dat er met regelmaat een week tussen je medicatie gebruik zit. Zelfs het gebruik van een pijnstiller per dag en dat twee of meer keer in de week langer dan drie maanden, kan leiden tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je neuroloog kan je soms vragen eerst te stoppen met alle medicatie om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten en zo mogelijk van je chronische hoofdpijn af te komen. Dit is een zwaar proces waar veel mensen tegenop zien. In dit artikel lees je meer over wat je kunt verwachten, welke dingen je kunnen helpen en wat belangrijk is.

Waarom moet je in een keer stoppen?
Het abrupt stoppen met alle medicatie is helaas de enige manier om ervan af te komen. Daarna kan immers bekeken worden welke hoofdpijn er over blijft. De reden waarom je ooit medicijnen bent gaan gebruiken. Let ook op met cafeïne. Dit kan een negatieve invloed hebben op hoofdpijn. Wanneer je meer dan drie keer per dag cafeïne gebruikt, is het raadzaam ook hiermee te stoppen gedurende 2 a 3 maanden.

Wat kan ik verwachten?
Je lichaam is gewend geraakt aan de medicijnen. Je lichaam zal dus protesteren als je plots hiermee stopt. Dit worden ontwenningsverschijnselen genoemd. De ernst van deze ontwenningsverschijnselen verschillen per persoon. De eerste week zonder medicijnen wordt over het algemeen als de zwaarste week beschouwd. De ontwenningsperiode kan verdeeld worden in 3 fasen:

1. De hoofdpijn kan na het stoppen van de pijnstillers toenemen. Ook kunnen er door het stoppen met de medicatie ontwenningsverschijnselen ontstaan zoals; depressieve gevoelens, lusteloosheid, buikkrampen, diarree, snelle hartslag/hartkloppingen, transpireren en slaapstoornissen. In deze periode is het verstandig om veel te drinken, maar wel cafeïne vrije producten. 
2. Na 10-14 dagen kan het hoofdpijnpatroon wat gaan veranderen met soms zelfs hoofdpijnvrije momenten. Goede en slechte dagen wisselen elkaar af. De ontwenningsverschijnselen zijn vaak minder of niet meer aanwezig.
3. In de laatste fase neemt het aantal hoofdpijndagen verder af. Er is na 2 a 3 maanden geen sprake meer van medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je hebt dan uiteindelijk de hoofdpijn overgehouden waarvoor je vroeger medicatie bent gaan gebruiken. 

Dit verloop is natuurlijk geen prettig vooruitzicht. Belangrijk is ook te beseffen dat het verloop per persoon kan verschillen en er in bovenstaande fases ervan uit wordt gegaan dat je medicatie-afhankelijke hoofdpijn hebt. In sommige gevallen neemt namelijk de hoofdpijn nauwelijks tot niet af. Maar om hierachter te komen, zit er niets anders op dan volledig te stoppen met het overgebruik van de medicijnen. Ook omdat je een tolerantie voor de werking op gaat bouwen en het bovendien slecht is voor je gezondheid. 

Voorbereiding

Het is belangrijk je voor te bereiden op deze periode. Je kunt natuurlijk niet van de een op de andere dag beslissen te stoppen. Het heeft immers consequenties voor je dagelijks leven. Je werk, je gezin etc. Je zal hierbij hulp nodig hebben. Hieronder enkele tips:

• Gun jezelf de tijd en ruimte om te ontwennen. Prik een startdatum en geef deze datum door aan de mensen in je omgeving. Een perfect moment is er nooit.
• Bereidt je voor door voldoende in huis te hebben, denk aan: een icepack, een oogmasker, oordoppen, voldoende voedingsmiddelen en andere dingen die jou mogelijk kunnen helpen.
• Zorg dat je de eerste twee weken na het stoppen geen volle agenda hebt. Kijk of het mogelijk is taken uit handen te geven. Je hebt rust nodig om (pijn)klachten op te vangen. 
• Ontspanning is belangrijk. Lees wat, ga eventjes naar buiten, doe dingen waar je je goed bij voelt.
• Drink voldoende, maar geen cafeïne! 
• Praat open over het stoppen met de medicatie. Je omgeving begrijpt je dan beter. Het feit dat je al stopt, is al moedig!
• Ontwennen moet je zelf doen, maar de betrokkenheid van familie of vrienden kan je stimuleren om het vol te houden.
• Lever de pijnstillers die je in huis hebt af aan je partner of apotheek. Zo voorkom je dat je op een kwetsbaar moment toch naar de pijnstillers grijpt.
• Houdt contact met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige. Af en toe een bel afspraak waarbij je je zorgen en je verhaal kan delen, kan fungeren als een extra steuntje in de rug. 
• Wanneer je constant erg misselijk bent en veel moet overgeven, kun je met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige overleggen om anti-misselijkheidsmiddelen te krijgen. 

Gestopt, en dan?

Het is belangrijk te zorgen voor een goede begeleiding nadat je helemaal gestopt bent met alle medicatie. Bij veel mensen stijgt langzaamaan het medicijn gebruik weer waardoor ze uiteindelijk weer terug bij af zijn. Dit is zonde! Plan daarom voordat je gaat ontwennen al een afspraak in met je neuroloog en/of hoofdpijnverpleegkundige voor na de ontwenningsperiode. Dan kunnen jullie samen bekijken wat de volgende stap gaat zijn en een plan van aanpak maken.

Heb jij nog goede tips Of aanvullingen?

Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.

De avond ervoor:
Morgen begint het afkicken. Vanochtend heb ik voor het laatste een triptaan genomen. Ik heb een tentamen opvoedondersteuning in Eindhoven. Op de terugweg krijg ik barstende koppijn en wanneer ik thuis kom ga ik enkele uurtjes slapen. Na wat geslapen te hebben kom ik rond etenstijd weer naar beneden. De hoofdpijn is gigantisch en wordt met het uur heviger. Ik lig met een icepack op de bank en besluit rond 20.00 uur naar bed te gaan. Na twee uurtjes helse pijn, wordt ik kotsmisselijk. Ik durf me niet te bewegen maar begin buikkrampen en diarree te krijgen. Ik zit op het toilet met een emmer op mijn schoot. De misselijkheid houdt nog uren aan en treedt gedurende de nacht zo nu en dan weer op. De pijn in mijn hoofd is van het hoogste niveau. Het voelt als een ijspriem achter mijn linkeroog en de pijn straalt uit tot achter mijn oren en nek. Soms val ik eventjes een uurtje in slaap maar de pijn maakt me steeds weer wakker. Het is een lange nacht...

Dag 1:
Mijn partner brengt mijn 2-jarige zoontje in de ochtend naar mijn ouders, zodat ik nog even kan blijven liggen. Maar rond 08.30 uur kom ik ook mijn bed uit. De icepack is warm geworden en ik wil proberen wat te eten. Dit lukt, alhoewel mijn buik meteen begint op te spelen. Met het uur wordt de pijn in mijn hoofd heviger. Rond 13.00 uur besluit ik naar bed te gaan. Slapen gaat moeilijk, soms val ik even weg maar zelfs in mijn dromen voel ik de pijn nog. Rond 15.30 uur ga ik naar beneden. De pijn is ondertussen weer ondraaglijk geworden. Het zit in heel mijn hoofd. Kaken. Achterhoofd. De pijn achter mijn rechteroog is het ergste. Door de pijn en misselijkheid lukt het me nauwelijks wat te eten. Na het avondeten lig ik weer op de bank. Ik loop heel de dag met een icepack maar eigenlijk helpt er niets tegen deze pijn. Op een gegeven moment weet ik niet meer waar ik het moet zoeken van de pijn. Angst en wanhoop nemen het over en ik kan alleen maar kreunen, schreeuwen en huilen. Mijn partner houdt me vast en voelt zich machteloos. Wanneer ik om 20.00 uur weer op bed lig, ben ik weer ontzettend misselijk. Zelfs mijn ledematen gloeien en tintelen, ook de diarree begint weer...

Dag 2:
Na een nacht waarin ik vaak wakker wordt van de pijn en misselijkheid, kom ik om 07.30 uur mijn bed uit om te douchen, ik weet namelijk dat ik daar later op de dag niet meer toe in staat ben. Ik eet wat en voel de bekende vlagen van misselijkheid. Meteen met het wakker worden is de hoofdpijn al hevig en deze wordt met het uur heviger. Het is pas dag 2. Ik voel angst over de dagen en uren hoofdpijn die nog komen gaan en waar geen ontsnappen aan is. Ik heb hier geen controle over. Ik bedenk me dat ik niet weer uren van helse pijn en misselijkheid aan kan. De rest van de dag bestaat alleen maar uit hevige hoofdpijn maar godzijdank blijft zo'n hevige aanval zoals de laatste twee avonden uit. De nacht kom ik daardoor dan ook een stuk beter door. 

Dag 3:
Paasweekend met prachtig weer. Ik heb flinke hoofdpijn maar het lukt me om s' ochtends even in de tuin te zitten en te kijken hoe mijn zoontje Siem enthousiast met zijn watertafel speelt. Maar al snel komt de icepack weer voor de dag en al om 11.00 uur in de ochtend ga ik naar bed. Ik lig maar liefst tot 16.00 uur op bed zonder te kunnen slapen. Ontzettend frustrerend. Ik besluit naar beneden te gaan  en buiten een schaaltje yoghurt te eten. Mijn partner en zoontje spelen in het zwembad. Ondanks de hoofdpijn geniet ik van het plezier van Siem. Later op de avond trekt de sluier van pijn onverwachts weg. Geheel hoofdpijnvrij ben ik niet, maar dit ben ik dan ook nooit. Echter is de hoofdpijn van zo'n lichte vorm dat ik zelfs even buiten kan lezen op de loungebank en me even echt kan ontspannen. Ik geniet en ben dankbaar. Ik hoef pas om 22.00 uur s' avonds naar bed zonder al te erge hoofdpijn. De nacht slaap ik goed.

Dag 4:
Ik sta op met knetterende hoofdpijn die maar niet wil zakken. Ik kan weinig hebben en ga tegen 12.00 uur met een icepack naar bed. Wederom kan ik tot mijn grote frustratie de slaap niet vatten. Om 14.30 uur kom ik weer uit bed. De hoofdpijn is niks afgenomen. S' avonds gaat het echter onverwachhts weer wat beter en kan ik zelfs even met mijn partner buiten ontspannen bij de vuurkorf. Even weer een adempauze!

Dag 5:
De dag bestaat wederom uit veel hoofdpijn. S' avonds kan ik slecht inslapen en ook overdag wil dit me niet lukken terwijl ik hier voorheen nooit problemen mee had. De hoofdpijn blijft aanhouden. Het is mooi weer buiten. Ik probeer te genieten van mijn partner en zoontje die lekker in de tuin spelen. S' avonds gaat de bbq aan maar met deze hoofdpijn kan ik er niet van genieten. Ik probeer wat te eten en ga vroeg naar bed. Het maakt me verdrietig.

Dag 6:
Geen bijzondere dag, alleen maar hoofdpijn. De dagen rijgen zich aaneen. Wanneer ik overdag alleen thuis ben, voel ik me vaak neerslachtig en nutteloos. Wonder boven wonder lukt het me in de middag even in slaap te vallen. S' avonds gaat het weer wat beter en kan ik sinds lange tijd weer tegelijkertijd met mijn partner naar bed in plaats van uren eerder.

Dag 7:
De eerste week zit er bijna op. S' ochtends met het opstaan gaat het redelijk maar binnen anderhalf uur is de hoofdpijn weer hevig. Mijn moeder komt langs om te poetsen. Ik ben dankbaar. Zo fijn, die hulp. Zelf voel ik me nutteloos en heb moeite met heel de dag niks doen ook al dwingt de hoofdpijn me hiertoe en was ik hierop voorbereid. Loslaten is moeilijk. Wanneer mijn moeder weer wil gaan, komt de postbode met een kaartje van een vriendin. Om me te steunen. Ik ben ontroerd. Het feit dat iemand laat weten aan je te denken kan soms wonderen doen. Het geeft me een fijn en dankbaar gevoel.  S' middags lukt het me een beetje te slapen. De uren daarna blijft de hoofdpijn hardnekkig aanwezig maar s' avonds neemt deze weer iets af. Er is geen pijl op te trekken.

Vandaag:
Dat was dan de eerste week. Zoals jullie kunnen lezen wisselt de hoofdpijn erg. Soms is deze erg hevig en soms zakt deze opeens uit het niets, zonder aanwijsbare reden. Maar al met al bestaan de dagen voor 90% nog uit flinke hoofdpijn wat maakt dat ik nog weinig kan. Maar we hebben dan ook nog maar een week gehad. De steun van partner, ouders en vriendinnen die ik de eerste week heb ontvangen is van onschatbare waarde en heb je ook echt nodig om deze door te komen.
Ik hoop dat de vrijwel hoofdpijnvrije momenten steeds vaker optreden. Bij mijn eerste afkick periode, bleef de hoofdpijn op een gegeven moment stilstaan wat maakte dat ik nog dagelijkse hoofdpijn bleef houden. Laten we hopen dat het deze keer beter gaat!

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan onze facebookpagina

Zoals sommige van jullie al weten, ga ik binnenkort stoppen met mijn medicatie gebruik. Oftewel, stoppen met de triptanen. In dit artikel lees je waarom ik dit nu al voor de tweede keer doe!

De eerste keer stoppen
De eerste keer dat ik stopte met de triptanen, was er nog de hoop dat mijn chronische migraine wellicht werd veroorzaakt door het teveel gebruiken van triptanen. Ik was nog maar kort bij de hoofdpijnpoli in Eindhoven, en om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten moest ik eerst drie maanden stoppen met alle medicatie. Zoals iedereen weet die dit al ooit eens heeft gedaan, waren de eerste weken een hel. Je moet recht door de pijn heen en er is niets wat die pijn kan verlichten. Ik lag alle dagen met een icepack op de bank of in bed, en was kotsmisselijk. Na de eerste twee weken had ik het ergste gehad maar nog waren de weken die volgde geen pretje. En helaas, na drie maanden was mijn hoofdpijn nog steeds even erg waardoor we dus tot de conclusie kwamen dat mijn chronische migraine niet door de triptanen werd veroorzaakt.

Waarom nu dan weer afkicken?
Het afgelopen jaar is mijn hoofdpijn in plaats van beter of stabiel gebleven, alleen maar erger geworden. Mijn triptaan gebruik is stilletjes aan weer gegroeid. Voor mijn studie moest ik stage lopen en zo is mijn triptaan gebruik er weer stilletjes ingeslopen. Totdat ik nu op een punt sta waarbij ik elke dag triptanen slik. Nog meer dan ik de eerste keer deed. Het gevolg hiervan is dat de pillen al binnen 3 uren zijn uitgewerkt. Ik heb dus een tolerantie opgebouwd. Daarnaast ben ik continue doodmoe, slaperig en ervaar ik maagklachten.

Ik weet dat mijn chronische migraine niet wordt veroorzaakt door de medicijnen, maar momenteel houdt het deze wel in stand. Zodra de pillen zijn uitgewerkt, krijg ik namelijk direct een migraine aanval. Deze treden nu ook midden in de nacht op. Het is maar net wanneer de pillen weer eventjes zijn uitgewerkt. En omdat ik een kindje heb, een studie en een huishouden pak ik dan weer snel een pil om op de been te blijven. En dat terwijl je deze medicatie maar maximaal 10 dagen per maand mag gebruiken. Het is dus overbodig te zeggen dat dit slecht is voor je lichaam.
Ook kamp ik met een fiks vitamine b12 tekort die mijn lichaam niet opneemt uit voedingsmiddelen. Hierdoor moet ik zelf elke week vitamine b12 spuiten. Dit doe ik nu al enkele maanden en ik merk nog totaal geen verbetering omdat de triptanen dit ook tegenhouden.

Daarnaast werken andere medicijnen niet wanneer je elke dag triptanen gebruikt. Ik sta dus stil in mijn behandeling. Een Cefaly apparaat of het nieuwe medicijn proberen hebben geen zin met constant triptanen in je lichaam. Ik heb dus geen keuze, ik moet ermee stoppen.

De toekomst
Natuurlijk zie ik erg op tegen het afkicken. Ik weet immers wat mij te wachten staat! Bovendien ben ik bang dat na de tweede keer stoppen met de medicijnen, het na verloop van tijd het er weer langzaam in gaat sluipen. Triptanen zijn immers de enige medicijnen die voor mij werken en wanneer ik straks afgestudeerd ben en ga werken weet ik niet hoe ik anders op de been moet blijven. Het is onwijs moeilijk een balans te vinden in medicatiegebruik als je elke dag hoofdpijn hebt.

Maar daarentegen weet ik dat ik geen keuze heb en hoop ik op verbetering door nieuwe medicijnen of vitamine b12. Al is het maar 10 procent! Ik houdt jullie op de hoogte!

Hebben jullie al eens moeten stoppen met alle medicatiegebruik?