In deze serie van ervaringsverhalen is het vandaag de beurt aan de 20-jarige Liza om haar verhaal te doen. Haar hobby's zijn paardrijden, wandelen, fotograferen en leuke dingen doen met vrienden. Daarnaast studeert ze aan het Prinsentuin College in Breda. Helaas kampt ze ook met atypische chronische hoofdpijn, wat het er niet altijd gemakkelijker op maakt.

Hoofdpijn
'Ik was 15 toen ik opeens opstond met hoofdpijnklachten. Ik zat toen nog op de middelbare school en wilde eigenlijk niet naar school met zo'n heftige hoofdpijn. Mijn moeder gaf me twee paracetamols in de overtuiging dat het dan zo over zou zijn. Maar dat ging het helaas niet. De hoofdpijn bleef aanhouden waardoor ik uiteindelijk bij de huisarts terecht kwam en uiteindelijk in het ziekenhuis. Een paar jaar en heel veel medicijnen verder, zijn we erachter gekomen dat het atypische chronische hoofdpijn is.

Schuldgevoel
Ik lig dagelijks plat met deze hoofdpijn. Soms gaat het 3 dagen goed en soms maar 1 dag. Alle medicijnen die ik krijg of heb gehad werken maar een paar dagen of helemaal niet. Dit maakt dat het voor mij moeilijk is om dingen van te voren af te spreken met mensen of om bijvoorbeeld kaartjes te kopen voor een festival. Het steeds af te moeten zeggen vond ik in het begin erg lastig. Ik zeg ook altijd 'sorry' wanneer ik weer niet kan. Ik weet dat ik dat eigenlijk helemaal niet hoef te zeggen want de mensen om mij heen weten ervan maar ik vind het fijn om 'sorry' te zeggen want daarna is mijn schuldgevoel altijd wat minder. 
Ik voel me vaak ook verdrietig als ik weer een afspraak af moet zeggen. Mijn verdriet voelt vooral mijn moeder heel erg. Zij wordt ook verdrietig als ik weer met hoofdpijn op de bank lig. 

Positief
Na de zomervakantie ben ik weer begonnen met een nieuwe studie op een nieuwe school, waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Ik heb leuke klasgenoten en sta onder begeleiding van iemand die mij extra zorg en hulp kan bieden tijdens mijn studie. Ook ben ik begonnen met een nieuwe leuke stage waar ik de hele dag met paarden bezig kan zijn. Ik heb mijn stagebegeleider nog niet vertelt over mijn chronische hoofdpijn en hoeveel last ik hiervan heb maar dat ben ik nog wel van plan. 

Ik probeer altijd positief te blijven, wat er ook gebeurd. Ik haal mijn positiviteit dan ook uit de dagen dat ik me redelijk goed voel en uit de mensen en dieren om mij heen. Ik ben gek op paarden, daar ben ik dan ook vaak te vinden. Dit vrolijkt mij op, net als onze hond. Ik ben graag in de buitenlucht en probeer daarom ook altijd om een stuk te gaan wandelen als ik hoofdpijn heb. 

De toekomst
Wat ik in de toekomst wil gaan doen weet ik nog niet. Ik hoop dat ik dan een eigen bedrijf heb met paarden en natuurlijk dat ik dan geen hoofdpijn meer heb. Ik weet niet of dat gaat lukken maar ik hoop dat er tegen die tijd iets is uitgevonden wat voor mij het wondermiddel gaat zijn. 
Wat ik zou willen meegeven aan mensen die net als ik kampen met een chronische ziekte is proberen positief te blijven, wat er ook gebeurd. En ga veel naar buiten, daar knap ik in ieder geval altijd van op!' 

Een tijd geleden vroeg ik jullie naar jullie ervaringen omtrent een migraine aanval. Hoe voelt een migraine aanval precies en wat ervaar je? Elke migraine aanval is weer anders maar er zijn onderling ook weer veel overeenkomsten wat migraine onderscheid van andere vormen van hoofdpijn. Het is soms erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe hevig zo'n aanval kan zijn en dat je dan volledig uitgeschakeld bent. In dit artikel gaan we dieper in op wat een migraine aanval inhoud waarbij we ook jullie reacties en ervaringen hebben gebruikt.

Uit het niets word ik duizelig waarbij ik niet meer kan staan of lopen. Binnen een minuut moet ik snel naar een toilet om over te geven. De hoofdpijn is zo erg dat ik stil en bewegingloos in een donkere kamer moet liggen. Zonder een zetpil blijf ik overgeven. 

Ik heb vaak zoveel pijn dat praten of überhaupt woorden vormen al een hele opgave zijn. de duur van de aanval varieert van een halve dag tot vier volle dagen. Na de aanval stort ik in, dan komt de diarree en ben ik doodmoe. Ik heb 1 tot 2 dagen nodig om te herstellen. 

Een migraine aanval
Migraine is niet zomaar hoofdpijn, het is een chronische hersenziekte die in aanvallen komt. Iemand die een migraineaanval heeft, voelt zich enkele uren tot enkele dagen erg ziek. Naast de hevige hoofdpijn, komen ook misselijkheid en braken voor. De hoofdpijn zit meestal aan een kant van het hoofd en men beschrijft deze als kloppend of bonzend. Pijn aan beide kanten van het hoofd komt ook voor. Tijdens een aanval ben je vaak overgevoelig voor licht, geluid en geuren. Sommige mensen ervaren aura's. 

Ik ben afgekeurd en een sociaal leven heb ik zo goed als niet meer. Dat heeft mentaal een hele grote impact op me.

Psychisch heeft het een grote impact. Je wilt je niet aanstellen en doorgaan. Zeker ten opzichte van je kinderen.  Je voelt je zo vaak schuldig wanneer je weer een aanval hebt en dat ene spelletje doen al teveel is. 

Aura's
15% van de mensen met migraine, ervaren aura's voor of tijdens een aanval.  Zo'n aura kan 10 minuten tot een uur duren. Kenmerken van een aura kunnen zijn: gezichtsvelduitval, tintelingen aan een kant van het lichaam, krachtverlies, zien van lichtflitsen, vlekken of sterretjes en spraakstoornissen. 

Een eerste kenmerk van een opkomende aanval is mijn gedrag dat verandert. Ik word kattiger, kan minder hebben en ben erg moe. Daarna komt de aura en vervolgens de echte pijn. na een aanval ben ik totaal gesloopt en heb ik een dag of twee nodig om te herstellen. En omdat ik chronische migraine heb, begint deze cyclus erg snel weer van voren af aan. 

Ik voel me afgesloten van de werkelijkheid en voel me mentaal niet aanwezig. Ik praat warrig en ben niet scherp.

Mijn migraine
Mijn aanvallen hebben onderling wat verschillen. Soms is het hele heftige hoofdpijn waarbij ik met een icepack op bed moet liggen. Ik kan dan niet goed tegen geluid, licht en geuren. Vaak gaan aanvallen gepaard met vreselijke misselijkheid waarbij ik in sommige gevallen moet overgeven. Ik moet dan stil blijven liggen in bed en hoop dat ik niet hoef te plassen. Bij zeer heftige aanvallen kan het gebeuren dat ik niet meer duidelijk kan spreken en soms zelfs niet meer kan lopen. Mijn lichaam valt dan als het ware uit.  Hartkloppingen en trillen kunnen ook optreden. 
De ene aanval duurt enkele uren, een andere aanval kan wel een paar dagen aanhouden.  In die gevallen of wanneer het heel erg is, neem ik dan een triptaan maar wanneer deze is uitgewerkt, gaat de aanval weer verder. Na een aanval ben ik altijd ontzettend moe en voel ik me mentaal afgestompt. Ik heb chronische migraine, wat betekent dat ik zo'n 20 aanvallen per maand heb in combinatie met dagelijkse hoofdpijn. Angst voor een volgende aanval, ligt dan steeds weer op de loer. 

Ik kan niks anders meer dan ellendig in mijn bed liggen met een emmertje naast me. Heel de dag spugen en janken van de pijn.

Alleen in mijn bed, soms destructieve gedachten. Hopend dat ik niet hoef te plassen en kan blijven liggen. Wetende dat beweging voor meer pijn zorgt, sta ik in slow motion op en schuifel richting badkamer met mijn arm beschermend om mijn hoofd geslagen. Het helpt niet en de eerste golf van misselijkheid komt vanuit mijn enkels omhoog en de huid op mijn nek en rug staat strak. Dan komt de explosie in mijn hoofd waarbij ik even het zicht verlies. Soms moet ik spugen. Ik ga zitten, plas en ga terug naar bed met tranen achter mijn ogen. 

De sociale omgeving
Veel mensen begrijpen niet hoe hevig een migraine aanval kan zijn. Mensen vergelijken het met een gewone hoofdpijn of een katertje, maar dit is totaal iets anders. Dit onbegrip maakt het voor patiënten erg moeilijk om zich ziek te melden op het werk of afspraken met vrienden af te zeggen. Je krijgt opmerkingen zoals: 'En paracetamol, werkt dat niet?' of 'misschien moet je even een frisse neus halen' of 'Misschien werkt wat afleiding juist wel'.  Ook al zijn deze opmerkingen goed bedoelt, je hebt er niks aan en je voelt je onbegrepen. Openheid van zaken kan dan ooit verschil maken. Leg uit wat er gebeurt met je tijdens zo'n aanval of laat hen dit artikel lezen!

Mijn linkerschouder en linkerkant van mijn nek beginnen pijn te doen. Ik kan vreselijk geïrriteerd of depri worden. Of ik word zo moe dat ik amper nog kan praten. Ik word lichtschuw en omdat mijn migraine chronisch is, heb ik bijna voortdurend last van fel licht.   

Mijn hoofd staat op ontploffen, alsof er iemand met een hamer voortdurend op ramt. Elk geluidje gaat door merg en been; een startende auto, gemiauw van een kat, mensen die praten of een bliepje van een telefoon. Soms verlies ik een deel van mijn zicht, licht voelt alsof iemand een mes in mijn ogen steekt. Aura's, lichtflitsen of zo duizelig dat ik me bij elke beweging ergens aan vast moet houden.  

Tijdens een aanval heb ik gedachten zoals 'ik spring in de sloot of uit het raam als die verrekte pijn maar weggaat'. Ik zou dit nooit doen, zelfs niet toen ik vorig jaar nog vijf dagen per week zulke aanvallen had. Maar die gedachten spoken wel rond op zulke momenten. 

Reacties
Deze reacties die hier vermeld staan, zijn nog maar een greep van alle reacties die binnenkwamen. Ik moest een selectie maken, wat erg moeilijk was. Door al deze reacties werd nog maar eens duidelijk hoeveel mensen aan deze rotziekte lijden en dat je dus echt niet de enige bent!

Jullie zijn zo dapper en zo sterk!

Bron: allesoverhoofdpijn.nl & facebookreacties.

Iemand is chronisch ziek of kampt met een ernstige ziekte of beperking zonder kans op verbetering en je wilt deze persoon iets laten weten door middel van een kaartje. Maar wanneer je in de winkel zoekt naar een geschikt kaartje, kom je vaak kaarten tegen waarop boodschappen staan zoals 'beterschap'. Deze zijn in zulke gevallen dus niet geschikt. Daar bedacht de 31-jarige Anne van de Beek een oplossing voor. Zij ontwikkelde de 'Steuntje in de rug' kaarten. Ideale kaarten voor wanneer beterschap de lading niet dekt. Anne zelf kan erover meepraten. Zij kampt immers zelf met chronische migraine en vertelt hierover:

Chronische migraine
'Al heel mijn leven had ik af en toe last van zware hoofdpijn, maar rond mijn zestiende kreeg ik steeds vaker complete aanvallen van hoofdpijn en misselijkheid erbij. Het nam de vorm aan van migraineaanvallen. Van mijn zestiende tot mijn negentiende ging ik regelmatig naar de huisarts. Die schreef elke keer zware pijnstillers voor of verwees me naar de fysiotherapeut. Op mijn negentiende werd ik uiteindelijk doorverwezen naar de neuroloog. Die concludeerde vrij snel dat het om migraine ging waarbij ik meteen met preventieve medicatie mocht beginnen.
Zo'n vijf jaar geleden werd ik uitbehandeld bevonden door de hoofdpijnneuroloog. In die vijf jaar heb ik dus moeten leren leven met het idee dat mijn klachten niet meer zouden verbeteren.

Arbeidsongeschikt
Momenteel heb ik gemiddeld zo'n dertien aanvallen per maand. Dat betekent dat ik erg beperkt ben in mijn doen en laten. Doordat ik zoveel aanvallen heb en een migraineaanval ook altijd een voor- en nafase kent, ben ik zelden klachtenvrij. Tussen de aanvallen door heb ik vaak pijn in mijn nek of ben ik zo vermoeid dat ik nog weinig kan.
Ik woon alleen dus gelukkig heb ik geen gezin waar ik rekening mee hoef te houden. Soms voelt dat wel eenzaam, maar ik weet ook dat ik niks kan verdragen tijdens een aanval dus dan ben ik blij dat er niemand in huis is die lawaai maakt. Ik heb een paar goede vrienden waar ik af en toe mee afspreek als dat gaat. Verder ben ik arbeidsongeschikt. Ik kan maar acht uur per week werken. Dat is heel weinig maar ik heb ervoor gekozen om die acht uur wel te benutten. Ik werk als zzp'er (thuis en op momenten dat het kan) en dat geeft me enorm veel voldoening.

Steuntje in de rug kaarten
Positieve energie haal ik onder andere uit mijn werk. Ik vind het fijn dat ik ondanks mijn lage belastbaarheid toch iets voor andere mensen kan betekenen. Ik schrijf bijvoorbeeld blogs en ik heb de 'Steuntje in de rug' kaarten ontwikkeld. Omdat ik zelf een chronische ziekte hebt, weet ik hoeveel zo'n kaartje kan betekenen. Het hebben van een chronische ziekte kan immers vaak eenzaam zijn, dat ervaar ik zelf ook. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt en het voelt af en toe alsof ik vergeten wordt. Mensen zijn het na een tijdje wel zat om te horen dat ik weer ziek in bed lig. Daarnaast kregen een aantal mensen in mijn omgeving een ernstige ziekte. Ik ging op zoek naar kaartjes om te sturen maar kon die niet echt vinden. Als iemand niet meer beter wordt, kun je natuurlijk geen kaartje met 'beterschap' erop sturen. Zelf heb ik ook ervaring met psychische ziektes, zowel bij mezelf als in mijn omgeving en daar zijn al helemaal geen kaartjes voor te vinden. Toen dacht ik: hier moet toch een oplossing voor te vinden zijn? Zo kwam ik op het idee van de 'Steuntje in de rug' kaarten.
Als iemand me een berichtje stuurt om te vertellen wat het sturen van zo'n kaart voor effect had op de ontvanger, dan is dat echt een lichtpuntje in mijn dag.

De toekomst
Sinds afgelopen mei mag ik het nieuwe medicijn Aimovig uitproberen. He is erg wennen dat er weer wat hoop op verbeterring is. Tot nu toe kan ik nog niet zeggen of het echt werkt maar ik zie de toekomst wel positief in. Mocht het medicijn niet werken, dan zal dat een zware domper zijn maar ik heb er vertrouwen in dat ik daar ook weer vrede mee zal kunnen hebben. Ik heb dat immers al eerder gedaan. In dat geval hoop ik mijn bedrijf te kunnen voortzetten op de manier waarop ik nu bezig ben. Mocht er nog verbetering komen dan hoop ik mijn bedrijf verder uit te kunnen breiden en meer te kunnen betekenen voor andere mensen met een chronische ziekte of beperking.

Ik probeer niet te veel (meer) na te denken over de oorzaken van mijn migraine. Als ik steeds ga nadenken over wat ik nu weer gegeten of gedaan heb waardoor ik een aanval heb, maak ik mezelf alleen maar gek. Ik probeer me meer bezig te houden met de gevolgen. Het is lastig om met mensen af te spreken, maar ik weet dat het me een positieve boost kan geven dus probeer ik het mogelijk te maken. Zo heb ik in ieder geval wat invloed op mijn mentale gezondheid. Ik probeer te kijken naar wat ik wel heb. Dat lukt lang niet altijd maar meestal kan ik zien dat ik ondanks de pijn best een leuk leven heb.

Leven in plaats van overleven
Bij migraine gaat het vaak om het identificeren van je triggers en dat zou dan verbetering kunnen geven. Sommige mensen hebben duidelijke triggers maar de meeste mensen niet. Als je ze na een paar jaar niet kunt vinden, zoek dan gewoon niet verder. Dan is het wat het is: een hersenziekte waar je niks aan kunt doen. Het accepteren van een ziekte is zoveel moeilijker dan ertegen vechten maar uiteindelijk geeft dat in mijn ervaring wel de rust die nodig is om door te gaan met je leven in plaats van te overleven'.

Interesse gekregen in de kaarten?
Een setje van vijf kaarten voor €8,99 zijn te verkrijgen bij bol.com. 

www.a-typist.nl     -    facebook    -   twitter

Het is zwaar om chronisch ziek te zijn en zeker als je daarnaast ook nog een gezin hebt met een of meerdere kinderen. Je bent immers vaak fulltime ouder. Kinderen doen steeds een beroep op je en als je je dan lichamelijk en/of geestelijk slecht voelt, kan dat erg moeilijk zijn. Toch kan het hebben van kinderen ook juist veel vreugde en energie geven. Juist als je chronisch ziek bent. Het zit hem vaak in het vinden van de juiste balans, maar hoe doe je dit? Hoe functioneer je als je chronisch ziek bent en tevens een ouder bent? Een lezeres vertelt hierover:

Gewrichtsreuma
'Mijn naam is L. en ik ben inmiddels 36 lente jaren jong. Al vanaf mijn 22e ben ik chronisch ziek. Ik heb gewrichtsreuma en dit zit in mijn wervelkolom. Door de jaren heen heb ik geleerd om met de chronische pijn om te gaan. Ik weet wat ik wel en niet kan.

In mijn jaren als twintiger had ik er echter wel veel moeite mee. Niemand zag immers wat ik had en ik had het idee dat men mij al snel een aansteller vond. Vooral in mijn carrière liep ik tegen mijn grenzen van vermoeidheid en pijn aan. Ik werkte in de zorg en het werk ging altijd door. Ik ben heel lang vrijgezel geweest en vaak ging ik dan toch akkoord met dat extra dienstje pakken. Ik had echt moeite mijn eigen grenzen aan te geven.

Moederschap
Wat jaren later ben ik de liefde van mijn leven tegengekomen en vorig jaar ben ik moeder geworden. Door het hebben van een relatie en het ouderschap, kijk ik anders tegen het leven aan. Ik zet nu mezelf samen met mijn gezin op nummer 1. Ik stel duidelijk mijn grenzen en ben minder gaan werken in de zorg. Het moederschap in combinatie met de reuma en het werk viel lichamelijk namelijk erg tegen. Ook was de bevalling vorig jaar erg zwaar en ging deze gepaard met zwangerschapsvergiftiging. De reuma was dus erg actief.  Ik had veen pijn in de nachten met een baby die veel huilde door buikkrampjes, dit maakte de nachten vreselijk voor mij. Gelukkig was ik in deze periode wel zes maanden vrij, maar nadat ik het werk weer oppakte merkte ik dat het me echt teveel werd. Na toen een tijdje thuis geweest te zijn, heb ik besloten beter voor mezelf te zorgen. Dit kwam mezelf en mijn gezin ten goede. In overleg met mijn lieve man heb ik besloten ouderschapsverlof op te nemen. Ik werk nu ongeveer 20 uur per week. Het huishouden doe ik voornamelijk zelf, waarbij mijn man het bukwerk doet. Hij helpt mij waar nodig, zodat ik een betere balans heb in mijn leven. En dit gaat goed.

Aanpassing en acceptatie
Met periodes vlamt de reuma weer erg op en heb ik er veel last van. Ik gebruik goede medicatie en heb een jonge nieuwe reumatoloog die heel erg goed met mij meedenkt. Dat is ontzettend veel waard. Ik vind dat je met deze ziekte goed kan leven mits je je leven erop aanpast en je je ziekte accepteert. Ik leef er al zo lang mee dat ik niet beter weet. Het is soms een uitdaging in je leven om chronisch ziek te zijn en ook kinderen te hebben. Vooral omdat mijn kindje nog zo klein is en veel getild moet worden. Maar ook daar heb je weer trucjes voor.

De toekomst
Ik hoop dat in de toekomst men meer kennis heeft over chronische ziektes en deze beter te behandelen zijn of zelfs niet meer bestaan! Een betere toekomst voor ouders en kinderen.
Ik hoop dat andere moeders wat aan mijn verhaal hebben en zich hierin herkennen. Mijn ervaring is dat je met de tijd steeds beter om kunt gaan met je ziekte. Ik ben er niet meer dagelijks mee bezig en daar ben ik erg blij mee!'

Dit ervaringsverhaal gaat over een vrouw van 32 jaar die kampt met chronische clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijn is relatief zeldzaam maar wel erg hevig die in aanvallen voorkomt. De pijn zit aan een kant van het hoofd, rond het oog. Er bestaan twee verschillende vormen; episodische clusterhoofdpijn die in de vorm van aanvallen komt van enkele weken tot maanden waarna ze weer verdwijnen, en chronische clusterhoofdpijn waarbij deze rustperiodes er niet zijn. Onderstaand verhaal gaat over deze laatste en erg heftige vorm van clusterhoofdpijn.

'Bijna zeven jaar geleden kwam ik in het ziekenhuis in Utrecht terecht vanwege een aantal insulten waarbij artsen dachten aan Epilepsie. Na een hoop onderzoeken en medicijnen wisten ze het nog niet zeker en ben ik daarom onder begeleiding af gaan bouwen met de medicatie. Dat ging beter maar de hoofdpijnen kwamen steeds meer en heel heftig. Na ongeveer een jaar kwam ik bij een hoofdpijn neuroloog terecht en die heeft toen de diagnose van Chronische Clusterhoofdpijn gesteld na het bijhouden van veel dagboeken en opname in het ziekenhuis. Twee jaar geleden verwees hij mij door naar Leiden.

De aanvallen komen 's nachts en beginnen rond twaalf uur en het stopt rond kwart over drie, soms duren ze langer. Elke nacht heb ik drie aanvallen en als ik pech heb volgen ze elkaar op en ben ik bijna de hele nacht wakker. Zo'n aanval is er meteen zodra je het voelt, er gaat niets aan vooraf. Het is zo'n intense pijn dat ik niet goed kan uitleggen aan andere mensen wat ik precies voel. Ik wordt erg onrustig tijdens een aanval waarbij ik niet kan blijven liggen of zitten. Meestal ga ik naar beneden om mijn man niet wakker te maken. Het liefste bonk je tegen de muur met je hoofd in de hoop dat het je pijn overstemt. Tijdens een aanval wordt mijn rechteroog erg rood en pijnlijk waarmee ik dan slecht kan zien, ook gaat mijn neus lopen en krijg ik een ruis in mijn oor. De rechterkant van mijn gezicht is door de pijn ook altijd heel erg gevoelig.

Toen ik net samenwoonde met mijn man was mijn man ook steeds wakker tijdens zulke aanvallen en wilde hij van alles voor me doen maar we zijn er samen achter gekomen dat dat juist niet werkt. Je hebt zoveel onrust dat je liever niet iemand naast je hebt die maar steeds aan je vraagt wat te doen en naast je blijft zitten. We hebben samen ondervonden dat ik gewoon doe wat ik moet doen op dat moment en dat ik hem roep als het echt niet gaat. Hij weet ook hoe het zuurstof werkt en de injecties. Als de aanvallen klaar zijn, kan ik bijna niet praten van vermoeidheid en dan is zijn hand vasthouden heel fijn. Het feit dat hij dan gewoon bij me is is doet me dan heel goed.

Het heeft een hele grote impact op alles in mijn leven. Werken gaat niet meer, ook moet ik oppassen met autorijden 's avonds en niet te laat thuis zijn. Thuis heb ik nog een klein dochtertje van bijna twee jaar, maar ik mag gelukkig zeggen dat ze zich heel goed kan vermaken en gelukkig makkelijk is! Ik red me thuis als ik de dag zelf kan indelen en kan bekijken wanneer ik mijn beetje energie gebruik. Ik ga dan bijvoorbeeld even naar de winkel of een bakje koffie doen bij mijn moeder of oma. Zij wonen dichtbij. Mijn schoonfamilie woont daarentegen een uurtje van ons vandaan, daar kan ik dus meestal niet naartoe zonder mijn man omdat ik door de vermoeidheid geen uur durf te rijden. Dat vind ik heel erg jammer.
Elke middag ga ik even slapen, om even de rust te pakken die ik hard nodig heb. Ik heb veel aan mijn man. Hij doet erg veel voor me en ook andere mensen komen me helpen met bijvoorbeeld het huishouden.

Omgaan met deze ziekte is soms lastig. Je kan niemand uitleggen hoeveel pijn je hebt op het moment van een aanval en hoeveel energie zulke aanvallen kosten. Daarbij komt nog het accepteren dat je niet veel kan en dat je dingen op moet geven waar je veel om geeft, zoals mijn werk wat ik erg moeilijk vindt. Ik heb gelukkig via mijn werk maar ook via artsen en psychologen hele goede begeleiding gehad om te leren leven met deze vorm van hoofdpijn en het rust te geven.

Helaas is Clusterhoofdpjn niet te genezen. Ik ben momenteel dan ook uitbehandeld. Ik heb alles geprobeerd qua medicatie en behandelingen. Ik ben er ook een beetje 'medicijn-moe' van geworden. Ik heb zoveel geprobeerd. Steeds weer met de hoop dat het zou helpen, maar helaas had ik er allemaal bijwerkingen van waardoor ik me overdag ook nog eens erg slecht ging voelen. Ik gebruik nu alleen nog zuurstof en injecties.
Elke morgen als ik opsta doe ik de gordijnen open en dan denk ik: 'pfff, de nacht is weer voorbij, het is weer licht buiten!' Ik heb een super lieve man en dochtertje waar ik heel gelukkig van wordt. Ook hebben we een super lieve familie en vrienden die er altijd voor ons zijn. Dat zijn allemaal lichtpuntjes voor mij waar ik positieve energie uit kan halen.

Voor mensen die ook kampen met deze ziekte, zou ik zeggen: meld je aan bij de steungroep Clusterhoofdpijn op Facebook. Ik voelde me altijd zo alleen met mijn ziekte en ik dacht dat niemand me begreep maar daar zijn mensen met hetzelfde en zij weten waar je het over hebt. Het is zo fijn om te voelen dat iemand precies weet wat je doormaakt.

Een lezeres van onze site kampt met een vorm van migraine en dagelijkse spanningshoofdpijn. Dit heeft een grote impact op haar leven. Hierbij vertelt zij haar verhaal:

Diagnose
Het begon allemaal op mijn 12e jaar. Ik kreeg op een avond gigantische hoofdpijn. Paracetamol hielp wel iets maar niet voldoende. We zijn toen toch maar even langs de dokter gegaan en wat bleek? Migraine. Om dit als 12 jarige gediagnosticeerd te krijgen is simpelweg 'klote'.

In de loop van de jaren is dit redelijk onder controle gebleven, maar nadat ik de 18 passeerde liep het aardig uit de hand. De spanningshoofdpijnen werden erger en de migraine aanvallen werden intenser. Hiervoor heb ik dan ook het medicijn 'Maxalt' gekregen, dit middel werkt voor mij goed wanneer ik een migraine aanval krijg.

Medicatie-afhankelijke hoofdpijn
Het vervelende van de spanningshoofdpijn is dat mijn paracetamol-gebruik in de loop der jaren is toegenomen. Deze paracetamol heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat ik medicatie afhankelijke hoofdpijn heb gekregen. De dokter verwees me door naar een neuroloog en de hoofdpijnkliniek. Daar aangekomen werd mij vertelt eerst compleet te stoppen met alle medicatie en daarbij te accepteren dat je de eerste twee weken in een ware hel zit wat betreft hoofdpijn en ziek worden. Maar dit was noodzakelijk om te kijken welke hoofdpijn er na het afkicken nog over is. Ik dacht hier destijds over na en besloot deze stap dan toch maar te nemen. Het was een groot drama, echt verschrikkelijk. Ik wilde mezelf het liefste tegen een muur gooien zodat ik even knock-out zou gaan en verlost zou zijn van de pijn. Ondanks de pijn, heb ik het toch volgehouden geheel af te kicken. Maar hierna helaas niet meer de juiste begeleiding gekregen waardoor ik binnen een mum van tijd weer terug bij af was.

Ik ben nu 30 jaar en heb ondertussen echt van alles geprobeerd. Diëtist, fysiotherapie, chiropractor, massages enz. Werkelijk alles. Ik kamp nog steeds met dagelijkse hoofdpijn en dagelijks paracetamol gebruik. Mijn omgeving weet hier zo min mogelijk van af. Zij denken dat ik spanningshoofdpijn heb met uitschieters naar migraine.

De toekomst
Ik heb nu voor de zoveelste keer een verwijzing gevraagd naar een neuroloog of hoofdpijnpoli. Eventueel zou ik graag naar een pijnpoli gaan, aangezien ik weet dat de hoofdpijn vanuit mijn nek en schouders komt. Ik hoop echt dat er nog ooit een moment gaat komen dat ik 'hoofdpijnvrij' ben.
De hoofdpijn heeft dagelijks effect op me. Maar omdat ik er zo aan gewend ben, hoort het ook wel bij me. De enige momenten dat anderen er ook last van krijgen, is wanneer ik een migraine-aanval krijg. Maar al met al blijf ik toch positief!

Mijn partner en ik willen graag kinderen, daarom wil ik nu graag toch nog een poging wagen mijn hoofdpijn onder controle te krijgen. Het beangstigt me als ik zwanger zou zijn en paracetamol zou moeten nemen. Ik wil niet dat mijn ongeboren kind hieronder zou lijden. Het is heel lastig allemaal maar we houden goede moed!

Er komt een moment dat ik hoofdpijnvrij ben, en zodra dat moment er is zal ik het van de daken schreeuwen!

Herkenbaar? De schrijfster van bovenstaand verhaal vindt het leuk in contact te komen met anderen. Als jou dit ook leuk lijkt, kun je contact met ons opnemen. Wij verstrekken dan de e-mail gegevens. 

Kamp jij ook met een vorm van hoofdpijn of andere chronische ziekte en wil je jouw verhaal delen? Neem dan contact met ons op! 

Wij zijn op zoek naar mensen die kampen met een chronische ziekte en hier graag over zouden willen vertellen. Wat betekent de ziekte voor jou, wat is de impact ervan, heb je nog tips, hoe gaat jouw sociale omgeving ermee om, hoe verhoudt zich dit tot je gezin en/of werk, wat is jouw grootste overwinning? Wij zijn nieuwsgierig naar jouw verhaal, jij bent de ervaringsdeskundige en kan daarmee anderen mensen motiveren, ondersteunen en inspireren.

Daarnaast zijn wij ook op zoek naar mensen wiens partner, ouder(s), kind, collega of een ander familielid/goede vriend kampt met een chronische ziekte. Welke rol speel jij hierin, hoe steun je hen, wat is de impact hiervan op jou en de omgeving?

Het insturen van jouw verhaal kan natuurlijk ook geheel anoniem. Geen probleem!

Heb jij interesse? Neem dan contact met ons op via ons contactformulier of mail jouw verhaal naar altijd-hoofdpijn@hotmail.com

Wij kijken uit naar jullie verhalen!

Om jullie een idee te geven van mijn chronische hoofdpijn, hoe dit zich heeft ontwikkelt en de impact hiervan in mijn huidige leven hieronder mijn verhaal.

Hoofdpijn is altijd al een rode draad in mijn leven geweest.  Als kind in de kleuterleeftijd had ik al vaak last van hoofdpijn. Juffen belde regelmatig naar huis op met de mededeling dat Kim weer hoofdpijn heeft. Maar ja, ik kon slechts steeds naar huis wanneer het weer zover was. Mijn ouders wilde ook een keer rust! We spraken dus af dat, wanneer ik erge hoofdpijn had, ik dan eventjes naar buiten mocht en een rondje over het schoolplein mocht wandelen om bijvoorbeeld de stoeptegels te tellen. Dit mocht ik dan samen met een klasgenootje. Je kunt je voorstellen dat er binnen no time veel vrijwilligers waren die wel even met mij wilde wandelen. Al met al ging het op de basisschool redelijk goed qua hoofdpijn. Het stond niet op de voorgrond en ik functioneerde gewoon prima. Ik had het goed naar mijn zin en zat ook goed in mijn vel. 

Rond de puberteit werd de hoofdpijn steeds erger en moest ik regelmatig ziek naar huis. Gedurende mijn opleiding moest dit nog vaker. Het was duidelijk dat de hoofdpijn steeds erger en erger werd. Van simpelweg hoofdpijn was geen sprake meer, het mondde vaak uit in heftige migraine aanvallen.

Wanneer ik ging stappen met vriendinnen, moest ik steevast de volgende dag de prijs betalen. En dit zat hem niet in eurootjes. Vaak kon ik niet eens mee. Twee avonden achter elkaar stappen was helemaal niet aan de orde, dit kon ik simpelweg niet. En ’s avonds mee de hort op, kon ik alleen wanneer ik ’s middags ging rusten. Ik was soms net een oud wijf! Mee op vakantie, wat bestond uit veel stappen, was dus absoluut niet te doen. Ook al hield ik wel van een avondje dansen, sjansen en onnozel doen. Als enige uit de vriendinnengroep kon ik dus elk jaar niet mee op vakantie. We waren jong en het leven bestond uit school, stappen, jongens en vriendinnen. Aan de ene kant een zorgeloos bestaan, aan de andere kant voor mij soms toch al zwaar. Vooral omdat ik vaak stuitte op onbegrip. Voor mijn omgeving was het vaak onbegrijpelijk waarom ik niet mee zou gaan stappen of waarom ik niet mee wilde op vakantie, want wie wil dat nou niet!? Maar van willen was geen sprake. Ik kon dit gewoon niet. Wanneer ik dan met migraine op bed leg, wetend dat mijn vriendinnen op dat moment een hoop lol hadden waar ik de volgende dag niet over mee kon praten, gaf me een eenzaam gevoel. Je bent immers jong en je wil genieten en vooral  niks missen!

Vanaf deze periode begon ook de zoektocht naar het ultieme geneesmiddel. De beste behandeling. Iets wat mijn hoofdpijn en migraine kon verlichten. Mijn ouders hebben met mij stad en land afgezocht, en we gingen van de ene dokter naar de andere reiki-meester, van acupuncturisten en therapeuten naar zweverige types en weer terug. Zowel het reguliere circuit als alternatieve geneeswijzen hebben we geprobeerd. Dit heeft ons veel energie, geld en teleurstellingen gekost. Want niks hielp, er was zelfs niets wat het ook maar enigszins verlichtte.

Ruim een jaar geleden ben ik op advies van mijn neuroloog drie maanden gestopt met alle medicatie. Dat was me nog eens een grandioos plan! Met name de triptanen slikte ik veel omdat dat de enige medicatie was die enigszins hielp. De gedachten hierachter was erachter te komen of ik ondertussen geen medicatie afhankelijke hoofdpijn had ontwikkeld. Na drie maanden de ene na de andere migraine aanval te hebben gehad, met icepacks op bed te hebben gelegen en kotsmisselijk boven de wc-pot te hebben gehangen, kwamen we toch tot de veronderstelling dat de hoofdpijn niet was afgenomen.  Eureka! Het werd dus niet in stand gehouden of veroorzaakt door de medicatie. Wisten we dat ook weer...

Uiteindelijk heb ik de diagnose chronische migraine gekregen door de neuroloog van de hoofdpijnpoli in Eindhoven. Dit betekent voor mij dat ik elke dag hoofdpijn heb waarvan minimaal 20 dagen p/week migraine. Dit heeft tot resultaat dat ik maar halve dagen stage kan lopen en zelfs dan moet ik veel medicatie slikken waarvan je je een beetje als een zombie gaat voelen.  Letterlijk elke middag moet ik naar bed om de dagen door te komen. Ondertussen heb ik drie pijnlijke botuline behandelingen bestaande uit 20 a 25 spuiten gehad die ook niet blijken te werken maar wat me wel een beeldig strak voorhoofd heeft opgeleverd! 

Wat nu de volgende stap is? Wellicht een Cefaly apparaat proberen of anders wachten op het nieuwe veelbelovende medicijn. We blijven van alles proberen!