Chronische migraine
'Al heel mijn leven had ik af en toe last van zware hoofdpijn, maar rond mijn zestiende kreeg ik steeds vaker complete aanvallen van hoofdpijn en misselijkheid erbij. Het nam de vorm aan van migraineaanvallen. Van mijn zestiende tot mijn negentiende ging ik regelmatig naar de huisarts. Die schreef elke keer zware pijnstillers voor of verwees me naar de fysiotherapeut. Op mijn negentiende werd ik uiteindelijk doorverwezen naar de neuroloog. Die concludeerde vrij snel dat het om migraine ging waarbij ik meteen met preventieve medicatie mocht beginnen.
Zo'n vijf jaar geleden werd ik uitbehandeld bevonden door de hoofdpijnneuroloog. In die vijf jaar heb ik dus moeten leren leven met het idee dat mijn klachten niet meer zouden verbeteren.
Arbeidsongeschikt
Momenteel heb ik gemiddeld zo'n dertien aanvallen per maand. Dat betekent dat ik erg beperkt ben in mijn doen en laten. Doordat ik zoveel aanvallen heb en een migraineaanval ook altijd een voor- en nafase kent, ben ik zelden klachtenvrij. Tussen de aanvallen door heb ik vaak pijn in mijn nek of ben ik zo vermoeid dat ik nog weinig kan.
Ik woon alleen dus gelukkig heb ik geen gezin waar ik rekening mee hoef te houden. Soms voelt dat wel eenzaam, maar ik weet ook dat ik niks kan verdragen tijdens een aanval dus dan ben ik blij dat er niemand in huis is die lawaai maakt. Ik heb een paar goede vrienden waar ik af en toe mee afspreek als dat gaat. Verder ben ik arbeidsongeschikt. Ik kan maar acht uur per week werken. Dat is heel weinig maar ik heb ervoor gekozen om die acht uur wel te benutten. Ik werk als zzp'er (thuis en op momenten dat het kan) en dat geeft me enorm veel voldoening.
Positieve energie haal ik onder andere uit mijn werk. Ik vind het fijn dat ik ondanks mijn lage belastbaarheid toch iets voor andere mensen kan betekenen. Ik schrijf bijvoorbeeld blogs en ik heb de 'Steuntje in de rug' kaarten ontwikkeld. Omdat ik zelf een chronische ziekte hebt, weet ik hoeveel zo'n kaartje kan betekenen. Het hebben van een chronische ziekte kan immers vaak eenzaam zijn, dat ervaar ik zelf ook. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt en het voelt af en toe alsof ik vergeten wordt. Mensen zijn het na een tijdje wel zat om te horen dat ik weer ziek in bed lig. Daarnaast kregen een aantal mensen in mijn omgeving een ernstige ziekte. Ik ging op zoek naar kaartjes om te sturen maar kon die niet echt vinden. Als iemand niet meer beter wordt, kun je natuurlijk geen kaartje met 'beterschap' erop sturen. Zelf heb ik ook ervaring met psychische ziektes, zowel bij mezelf als in mijn omgeving en daar zijn al helemaal geen kaartjes voor te vinden. Toen dacht ik: hier moet toch een oplossing voor te vinden zijn? Zo kwam ik op het idee van de 'Steuntje in de rug' kaarten.
Als iemand me een berichtje stuurt om te vertellen wat het sturen van zo'n kaart voor effect had op de ontvanger, dan is dat echt een lichtpuntje in mijn dag.
De toekomst
Sinds afgelopen mei mag ik het nieuwe medicijn Aimovig uitproberen. He is erg wennen dat er weer wat hoop op verbeterring is. Tot nu toe kan ik nog niet zeggen of het echt werkt maar ik zie de toekomst wel positief in. Mocht het medicijn niet werken, dan zal dat een zware domper zijn maar ik heb er vertrouwen in dat ik daar ook weer vrede mee zal kunnen hebben. Ik heb dat immers al eerder gedaan. In dat geval hoop ik mijn bedrijf te kunnen voortzetten op de manier waarop ik nu bezig ben. Mocht er nog verbetering komen dan hoop ik mijn bedrijf verder uit te kunnen breiden en meer te kunnen betekenen voor andere mensen met een chronische ziekte of beperking.
Ik probeer niet te veel (meer) na te denken over de oorzaken van mijn migraine. Als ik steeds ga nadenken over wat ik nu weer gegeten of gedaan heb waardoor ik een aanval heb, maak ik mezelf alleen maar gek. Ik probeer me meer bezig te houden met de gevolgen. Het is lastig om met mensen af te spreken, maar ik weet dat het me een positieve boost kan geven dus probeer ik het mogelijk te maken. Zo heb ik in ieder geval wat invloed op mijn mentale gezondheid. Ik probeer te kijken naar wat ik wel heb. Dat lukt lang niet altijd maar meestal kan ik zien dat ik ondanks de pijn best een leuk leven heb.
Leven in plaats van overleven
Bij migraine gaat het vaak om het identificeren van je triggers en dat zou dan verbetering kunnen geven. Sommige mensen hebben duidelijke triggers maar de meeste mensen niet. Als je ze na een paar jaar niet kunt vinden, zoek dan gewoon niet verder. Dan is het wat het is: een hersenziekte waar je niks aan kunt doen. Het accepteren van een ziekte is zoveel moeilijker dan ertegen vechten maar uiteindelijk geeft dat in mijn ervaring wel de rust die nodig is om door te gaan met je leven in plaats van te overleven'.
Interesse gekregen in de kaarten?
Een setje van vijf kaarten voor €8,99 zijn te verkrijgen bij bol.com.
Een setje van vijf kaarten voor €8,99 zijn te verkrijgen bij bol.com.
0 reacties:
Een reactie posten