We hebben het al vaker gezegd, chronisch ziek zijn heeft niet alleen een grote impact op de zieke maar ook op diens sociale omgeving, vooral het gezin. Steun van de mensen om je heen is van groot belang.  Wanneer je gezondheid je soms in de steek laat, moet je nu eenmaal regelmatig een beroep doen op je omgeving. Ik vertel in dit artikel over mijn gezin en sociale omgeving, en ben daarbij ook benieuwd naar die van jullie.

Ik woon samen met mijn vriend, zoontje Siem en onze hond Elvis in een gezellige eengezinswoning. Mijn vriend was al op de hoogte van mijn vele hoofdpijn, voordat we iets kregen. Echter is dit in de loop der jaren wel verergert totdat het uiteindelijk chronische migraine werd. Het hebben van deze vorm van hoofdpijn in combinatie met een jong kind en een hbo-studie valt niet mee.  Zonder de hulp van mijn vriend en mijn ouders zou dit dan ook niet haalbaar zijn geweest.  Echter helpen zij mij gelukkig waar nodig. Mijn vriend is van nature een nuchter persoon die erg zorgzaam is. Dit zijn twee eigenschappen die erg positief zijn als je een chronisch zieke partner hebt! Hij werkt fulltime maar zodra hij kan helpt hij mij waar nodig. Hij voelt zich vaak machteloos wanneer ik weer eens een erge migraine aanval heb of wanneer ik er psychisch doorheen zit wat erg begrijpelijk is. Maar hij is juist mijn grootste steun. Hij staat altijd achter me, neemt me zoals ik ben, wil me altijd helpen en is positief ingesteld. Het zit hem vaak in kleine dingen die me erg helpen, zoals koken wanneer ik dit niet kan, een boodschapje doen (en dan met wat lekkers of een bosje bloemen terugkomen!), de zorg voor Siem overnemen, me een knuffel geven wanneer ik dit het meest nodig heb en een icepack halen tijdens heftige migraine-aanvallen.

Ook mijn ouders zijn een hele grote steun. Ook bij hen kan ik altijd mijn ei kwijt en ze staan direct voor me klaar. Vaak hoef ik het niet eens te vragen omdat ze precies weten wat ik nodig heb. Ze passen heel veel op Siem en halen hem regelmatig van de opvang. Mijn vader rijdt met mij naar tentamens, praktijkdagen en doktersafspraken (omdat rijden met hevige hoofdpijn natuurlijk geen optie is) en mama helpt soms mee met het huishouden of haalt een boodschapje. Ze vinden dit allemaal geen probleem (stiekem zijn zij heel erg blij dat zij Siem zo vaak bij hen thuis hebben!).

Deze mentale en praktische hulp is voor mij van onschatbare waarde. Regelmatig voel ik mij een blok aan andermans been en heb ik last van schuldgevoelens. Dit is iets waar waarschijnlijk veel mensen met een chronische ziekte mee kampen. Het liefste wil je de dingen nu eenmaal zelf kunnen doen en een beroep doen op anderen is vaak moeilijk. Maar soms is dit nu eenmaal nodig en dan is het oh zo fijn dat die mogelijkheid er is. Mijn vriend en mijn ouders doen dit met liefde en plezier. Zij zijn juist blij als ze me ergens mee kunnen helpen (want de hoofdpijn wegnemen kunnen ze niet, al is dat wat ze natuurlijk het liefste willen).

Zoals je ziet is dit artikel eigenlijk een beetje een ode aan mijn steunpilaren! Ik ben benieuwd naar die van jullie. Wie is jullie grootste steun?

Chronisch ziek zijn valt niet mee maar voor de sociale omgeving van iemand met een chronische ziekte valt het ook niet mee. Er is veel om rekening mee te houden en dat is evengoed zwaar. Zelf loop ik regelmatig tegen dingen aan die mensen doen of zeggen, of juist niet doen of zeggen. Onderstaand lijstje is hier een voorbeeld van. Dit lijstje kan evengoed fungeren als een handig hulpmiddel voor de sociale omgeving. Dit lijstje is geschreven vanuit mijn ervaring maar waarvan ik weet dat veel mensen met een chronische ziekte hier eveneens tegenaan lopen.

• Zeg niet: Heb je nog steeds zo’n hoofdpijn (of een andere klacht)?
  Jep, want tja het is chronisch. Helaas sta ik niet op een dag op en ben ik hoofdpijnvrij. Het is natuurlijk goed bedoeld en het getuigd van interesse, maar steeds deze vraag krijgen en een negatief antwoord te moeten geven, is soms vermoeiend.
• Geef niet voortdurend goede adviezen
  Heb je accupuntuur al geprobeerd? Heb je je nek al laten nakijken? Ik ken iemand die geeft hoofdpijnmassages enz. enz. Ook dit is allemaal goed bedoeld, mensen willen nu eenmaal graag meedenken en denken in oplossingen maar wanneer je chronisch ziek bent, is dit erg vervelend. Je kampt al jaren met pijn en andere klachten, natuurlijk heb je al van alles uit de kast getrokken om een oplossing te vinden. Dat gevecht heb je al jaren gevochten en op een gegeven moment weet je niet meer hoe je zo aardig mogelijk moet reageren op deze uitspraken..
• Zeg niet: Ga je nu al naar huis?
  Het is vaak al een hele opgave om ergens heen te gaan, je bent blij als je eens een keer je gezicht kunt laten zien en het is vaak moeilijk om veel eerder naar huis te moeten als de rest omdat je hoofdpijn hebt of simpelweg doodmoe bent. Men is bekend met je klachten, toch wordt deze vraag dan steeds gesteld wanneer je naar huis gaat. Dit maakt het naar huis gaan nog moeilijker. Zeg liever: ‘fijn dat je kon komen’ of ‘fijn dat je er was’.
• Benadruk niet steeds positieve dingen
  Soms zit je er eventjes doorheen en heb je je dag niet. Dan zijn opmerkingen waarbij de positieve dingen worden benadrukt zoals: ‘misschien treedt er straks weer een goede periode aan’ of ‘misschien werkt dat nieuwe medicijn wel’  gewoon niet prettig. Soms wil je gewoon een luisterend oor en begrip voor het feit dat je er even doorheen zit. Morgen zet je je schouders er weer onder, maar vandaag even niet.
• Iemand is meer dan zijn ziekte
  Ik ben meer dan Kim met altijd hoofdpijn. Ik ben nog steeds Kim die van uit eten houdt, geniet van kletsen met een vriendin onder het genot van een kopje thee en van flauwe grapjes en gek doen houdt. Mijn ziekte verandert mijn leven, maar mijn persoonlijkheid niet.
• Toon interesse en begrip
  Dit behelst meer dan alleen om de zoveel tijd een simpel whatsappje. Toon oprechte interesse over hoe het met iemand gaat en steun iemand wanneer die persoon het nodig heeft. Een chronische ziekte gaat vaak gepaard met een gevoel van eenzaamheid. Een goed gesprek met een goede vriend of vriendin kan dan wonderen doen.
• Vul dingen niet voor een ander in
  Veel chronische ziekten zijn niet zichtbaar aan de buitenkant. Iemand kan lachen en er goed uitzien, maar zich toch niet goed voelen. Neem dus niet altijd klakkeloos aan dat het wel goed gaat waarna je verbaasd bent dat iemand toch niet op dat feestje is of toch die afspraak af moet zeggen. Vul dingen niet in, maar vraag ze liever.
• Accepteer de diagnose
  Accepteer dat iemand een chronische ziekte heeft, dit is nu eenmaal zo. Begrijp dat iemand hierdoor soms gewoon wat stiller en meer afwezig is. Chronisch ziek zijn vraagt immers veel van je. Dit betekent ook dat iemand er niet altijd bij kan zijn bij sociale verplichtingen of afspraken.
• Heb geen medelijden
  Iemand die chronisch ziek is wil begrip, geen medelijden. Dat is een wezenlijk verschil. Niemand wil zielig gevonden worden. Iemand is meer dan zijn ziekte alleen.
• Zoek samen de lichtpuntjes
  Geniet van de kleine dingen in het leven, die oh zo waardevol zijn. Zeker als je ze kunt delen. Dit zorgt voor afleiding en schept een band.

Als je het zo bekijkt, valt het niet mee voor de sociale omgeving om altijd maar begripvol en op 'de juiste' manier te reageren. Bovendien heeft iedereen andere behoeftes. Wat de ene als prettig ervaart, vindt de ander dit juist niet. Het advies is daarom altijd: vraag het!

Hebben jullie nog aanvullende tips?

Er zijn natuurlijk een hoop boeken en artikelen te vinden over allerlei vormen van hoofdpijn waarvan migraine wellicht de meest besproken vorm is. Maar welke boeken zijn nu echt de moeite waard? Hieronder enkele tips die ook zeker geschikt zijn voor de sociale omgeving.

Het veelbesproken boek: 'Kinderen waaien om'. De schrijfster vertelt hoe zij als kind al kampt met hevige hoofdpijn en hoe dit invloed heeft op haar leven. Ze schrijft op ontroerende maar ook lichtvoetige wijze hoe zij kampt met deze chronische aandoening en hoe zij blijft hopen op genezing en verlichting. Dit boek is echt een aanrader en voor de lezer erg herkenbaar.

Een wat minder bekend boek maar daarmee niet minder de moeite waard. Dit boek legt de nadruk op de impact van migraine. Het geeft mensen met migraine de mogelijkheid om in korte tijd aan anderen duidelijk te maken hoe heftig de impact van migraine kan zijn op je leven. De foto's en korte verhalen geven een inkijk in deze betekenis. 

Een boek over de neuroloog op het gebied van hoofdpijn; Michel Ferrari, kan natuurlijk niet ontbreken. Het fungeert als een hoofdpijnbijbel. Het boek waarin mythes rondom hoofdpijn worden ontmaskerd behandelt allerlei onderwerpen rondom hoofdpijn zoals de nieuwste ontwikkelingen, veelvoorkomende misverstanden, praktische zelfdiagnosesystemen en oorzaken en behandelingen. Een boek waar hoofdpijnlijders en hun familie wijzer van worden!

Een boek waarin chronische hoofdpijn centraal staat. Dit boek behandelt de impact hiervan, inclusief de emotionele problemen die ermee gepaard kunnen gaan. Het boek gaat ervan uit dat aan de basis van chronische hoofdpijn een lichamelijke overgevoeligheid ligt. Dit boek helpt te ontdekken welke factoren hieraan ten grondslag kunnen liggen en hoe je hiermee om kunt gaan.  

Ken jij nog leuke boeken? Wij horen het graag!