Ervaringsverhaal: reumapatiënt en moeder

Het is zwaar om chronisch ziek te zijn en zeker als je daarnaast ook nog een gezin hebt met een of meerdere kinderen. Je bent immers vaak fulltime ouder. Kinderen doen steeds een beroep op je en als je je dan lichamelijk en/of geestelijk slecht voelt, kan dat erg moeilijk zijn. Toch kan het hebben van kinderen ook juist veel vreugde en energie geven. Juist als je chronisch ziek bent. Het zit hem vaak in het vinden van de juiste balans, maar hoe doe je dit? Hoe functioneer je als je chronisch ziek bent en tevens een ouder bent? Een lezeres vertelt hierover:

Gewrichtsreuma
'Mijn naam is L. en ik ben inmiddels 36 lente jaren jong. Al vanaf mijn 22e ben ik chronisch ziek. Ik heb gewrichtsreuma en dit zit in mijn wervelkolom. Door de jaren heen heb ik geleerd om met de chronische pijn om te gaan. Ik weet wat ik wel en niet kan.

In mijn jaren als twintiger had ik er echter wel veel moeite mee. Niemand zag immers wat ik had en ik had het idee dat men mij al snel een aansteller vond. Vooral in mijn carrière liep ik tegen mijn grenzen van vermoeidheid en pijn aan. Ik werkte in de zorg en het werk ging altijd door. Ik ben heel lang vrijgezel geweest en vaak ging ik dan toch akkoord met dat extra dienstje pakken. Ik had echt moeite mijn eigen grenzen aan te geven.

Moederschap
Wat jaren later ben ik de liefde van mijn leven tegengekomen en vorig jaar ben ik moeder geworden. Door het hebben van een relatie en het ouderschap, kijk ik anders tegen het leven aan. Ik zet nu mezelf samen met mijn gezin op nummer 1. Ik stel duidelijk mijn grenzen en ben minder gaan werken in de zorg. Het moederschap in combinatie met de reuma en het werk viel lichamelijk namelijk erg tegen. Ook was de bevalling vorig jaar erg zwaar en ging deze gepaard met zwangerschapsvergiftiging. De reuma was dus erg actief.  Ik had veen pijn in de nachten met een baby die veel huilde door buikkrampjes, dit maakte de nachten vreselijk voor mij. Gelukkig was ik in deze periode wel zes maanden vrij, maar nadat ik het werk weer oppakte merkte ik dat het me echt teveel werd. Na toen een tijdje thuis geweest te zijn, heb ik besloten beter voor mezelf te zorgen. Dit kwam mezelf en mijn gezin ten goede. In overleg met mijn lieve man heb ik besloten ouderschapsverlof op te nemen. Ik werk nu ongeveer 20 uur per week. Het huishouden doe ik voornamelijk zelf, waarbij mijn man het bukwerk doet. Hij helpt mij waar nodig, zodat ik een betere balans heb in mijn leven. En dit gaat goed.

Aanpassing en acceptatie
Met periodes vlamt de reuma weer erg op en heb ik er veel last van. Ik gebruik goede medicatie en heb een jonge nieuwe reumatoloog die heel erg goed met mij meedenkt. Dat is ontzettend veel waard. Ik vind dat je met deze ziekte goed kan leven mits je je leven erop aanpast en je je ziekte accepteert. Ik leef er al zo lang mee dat ik niet beter weet. Het is soms een uitdaging in je leven om chronisch ziek te zijn en ook kinderen te hebben. Vooral omdat mijn kindje nog zo klein is en veel getild moet worden. Maar ook daar heb je weer trucjes voor.

De toekomst
Ik hoop dat in de toekomst men meer kennis heeft over chronische ziektes en deze beter te behandelen zijn of zelfs niet meer bestaan! Een betere toekomst voor ouders en kinderen.
Ik hoop dat andere moeders wat aan mijn verhaal hebben en zich hierin herkennen. Mijn ervaring is dat je met de tijd steeds beter om kunt gaan met je ziekte. Ik ben er niet meer dagelijks mee bezig en daar ben ik erg blij mee!'