Een diagnose accepteren

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Een klap in het gezicht

Toen ik na jaren lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit en dokter hier, dokter daar DE diagnose kreeg van de neuroloog, voelde het eerder als een klap in mijn gezicht. Chronische migraine, een van de meest moeilijk te behandelen en invaliderende vorm van hoofdpijn/migraine. Na van alles te hebben geprobeerd waarbij niks aansloeg, verklaarde de neuroloog dat het wel eens chronische migraine zou kunnen zijn. Een chronische ziekte die dus niet te genezen is. Wat moet je daar als patiënt mee? Het voelde alles behalve als een opluchting. Het verklaarde wel een hoop, dat wel... Diagnose chronische migraine, daar moest ik het mee doen. Met mijn vriend aan mijn zijde, liep ik huilend de afdeling neurologie uit. De mensen moeten wel gedacht hebben dat ik te horen had gekregen dat ik een hersentumor had. Maar na het horen van een diagnose, ga je een soort van rouwproces in. Je krijgt een label opgeplakt, en dan? Het is iets wat onzichtbaar is aan de buitenkant. Iets wat voor veel mensen niet te begrijpen valt. Soms reageren mensen: 'Oh ja, migraine, dat heb ik ook wel eens, zo eens in de paar maanden. Zo vreselijk'. Dan denk ik, vreselijk? Ik zou er een moord voor doen om te ruilen. Of nog erger, mensen die migraine vergelijken met hoofdpijn! 

Kortom, een diagnose accepteren is niet altijd even makkelijk. Ik moet zeggen dat ik nu ondertussen de diagnose wel geaccepteerd heb, maar het feit dat het niet te genezen is en de oorzaak onbekend is kan ik maar niet accepteren. Ik begrijp dat het niet te genezen valt, maar het moet toch mogelijk zijn om het leefbaar te maken? Om de oorzaak te achterhalen en de juiste behandeling in te kunnen zetten? Maar zoals iedereen weet die bekend is met migraine, is dit nog een groot grijs gebied. Als patiënt wacht je steeds op nieuwe onderzoeken, ontdekkingen en behandelingen, hopend op 'de magische behandeling', maar vooralsnog blijft deze uit. Dat is frustrerend en maakt dat het soms moeilijk is hoop te houden. Vooral als de ene na de andere behandeling of medicatie niet aanslaat. 

Acceptatie en openheid

Het enige wat je kunt doen, is openheid van zaken geven. Mensen die belangrijk voor je zijn, in vertrouwen nemen en uitleggen wat zo'n diagnose nu eigenlijk inhoud en wat dit voor jou en jouw leven betekent. Soms zul je op onbegrip stuiten, mensen die het niet begrijpen of bagatelliseren. Dit doet pijn en kan erg kwetsend zijn, maar het is dan belangrijk jezelf de vraag te stellen hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. Het kost veel energie om alles steeds uit te moeten leggen of verantwoording af te leggen, dit zou absoluut niet nodig moeten zijn. Ik heb hier zelf ook lang mee geworsteld. Me altijd maar verantwoorden, mijn grenzen niet aangeven en het me ontzettend aantrekken als mensen niet begripvol reageren. Maar ik kan dit steeds beter loslaten. Het kost zoveel energie en zo lang de belangrijke mensen in je eigen vertrouwde kring je begrijpen en er voor je zijn, zijn zulke mensen ook niet belangrijk en zou je die eigenlijk je leven uit moeten bannen. Hoe moeilijk dit soms ook kan zijn, het zou uiteindelijk alleen maar ruimte en opluchting geven. 

Ook is het belangrijk te accepteren dat je best eens een 'off-day' mag hebben. Soms zit het tegen, zie je eventjes geen lichtpuntjes en voel je je simpelweg gewoon verdrietig en moedeloos. Vecht hier niet tegen, laat het gewoon even komen. Het is cliché, maar vaak kun je de volgende dag weer opnieuw de kracht vinden om je schouders eronder te zetten. Bovendien hoef je niet altijd maar sterk te zijn.

Vallen en opstaan

Voor mij is dit alles nog steeds een leerproces. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag. Het is een beetje het bekende 'vallen en opstaan'.  En ik zal onder ogen moeten zien, dat als de opties uiteindelijk op zijn en ik alles heb geprobeerd wat er te proberen valt, ik de gevolgen van deze ziekte moet accepteren en het feit dat het nu eenmaal mijn leven beheerst. Vooralsnog ben ik hier ontzettend tegen aan het vechten en ik weiger dit te accepteren. Maar er zal misschien ooit een moment komen, dat ik geen andere keuze heb. En dan zal ik anders moeten gaan redeneren. Niet de chronische migraine die mijn leven bepaald maar ik die mijn leven moet aanpassen aan de chronische migraine. Wie weet brengt dit wel heel veel rust en is er meer mogelijk dan ik nu denk. 

Maar tot die tijd, is mijn doel deze ziekte leefbaar te maken zodat ik weer de dingen kan doen die ik leuk vind zonder altijd maar pijn te hebben. Ik hoop dat dit ooit gaat gebeuren!

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring.

Hoe ging/ga jij om met je diagnose?