Het valt vaak niet mee. Chronisch ziek zijn. Het is er altijd en beïnvloed daarmee je kwaliteit van leven. Het heeft een impact op allerlei gebieden, denk aan; sociaal, gezin, werk, financiën en vooral ook het geestelijk welzijn. Maar het is er nu eenmaal, en daarmee moet je zien te dealen. Maar dat is nu juist vaak erg moeilijk. Het gaat soms met vallen en opstaan. En iedereen doet dit op zijn/haar eigen manier. Dit heeft vaak te maken met je copingstijl. Je karakter, je opvoeding, de mensen in je omgeving en eerdere ervaringen bepalen vaak jouw copingstijl en daarmee hoe je met je ziekte omgaat. Dit kan een hele effectieve manier zijn, maar wanneer je ziekte chronisch blijkt te zijn kan het gebeuren dat deze copingstijl je tegen gaat werken. Je denkt bijvoorbeeld in kringetjes, of je bent vaak boos en gefrustreerd. Of je blijft zoeken naar behandelingen en oplossingen. Of je negeert je ziekte juist terwijl je dit niet meer volhoudt. Dit alles kan je het gevoel geven vast te zitten. Je hebt geen controle meer over je emoties. Het ene moment ben je positief en vrolijk, terwijl je het andere moment weer boos en verdrietig bent. Je piekert veel of gaat voortdurend over je grenzen heen. Op deze manier heeft je ziekte erg veel invloed op je geestelijk welzijn. Het is al zwaar genoeg steeds pijn te hebben en/of moe te zijn. Je wilt niet onnodig extra last hebben van deze beperkingen.
In dit artikel bespreken we enkele handvaten en tips die je kunnen helpen beter om te gaan met je chronische ziekte.

Sociaal:

·         Wanneer je vaak ziek bent, heeft je sociale leven hieronder te lijden. Dit kan je eenzaam maken of je het gevoel geven anders te zijn, een buitenstaander. Maar realiseer je dat iedereen zich wel eens anders of een buitenstaander voelt. Ook gezonde mensen. Mensen tonen vaak niet hun 'kwetsbaarheden' terwijl die er wel degelijk zijn. Iedereen heeft deze gevoelens wel eens.

·         Wanneer je pijn, vermoeidheid en andere ongemakken ervaart, wil je het liefste thuis op de bank blijven. Daar voel je je veilig en gemakkelijk maar dit zorgt er vaak voor dat je wereldje steeds kleiner wordt en je misschien in een sociaal isolement terechtkomt. Probeer daarom toch enkele sociale contacten te onderhouden. Steek energie in die contacten die het verdienen en waardevol zijn. Geef hierbij aan wat je mogelijkheden zijn. Je kunt ook een half uurtje naar die verjaardag gaan. Als je dit vantevoren aangeeft is het makkelijker voor jezelf om weer naar huis te gaan zonder je schuldig of ongemakkelijk te voelen, en mensen zijn vaak blij dat je er toch eventjes was. 

·         Zeg wat je denkt en voelt in plaats van deze gevoelens en gedachtes weg te stoppen. Je mag je laten zien, je hart uitspreken en jouw ruimte innemen. Jij hoort erbij zoals je bent.

·         Ga om met verschillende mensen. Je hoeft niet in één vriendengroep of bij een paar mensen alles te vinden wat je zoekt. Misschien vind je bij de ene persoon vooral afleiding, bij de andere persoon een arm om je schouder en bij weer een andere persoon begrip. 

·         Zoek mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Dit kan bijvoorbeeld via facebookgroepen of patiëntenverenigingen. Daar vindt je herkenning en tips. Bovendien voel je je dan vaak minder alleen. 

·         Vraag hulp en wees hierin concreet. Vaak willen de mensen in je omgeving je echt wel helpen maar weten ze niet hoe. Hulp vragen is vaak moeilijker dan hulp bieden, mensen vinden het vaak prettig als ze iets voor je kunnen doen. 

Eigenliefde en zelfzorg:

·         Maak een onderscheid tussen je gedachtes en de realiteit. Jij denkt dat je er niet helemaal bij hoort of anders bent en onbewust ga je je wellicht hier ook naar gedragen. Op die manier wordt het ook werkelijkheid. 

·         Merk dat stemmetje in je hoofd op en luister naar hoe je tegen jezelf praat. Zou je zo tegen een vriendin praten? Waarschijnlijk niet. Praat tegen jezelf zoals een goede vriendin dat zou doen. Of zeg wat jij tegen iemand in jouw positie zou zeggen. Wees aardig, lief en bemoedigend tegen jezelf. 

·         Voel je een nieuwe aanval van pijn aankomen? Voel je woede, frustratie en verdriet? Vecht hier niet tegen en laat het over je heen komen. Dat vechten kost zoveel energie en wanneer je je emoties negeert, komen ze uiteindelijk dubbel zo hard weer tevoorschijn. 

·         Blijf jezelf zien als mens, en niet alleen als 'die zieke'. Als je de ene doktersafspraak na de andere hebt, kan dit soms moeilijk zijn. Bedenk dat je zonder je ziekte ook 'gewoon' een persoon bent. Je bent iemand met een eigen persoonlijkheid, wensen, dromen en ideeën. Je bent ook nog een vriend/vriendin, moeder/vader, partner, dochter/zoon enz.

·     Wees lief voor jezelf! Gun jezelf af en toe eens iets leuks of een cadeautje. Daarbij is het niet belangrijk of je het nu echt nodig hebt en of het zinvol is. Als het jou maar gelukkig maakt.

·         Het kan interessant zijn te onderzoeken welke copingstijl jij hanteert en of deze effectief is. Soms kan een praktijkondersteuner of psycholoog je met deze zoektocht ondersteunen. En nee, het is niet raar of zwak professionele hulp te zoeken. Dat getuigt juist van kracht. Je bent het toch waard je goed te voelen.

Positiviteit:

·         Denk in mogelijkheden en kansen in plaats van problemen en tegenslagen. Dit heet omdenken en kun je toepassen bij grote en kleine dingen. Dit is niet altijd even makkelijk en vergt wat oefening. Maar dit omdenken kan ervoor zorgen dat je veel minder negatieve emoties gaat ervaren. Bijvoorbeeld: 'Door mijn ziekte kan ik helaas niet (meer) werken, maar hierdoor heb ik meer energie en tijd voor mijn gezin'. 

·         Het is niet elke dag rozengeur en maneschijn. And guess what.. dat is bij niemand zo! Een baaldag of een baalmoment is daarom heel normaal, dit heeft iedereen wel eens. Spreek het hardop uit, mopper eventjes en wees eerlijk tegen jezelf in plaats van het te negeren. Of deel het met een ander. Houdt het bij de feiten, zonder te zeuren of te klagen, en ga dan weer verder. Het kan opluchten en onbegrip voorkomen. 

·         Veel mensen zijn gebaat bij een vast dagritme. Ook al is je ziekte onvoorspelbaar en moet je vaak rust nemen, structuur is dan toch vaak goed voor je lichaam. Het geeft duidelijkheid en rust in huis, je gezin en in je hoofd. Het kan bijvoorbeeld zijn dat jouw structuur betekent dat je terug naar bed gaat in de ochtend om te voorkomen dat je 's middags bijvoorbeeld 'instort'. Dat is prima, luister naar je lichaam en kijk welk dagritme voor jou het beste is.  Durf ook af te wijken van die structuur als dit nodig is, wees niet te streng voor jezelf. 

·         Wil je iets heel graag doen maar weet je dat dit je veel kruim kost? Doe het toch zo af en toe. Overzie de mogelijke consequenties en probeer de dingen die je vantevoren kunt regelen ook te doen. Maak het jezelf zo gemakkelijk mogelijk en geniet daarvan van hetgeen wat jou zo blij maakt. Je weet dat je wellicht hierna de prijs moet betalen en even moet herstellen, maar als je met geluk en blijheid terug kunt denken aan hetgeen je hebt ondernomen, is het het waard. 

·         Die momenten, die dagen dat je niets kunt en je ziekte het geheel overneemt, dat zijn baalmomenten. Maar soms is het ook fijn even alleen te zijn. Pak deze momenten om je rust te nemen, te luisteren naar je lievelingsmuziek, dat mooie boek te lezen of gewoon helemaal niets te doen. Maak van iets kleins, een feestje. 

Heb jij nog goede tips?

Met dank aan: pain2power.nl & yvonneblogtmetzorg.wordpress.com

Je kent ze vast wel. De lijst met 101 triggers die migraine zouden veroorzaken, de goede adviezen, de dieetvoorschriften, enzovoort. Maar wat moet je nu geloven? Kortom, wat zijn de fabels en de feiten? Wij nemen enkele vaak gehoorde 'adviezen' onder de loep en gaan bekijken of deze wel op waarheid berusten of niet.

1. Chocolade kan een migraine-aanval uitlokken.

FEIT of FABEL
De neuroloog en hoofdpijnprofessor Michel Ferrari is hier heel duidelijk in. Dit is aangetoond niet waar. Dit roept hij overigens al 30 jaar, maar mensen blijven hieraan vasthouden. Een paar uur tot een paar dagen voor de migraine-aanval gebeurt er al van alles in je lichaam. Je lichaam gaat bijvoorbeeld vocht vasthouden, soms ontstaat er nekpijn en vaak verandert iemands stemming. En nog een ander verschijnsel is: men krijgt trek in snacks en snoep. En als de aanval er dan eenmaal is, denkt de patiënt dat het komt door het eten van de chocolade, snoep of iets anders. Maar het is dus juist omgekeerd. Dit geld voor veel voedingsmiddelen die desondanks worden gezien als migraine trigger. Michel Ferrari vergelijkt het met het premenstruele syndroom. Voordat de menstruatie doorbreekt krijg je vaak trek in zoet voedsel. Dan zeg je toch ook niet dat de menstruatie het gevolg is van die chocolade?

2. Stress veroorzaakt migraine.

FEIT of FABEL
Ook dit berust niet op wetenschappelijk bewijs. Het is net als met de chocolade. Voordat er een migraine aanval plaatsvind, kan je stemming veranderen. Je wordt bijvoorbeeld gedeprimeerd of gestrest. Wanneer de aanval dan tot uiting komt, wordt al snel de link gelegd dat de stress hiervan de oorzaak was, terwijl dit juist het eerste symptoom is van een migraine aanval die al onderweg was. Helaas zijn er nog steeds artsen die vragen hoe het thuis gaat en of je veel stress ervaart. Mensen krijgen vaak te horen: je werkt te hard of je maakt je te druk. Michel Ferrari ergert zich hieraan. Op die manier wordt de patiënt in het stresshokje geduwd waarbij de onderliggende boodschap is dat de patiënt er zelf schuld aan zou hebben. Bovendien krijg je dan ook verkeerde adviezen zoals: 'Doe het rustig aan.',  wat dus geen verschil gaat maken.

3. Spanningshoofdpijn wordt veroorzaakt door spanning en stress.

FEIT of FABEL
De link die mensen leggen wanneer je spreekt over spanningshoofdpijn is dan toch al snel dat de hoofdpijn wordt veroorzaakt door stress en spanning, maar niets is minder waar.  Het is een term uit de 19e eeuw, uitgevonden door artsen die toen nog geen verklaring hadden voor deze vorm van hoofdpijn. In het Engels spreken ze over: featureless headache. Oftewel hoofdpijn zonder bijkomende verschijnselen zoals misselijkheid, lichtgevoeligheid en duizelingen. Eigenlijk is dit een veel betere benaming. Michel Ferrari vertelt dat het eigenlijk - ik durf het haast niet te zeggen - saaie hoofdpijn is. Het geeft een onafgebroken, drukkend gevoel op de schedel wat natuurlijk ongelooflijk vervelend is maar spierspanning heeft er dus niets mee te maken. Mensen met deze vorm van hoofdpijn hebben vaak wel gespannen spieren, maar dat is niet de oorzaak maar het gevolg van deze hoofdpijn.

4. Plotselinge ontspanning na een periode van stress veroorzaakt migraine.

FEIT en FABEL
Krijg je geen migraine van stress, dan krijg je het wel van ontspanning na een periode van stress zoals wanneer je op vakantie gaat. Ook dit is een veelgehoorde opvatting. Michel Ferrari vertelt dat acute of chronische stress eigenlijk niets doet qua migraine, het veroorzaakt dus geen migraine. Plotselinge ontspanning na een langdurige periode van stress kan echter soms migraine uitlokken, maar alleen bij mensen die een genetische aanleg hebben voor migraine. Michel kent mensen bij wie het gebeurd maar het is een minderheid. Het is dus geen fabel maar ook zeker geen feit voor alle patiënten. Dit maakt maar weer eens duidelijk dat je niet alle migraine patiënten over een kam kunt scheren.

5. Cafeïne veroorzaakt migraine.

FEIT en FABEL
Dit is deels waar maar alleen wanneer je meer cafeïne drinkt dan anders. Uit het onderzoek gepubliceerd in het American Journal of Medicine, deden ze een onderzoek onder 98 mensen met chronische migraine met interessante resultaten. Het bleek dat de proefpersonen die 3 of meer kopjes cafeïne op een dag dronken dan zij gewend waren, diezelfde dag erna maar liefst 40% meer kans hadden op een migraine. Maar als ze 1 of 2 kopjes meer dan normaal dronken, was dat effect er niet. Je hoeft dus niet geheel te stoppen met het drinken van cafeïne, maar het is wel verstandig te blijven bij de hoeveelheid kopjes die je gewend bent. Gemiddeld is dit twee kopjes per dag, dit zou prima moeten kunnen zonder meteen een migraine aanval te ontlokken. 

Kennen jullie nog andere migraine mythes?

bron: volkskrant.nl 

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Een klap in het gezicht

Toen ik na jaren lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit en dokter hier, dokter daar DE diagnose kreeg van de neuroloog, voelde het eerder als een klap in mijn gezicht. Chronische migraine, een van de meest moeilijk te behandelen en invaliderende vorm van hoofdpijn/migraine. Na van alles te hebben geprobeerd waarbij niks aansloeg, verklaarde de neuroloog dat het wel eens chronische migraine zou kunnen zijn. Een chronische ziekte die dus niet te genezen is. Wat moet je daar als patiënt mee? Het voelde alles behalve als een opluchting. Het verklaarde wel een hoop, dat wel... Diagnose chronische migraine, daar moest ik het mee doen. Met mijn vriend aan mijn zijde, liep ik huilend de afdeling neurologie uit. De mensen moeten wel gedacht hebben dat ik te horen had gekregen dat ik een hersentumor had. Maar na het horen van een diagnose, ga je een soort van rouwproces in. Je krijgt een label opgeplakt, en dan? Het is iets wat onzichtbaar is aan de buitenkant. Iets wat voor veel mensen niet te begrijpen valt. Soms reageren mensen: 'Oh ja, migraine, dat heb ik ook wel eens, zo eens in de paar maanden. Zo vreselijk'. Dan denk ik, vreselijk? Ik zou er een moord voor doen om te ruilen. Of nog erger, mensen die migraine vergelijken met hoofdpijn! 

Kortom, een diagnose accepteren is niet altijd even makkelijk. Ik moet zeggen dat ik nu ondertussen de diagnose wel geaccepteerd heb, maar het feit dat het niet te genezen is en de oorzaak onbekend is kan ik maar niet accepteren. Ik begrijp dat het niet te genezen valt, maar het moet toch mogelijk zijn om het leefbaar te maken? Om de oorzaak te achterhalen en de juiste behandeling in te kunnen zetten? Maar zoals iedereen weet die bekend is met migraine, is dit nog een groot grijs gebied. Als patiënt wacht je steeds op nieuwe onderzoeken, ontdekkingen en behandelingen, hopend op 'de magische behandeling', maar vooralsnog blijft deze uit. Dat is frustrerend en maakt dat het soms moeilijk is hoop te houden. Vooral als de ene na de andere behandeling of medicatie niet aanslaat. 

Acceptatie en openheid

Het enige wat je kunt doen, is openheid van zaken geven. Mensen die belangrijk voor je zijn, in vertrouwen nemen en uitleggen wat zo'n diagnose nu eigenlijk inhoud en wat dit voor jou en jouw leven betekent. Soms zul je op onbegrip stuiten, mensen die het niet begrijpen of bagatelliseren. Dit doet pijn en kan erg kwetsend zijn, maar het is dan belangrijk jezelf de vraag te stellen hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. Het kost veel energie om alles steeds uit te moeten leggen of verantwoording af te leggen, dit zou absoluut niet nodig moeten zijn. Ik heb hier zelf ook lang mee geworsteld. Me altijd maar verantwoorden, mijn grenzen niet aangeven en het me ontzettend aantrekken als mensen niet begripvol reageren. Maar ik kan dit steeds beter loslaten. Het kost zoveel energie en zo lang de belangrijke mensen in je eigen vertrouwde kring je begrijpen en er voor je zijn, zijn zulke mensen ook niet belangrijk en zou je die eigenlijk je leven uit moeten bannen. Hoe moeilijk dit soms ook kan zijn, het zou uiteindelijk alleen maar ruimte en opluchting geven. 

Ook is het belangrijk te accepteren dat je best eens een 'off-day' mag hebben. Soms zit het tegen, zie je eventjes geen lichtpuntjes en voel je je simpelweg gewoon verdrietig en moedeloos. Vecht hier niet tegen, laat het gewoon even komen. Het is cliché, maar vaak kun je de volgende dag weer opnieuw de kracht vinden om je schouders eronder te zetten. Bovendien hoef je niet altijd maar sterk te zijn.

Vallen en opstaan

Voor mij is dit alles nog steeds een leerproces. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag. Het is een beetje het bekende 'vallen en opstaan'.  En ik zal onder ogen moeten zien, dat als de opties uiteindelijk op zijn en ik alles heb geprobeerd wat er te proberen valt, ik de gevolgen van deze ziekte moet accepteren en het feit dat het nu eenmaal mijn leven beheerst. Vooralsnog ben ik hier ontzettend tegen aan het vechten en ik weiger dit te accepteren. Maar er zal misschien ooit een moment komen, dat ik geen andere keuze heb. En dan zal ik anders moeten gaan redeneren. Niet de chronische migraine die mijn leven bepaald maar ik die mijn leven moet aanpassen aan de chronische migraine. Wie weet brengt dit wel heel veel rust en is er meer mogelijk dan ik nu denk. 

Maar tot die tijd, is mijn doel deze ziekte leefbaar te maken zodat ik weer de dingen kan doen die ik leuk vind zonder altijd maar pijn te hebben. Ik hoop dat dit ooit gaat gebeuren!

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring.

Hoe ging/ga jij om met je diagnose?

De eerste maand is achter de rug. 
Het is alweer een maand geleden dat ik ben gestopt met de triptanen. Ik zeg 'alweer' maar eigenlijk lijkt het veel langer geleden. (Hoe de eerste week gegaan is, lees je in dit artikel.) Vooral de eerste dagen waren verschrikkelijk. We zijn nu een paar weken verder, en er verandert eigenlijk niet zoveel meer. De dagen bestaan nog steeds uit elke dag hoofdpijn en bijna elke dag migraine aanvallen. Hier zitten nog steeds hele heftige aanvallen tussen die gepaard gaan met misselijkheid en flinke beroerdheid. Soms heb ik even een goed moment, waarin ik erg lichte hoofdpijn heb. Dit is vaak 's ochtends vroeg of juist s' avonds. Waar dit aan ligt weet ik ook niet. En dit is ook niet dagelijks. Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Ik kan me het ene moment redelijk goed voelen en opeens binnen vijf minuten gigantische hoofdpijn krijgen zonder dat hier een aanwijsbare reden voor is. 

Toen ik 1,5 jaar geleden voor de eerste keer stopte met alle medicatie, was dit patroon hetzelfde. Op een gegeven moment bleef de zogenaamde 'verbetering' stilstaan, wat maakte dat er dus na een week geen verbetering meer was en ik nog steeds op het niveau van dagelijkse hoofdpijn en migraine zat. Het ziet ernaar uit dat dat ook nu weer het geval gaat zijn. En dat betekent nog steeds dat ik niet normaal kan functioneren. De kans bestaat dat, wanneer ik klaar ben met afstuderen en ga werken, ik dus weer een hoop triptanen moet pakken om op de been te blijven en ik dus weer terug bij af ben... Dit is dan ook mijn grootste angst. 

Aimovig
Gelukkig begin ik nu wel een sprankje hoop te krijgen. Enkele dagen geleden had ik telefonisch contact met de hoofdpijnverpleegkundige die me vertelde dat ze ervoor gaat zorgen dat ik het nieuwe medicijn Aimovig krijg. Ik heb al meer dan drie verschillende soorten preventieve medicatie geprobeerd en ook botox injecties, allen zonder resultaat. De opties zijn nu dus op, op de Aimovig na. Het klopt dat het nieuwe medicijn nog niet officieel vergoedt wordt door de zorgverzekeraars maar mijn hoofdpijnverpleegkundige verzekerde me ervan dat zij er toch al aan kunnen komen en enkele patienten hiervoor in aanmerking komen. Ik ben dus benieuwd naar het hoe en wat hierachter, en hoe dit straks in zijn werk gaat want het medicijn is zonder vergoeding niet te betalen. 

12 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog en gaan we dit bespreken. Ik houd jullie dus hiervan op de hoogte en zal zeker een artikel over het nieuwe medicijn plaatsen.

Naast mijn chronische migraine, kamp ik al jaren met intense moeheid. Ik heb altijd onwijs weinig energie. Ik heb hiervan altijd de chronische migraine de schuld gegeven en mijn triptaan gebruik. Een groot deel van de moeheid zal ook zeker hierdoor worden veroorzaakt of in stand worden gehouden. Maar de laatste tijd kreeg ik steeds meer andere 'vage klachten'.  Klachten die iedereen wel eens heeft en waarvoor je niet zo snel naar de dokter gaat zoals misselijkheid, duizeligheid, concentratieproblemen, niet op de juiste woorden kunnen komen (afasie) en het uitblijven van de menstruatie. Maar al deze klachten bij elkaar en het steeds erger worden van de klachten, heeft me 3 maanden geleden uiteindelijk toch naar de huisarts doen laten gaan. Vooral die intense moeheid was erg. Mijn huisarts heeft toen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en wat bleek?

Ik had een zeer laag vitamine B12 gehalte. De ondergrens zit op 150-200, en ik had maar liefst 82. Wat vreemd is. Meestal komt een laag vitamine B12 gehalte voor bij veganisten, het zit immers in dierlijke producten. Of het komt voor bij ouderen, alcoholisten of mensen die bepaalde medicatie voor de maag gebruiken. Dit was bij mij natuurlijk allemaal niet het geval. Daarnaast eet ik elke dag dierlijke producten. Waarom mijn gehalte dan zo laag is weten ze niet. Wellicht is het erfelijk. Ik neem de vitamine B12 niet op uit voedingsmiddelen, waardoor ik deze moet injecteren. In het begin moest dit tweewekelijks, nu nog elke week. Omdat het best een gedoe is hiervoor elke keer naar de huisarts te gaan, doe ik dit nu zelf. Dit begint nu te wennen.

Helaas merk ik nog niet veel verbetering qua moeheid. Ik denk dat dit komt omdat ik vrijwel dagelijks triptanen slikte waarvan je natuurlijk ook erg moe wordt. En nu zit ik nog midden in het ontwenningsproces wat ook moeheid geeft. Ik ben dus benieuwd hoe het met mijn moeheid gaat, na deze periode. Wellicht is er ook een kans dat er een verbetering optreedt met mijn migraine, omdat hoofdpijn en migraine ook klachten zijn van vitamine B12 tekort. Ook al is het maar 10 procent minder hoofdpijn, dan zou ik al blij zijn. Elke kleine verbetering is immers meegenomen!

Enkele klachten die gepaard gaan met een vitamine B12-tekort:

• oververmoeidheid, algehele malaise
• duizeligheid, flauwvallen
• hoofdpijn, migraine
• verhoogde gevoeligheid voor infecties
• haaruitval
• spierzwakte en spierpijn
• bleek
• oorsuizen
• onbegrepen koorts
• concentratieproblemen
• depressie
• angststoornissen
• tintelende handen en/of voeten
• wazig zien
• verminderd reuk- smaak- en tastzin
• lage bloeddruk
• gebrek aan eetlust, gewichtsverlies
• misselijkheid
• buikpijn
• vaak aften of bloedend tandvlees
• menstruatieproblemen
• rusteloze benen
• rugklachten
• allergieën 

Dit is maar een greep uit de tientallen klachten die kunnen optreden. Er is een waslijst aan klachten die kunnen ontstaan door een vitamine B12 tekort!

Herken jij je in bovenstaande klachten, neem dan zeker contact op met de huisarts. Let hierbij wel op de volgende valkuilen want in de praktijk blijkt dat veel huisartsen niet goed op de hoogte zijn van de juiste behandeling van een vitamine B12-tekort. 

• Meten van de vitamine B12-waarde tijdens of na behandeling om effectiviteit van behandeling te toetsen heeft geen enkele zin. De waarde moet hoog zijn. Mijn huisarts wilde mijn bloed na 5 weken tweewekelijks geïnjecteerd te zijn met vitamine B12 onderzoeken om te kijken of de behandeling aansloeg. Maar na injecties is de waarde altijd ontzettend hoog, soms zelfs nog maanden na injecties. Dit geeft dus helemaal geen goed beeld en is al helemaal geen reden om te stoppen met de behandeling.
• Stop nooit met injecties, wanneer de oorzaak van je klachten niet is weggenomen. Je kunt minderen met de frequentie van de injecties wanneer je een verbetering merkt in je klachten. Zodra je helemaal stopt, zullen de klachten terugkomen. 
• Overdoseren kan niet, ook niet bij kinderen. B12 suppletie is namelijk niet toxisch. 
• Herstel van een vitamine B12-tekort duurt vaak lang. Mensen willen graag snel een verbetering zien. Sommige merken wel snel een verbetering maar anderen niet. Dit ligt aan de ernst van de klachten die je ervaart. Sommigen mensen doen er zelfs jaren over om te herstellen en weer klachtenvrij te zijn. 
• Vitamine B12 deficiëntie kan ernstige neurologische en neuropsychiatrische klachten geven. 
• Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, kapotte zenuwbanen en/of spierweefsels duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat.
• Er kan een tijdelijke verergering van de klachten optreden na toediening van vitamine B12.
• Ga niet zelf vitamine B12 pillen slikken zonder eerst te testen. Vaak werken tabletten niet en wanneer je dan alsnog naar de huisarts gaat en je vitamine B12-waarde wordt gemeten, blijkt deze vals verhoogd waardoor het lijkt alsof er niets aan de hand is en er geen goede diagnose kan worden gesteld. 
• Orale suppletie heeft niet de voorkeur. De voorkeur ligt in injecties. Orale suppletie is niet voldoende wetenschappelijk bewezen en de ziekte is te ernstig om niet goed behandeld te worden. Het kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. 

Behandelwerkwijze dient als volgt te zijn:
Vaak komen de klachten terug zodra er wordt overgegaan naar eenmaal een injectie in de twee of drie maanden. De patiënt dient eerst behoorlijk klachtenvrij te zijn (en dat kan soms lang uren, soms meer dan twee jaar), daarna proberen de injecties rustig af te bouwen door er steeds een dag meer tussen te laten. Komen de klachten terug, dan is de frequentie te laag. 

De NHG-richtlijn: 2 wekelijks gedurende 5 weken injecties, dan wel 1x wekelijks gedurende 10 weken, daarna onderhoudsdosis 1x in de twee maanden. 

Kamp je met vitamine B12-tekort of vermoed je dit, raadpleeg dan zeker ook onderstaande facebookpagina. Bij bestanden vindt je ontzettend veel handige informatie, zoals een lijst van alle klachten die kunnen ontstaan, valkuilen bij de diagnostiek, behandeling, meest gestelde vragen, bloedprikadvies en meer. Facebookpagina: vitamine b12 tekort, de vergeten ziekte

Verder verschaft de site van het vitamine B12-institute veel betrouwbare informatie.

Soms houden pijnstillers je hoofdpijn in stand. Dit gebeurt bij triptanen bijvoorbeeld als je deze meer dan 10 dagen per maand gebruikt. Ook is het belangrijk dat er met regelmaat een week tussen je medicatie gebruik zit. Zelfs het gebruik van een pijnstiller per dag en dat twee of meer keer in de week langer dan drie maanden, kan leiden tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je neuroloog kan je soms vragen eerst te stoppen met alle medicatie om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten en zo mogelijk van je chronische hoofdpijn af te komen. Dit is een zwaar proces waar veel mensen tegenop zien. In dit artikel lees je meer over wat je kunt verwachten, welke dingen je kunnen helpen en wat belangrijk is.

Waarom moet je in een keer stoppen?
Het abrupt stoppen met alle medicatie is helaas de enige manier om ervan af te komen. Daarna kan immers bekeken worden welke hoofdpijn er over blijft. De reden waarom je ooit medicijnen bent gaan gebruiken. Let ook op met cafeïne. Dit kan een negatieve invloed hebben op hoofdpijn. Wanneer je meer dan drie keer per dag cafeïne gebruikt, is het raadzaam ook hiermee te stoppen gedurende 2 a 3 maanden.

Wat kan ik verwachten?
Je lichaam is gewend geraakt aan de medicijnen. Je lichaam zal dus protesteren als je plots hiermee stopt. Dit worden ontwenningsverschijnselen genoemd. De ernst van deze ontwenningsverschijnselen verschillen per persoon. De eerste week zonder medicijnen wordt over het algemeen als de zwaarste week beschouwd. De ontwenningsperiode kan verdeeld worden in 3 fasen:

1. De hoofdpijn kan na het stoppen van de pijnstillers toenemen. Ook kunnen er door het stoppen met de medicatie ontwenningsverschijnselen ontstaan zoals; depressieve gevoelens, lusteloosheid, buikkrampen, diarree, snelle hartslag/hartkloppingen, transpireren en slaapstoornissen. In deze periode is het verstandig om veel te drinken, maar wel cafeïne vrije producten. 
2. Na 10-14 dagen kan het hoofdpijnpatroon wat gaan veranderen met soms zelfs hoofdpijnvrije momenten. Goede en slechte dagen wisselen elkaar af. De ontwenningsverschijnselen zijn vaak minder of niet meer aanwezig.
3. In de laatste fase neemt het aantal hoofdpijndagen verder af. Er is na 2 a 3 maanden geen sprake meer van medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je hebt dan uiteindelijk de hoofdpijn overgehouden waarvoor je vroeger medicatie bent gaan gebruiken. 

Dit verloop is natuurlijk geen prettig vooruitzicht. Belangrijk is ook te beseffen dat het verloop per persoon kan verschillen en er in bovenstaande fases ervan uit wordt gegaan dat je medicatie-afhankelijke hoofdpijn hebt. In sommige gevallen neemt namelijk de hoofdpijn nauwelijks tot niet af. Maar om hierachter te komen, zit er niets anders op dan volledig te stoppen met het overgebruik van de medicijnen. Ook omdat je een tolerantie voor de werking op gaat bouwen en het bovendien slecht is voor je gezondheid. 

Voorbereiding

Het is belangrijk je voor te bereiden op deze periode. Je kunt natuurlijk niet van de een op de andere dag beslissen te stoppen. Het heeft immers consequenties voor je dagelijks leven. Je werk, je gezin etc. Je zal hierbij hulp nodig hebben. Hieronder enkele tips:

• Gun jezelf de tijd en ruimte om te ontwennen. Prik een startdatum en geef deze datum door aan de mensen in je omgeving. Een perfect moment is er nooit.
• Bereidt je voor door voldoende in huis te hebben, denk aan: een icepack, een oogmasker, oordoppen, voldoende voedingsmiddelen en andere dingen die jou mogelijk kunnen helpen.
• Zorg dat je de eerste twee weken na het stoppen geen volle agenda hebt. Kijk of het mogelijk is taken uit handen te geven. Je hebt rust nodig om (pijn)klachten op te vangen. 
• Ontspanning is belangrijk. Lees wat, ga eventjes naar buiten, doe dingen waar je je goed bij voelt.
• Drink voldoende, maar geen cafeïne! 
• Praat open over het stoppen met de medicatie. Je omgeving begrijpt je dan beter. Het feit dat je al stopt, is al moedig!
• Ontwennen moet je zelf doen, maar de betrokkenheid van familie of vrienden kan je stimuleren om het vol te houden.
• Lever de pijnstillers die je in huis hebt af aan je partner of apotheek. Zo voorkom je dat je op een kwetsbaar moment toch naar de pijnstillers grijpt.
• Houdt contact met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige. Af en toe een bel afspraak waarbij je je zorgen en je verhaal kan delen, kan fungeren als een extra steuntje in de rug. 
• Wanneer je constant erg misselijk bent en veel moet overgeven, kun je met je arts en/of hoofdpijnverpleegkundige overleggen om anti-misselijkheidsmiddelen te krijgen. 

Gestopt, en dan?

Het is belangrijk te zorgen voor een goede begeleiding nadat je helemaal gestopt bent met alle medicatie. Bij veel mensen stijgt langzaamaan het medicijn gebruik weer waardoor ze uiteindelijk weer terug bij af zijn. Dit is zonde! Plan daarom voordat je gaat ontwennen al een afspraak in met je neuroloog en/of hoofdpijnverpleegkundige voor na de ontwenningsperiode. Dan kunnen jullie samen bekijken wat de volgende stap gaat zijn en een plan van aanpak maken.

Heb jij nog goede tips Of aanvullingen?

Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.

De avond ervoor:
Morgen begint het afkicken. Vanochtend heb ik voor het laatste een triptaan genomen. Ik heb een tentamen opvoedondersteuning in Eindhoven. Op de terugweg krijg ik barstende koppijn en wanneer ik thuis kom ga ik enkele uurtjes slapen. Na wat geslapen te hebben kom ik rond etenstijd weer naar beneden. De hoofdpijn is gigantisch en wordt met het uur heviger. Ik lig met een icepack op de bank en besluit rond 20.00 uur naar bed te gaan. Na twee uurtjes helse pijn, wordt ik kotsmisselijk. Ik durf me niet te bewegen maar begin buikkrampen en diarree te krijgen. Ik zit op het toilet met een emmer op mijn schoot. De misselijkheid houdt nog uren aan en treedt gedurende de nacht zo nu en dan weer op. De pijn in mijn hoofd is van het hoogste niveau. Het voelt als een ijspriem achter mijn linkeroog en de pijn straalt uit tot achter mijn oren en nek. Soms val ik eventjes een uurtje in slaap maar de pijn maakt me steeds weer wakker. Het is een lange nacht...

Dag 1:
Mijn partner brengt mijn 2-jarige zoontje in de ochtend naar mijn ouders, zodat ik nog even kan blijven liggen. Maar rond 08.30 uur kom ik ook mijn bed uit. De icepack is warm geworden en ik wil proberen wat te eten. Dit lukt, alhoewel mijn buik meteen begint op te spelen. Met het uur wordt de pijn in mijn hoofd heviger. Rond 13.00 uur besluit ik naar bed te gaan. Slapen gaat moeilijk, soms val ik even weg maar zelfs in mijn dromen voel ik de pijn nog. Rond 15.30 uur ga ik naar beneden. De pijn is ondertussen weer ondraaglijk geworden. Het zit in heel mijn hoofd. Kaken. Achterhoofd. De pijn achter mijn rechteroog is het ergste. Door de pijn en misselijkheid lukt het me nauwelijks wat te eten. Na het avondeten lig ik weer op de bank. Ik loop heel de dag met een icepack maar eigenlijk helpt er niets tegen deze pijn. Op een gegeven moment weet ik niet meer waar ik het moet zoeken van de pijn. Angst en wanhoop nemen het over en ik kan alleen maar kreunen, schreeuwen en huilen. Mijn partner houdt me vast en voelt zich machteloos. Wanneer ik om 20.00 uur weer op bed lig, ben ik weer ontzettend misselijk. Zelfs mijn ledematen gloeien en tintelen, ook de diarree begint weer...

Dag 2:
Na een nacht waarin ik vaak wakker wordt van de pijn en misselijkheid, kom ik om 07.30 uur mijn bed uit om te douchen, ik weet namelijk dat ik daar later op de dag niet meer toe in staat ben. Ik eet wat en voel de bekende vlagen van misselijkheid. Meteen met het wakker worden is de hoofdpijn al hevig en deze wordt met het uur heviger. Het is pas dag 2. Ik voel angst over de dagen en uren hoofdpijn die nog komen gaan en waar geen ontsnappen aan is. Ik heb hier geen controle over. Ik bedenk me dat ik niet weer uren van helse pijn en misselijkheid aan kan. De rest van de dag bestaat alleen maar uit hevige hoofdpijn maar godzijdank blijft zo'n hevige aanval zoals de laatste twee avonden uit. De nacht kom ik daardoor dan ook een stuk beter door. 

Dag 3:
Paasweekend met prachtig weer. Ik heb flinke hoofdpijn maar het lukt me om s' ochtends even in de tuin te zitten en te kijken hoe mijn zoontje Siem enthousiast met zijn watertafel speelt. Maar al snel komt de icepack weer voor de dag en al om 11.00 uur in de ochtend ga ik naar bed. Ik lig maar liefst tot 16.00 uur op bed zonder te kunnen slapen. Ontzettend frustrerend. Ik besluit naar beneden te gaan  en buiten een schaaltje yoghurt te eten. Mijn partner en zoontje spelen in het zwembad. Ondanks de hoofdpijn geniet ik van het plezier van Siem. Later op de avond trekt de sluier van pijn onverwachts weg. Geheel hoofdpijnvrij ben ik niet, maar dit ben ik dan ook nooit. Echter is de hoofdpijn van zo'n lichte vorm dat ik zelfs even buiten kan lezen op de loungebank en me even echt kan ontspannen. Ik geniet en ben dankbaar. Ik hoef pas om 22.00 uur s' avonds naar bed zonder al te erge hoofdpijn. De nacht slaap ik goed.

Dag 4:
Ik sta op met knetterende hoofdpijn die maar niet wil zakken. Ik kan weinig hebben en ga tegen 12.00 uur met een icepack naar bed. Wederom kan ik tot mijn grote frustratie de slaap niet vatten. Om 14.30 uur kom ik weer uit bed. De hoofdpijn is niks afgenomen. S' avonds gaat het echter onverwachhts weer wat beter en kan ik zelfs even met mijn partner buiten ontspannen bij de vuurkorf. Even weer een adempauze!

Dag 5:
De dag bestaat wederom uit veel hoofdpijn. S' avonds kan ik slecht inslapen en ook overdag wil dit me niet lukken terwijl ik hier voorheen nooit problemen mee had. De hoofdpijn blijft aanhouden. Het is mooi weer buiten. Ik probeer te genieten van mijn partner en zoontje die lekker in de tuin spelen. S' avonds gaat de bbq aan maar met deze hoofdpijn kan ik er niet van genieten. Ik probeer wat te eten en ga vroeg naar bed. Het maakt me verdrietig.

Dag 6:
Geen bijzondere dag, alleen maar hoofdpijn. De dagen rijgen zich aaneen. Wanneer ik overdag alleen thuis ben, voel ik me vaak neerslachtig en nutteloos. Wonder boven wonder lukt het me in de middag even in slaap te vallen. S' avonds gaat het weer wat beter en kan ik sinds lange tijd weer tegelijkertijd met mijn partner naar bed in plaats van uren eerder.

Dag 7:
De eerste week zit er bijna op. S' ochtends met het opstaan gaat het redelijk maar binnen anderhalf uur is de hoofdpijn weer hevig. Mijn moeder komt langs om te poetsen. Ik ben dankbaar. Zo fijn, die hulp. Zelf voel ik me nutteloos en heb moeite met heel de dag niks doen ook al dwingt de hoofdpijn me hiertoe en was ik hierop voorbereid. Loslaten is moeilijk. Wanneer mijn moeder weer wil gaan, komt de postbode met een kaartje van een vriendin. Om me te steunen. Ik ben ontroerd. Het feit dat iemand laat weten aan je te denken kan soms wonderen doen. Het geeft me een fijn en dankbaar gevoel.  S' middags lukt het me een beetje te slapen. De uren daarna blijft de hoofdpijn hardnekkig aanwezig maar s' avonds neemt deze weer iets af. Er is geen pijl op te trekken.

Vandaag:
Dat was dan de eerste week. Zoals jullie kunnen lezen wisselt de hoofdpijn erg. Soms is deze erg hevig en soms zakt deze opeens uit het niets, zonder aanwijsbare reden. Maar al met al bestaan de dagen voor 90% nog uit flinke hoofdpijn wat maakt dat ik nog weinig kan. Maar we hebben dan ook nog maar een week gehad. De steun van partner, ouders en vriendinnen die ik de eerste week heb ontvangen is van onschatbare waarde en heb je ook echt nodig om deze door te komen.
Ik hoop dat de vrijwel hoofdpijnvrije momenten steeds vaker optreden. Bij mijn eerste afkick periode, bleef de hoofdpijn op een gegeven moment stilstaan wat maakte dat ik nog dagelijkse hoofdpijn bleef houden. Laten we hopen dat het deze keer beter gaat!

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan onze facebookpagina

Chronisch ziek zijn valt niet mee. Het is niet alleen een aanslag op je lichaam maar ook psychisch kan het zijn tol eisen. Mensen met een chronische lichamelijke aandoening die jonger zijn dan 65 jaar hebben veel vaker psychosociale problemen dan de gemiddelde Nederlander. Dit zijn met name problemen op het gebied van seks, relatie en werk.

Dit blijkt uit het onderzoek van het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ) naar o.a. de psychosociale gevolgen van het chronisch ziek zijn. Tenminste 10% van de volwassen Nederlanders heeft een lichamelijk chronische aandoening waarbij een op de drie mensen psychosociale problemen ervaart bijvoorbeeld op het gebied van wonen, werk, vrijetijdsbesteding, sociale relaties en financiële problemen. 

Oorzaken:

Zowel de fysieke toestand als de sociaal-maatschappelijke situatie doen voortdurend een beroep op het aanpassingsvermogen van de chronisch zieke. Het is dan ook niet verwonderlijk dat deze soms ook psychische problemen ervaart.
Ook kunnen het gebruik van bepaalde medicijnen en fysiologische veranderingen een rol spelen in het ontstaan van depressies.  Ook gevoelens van pijn, angst, onzekerheid en stress kunnen leiden tot depressie. Bovendien kunnen chronisch zieken door hun beperkingen minder participeren in de samenleving. Werken of sporten gaat bijvoorbeeld vaak niet. De sociale contacten die horen bij dit soort participatie vallen daardoor weg. Hierdoor kunnen gevoelens van eenzaamheid en ‘er niet bij horen’ ontstaan.

Gevoelens van eenzaamheid en onzekerheid over de toekomst zijn niet ongewoon. Ook schuldgevoelens komen veel voor.  Er treden veranderingen op in relationeel opzicht (afhankelijkheid van anderen, veranderende rolpatronen en seksualiteit) en in maatschappelijk opzicht (maatschappelijke positie, arbeid en financiële positie). Deze problemen het hoofd bieden is een zware taak en het leidt bij veel patiënten tot problemen.

Gevolgen:
De gevolgen van angst en depressie bij chronisch zieken zijn groot. Ze zorgen in veel gevallen voor een verergering van de lichamelijke klachten, een grotere kans op ziekenhuisopname en zelfs een verhoogde sterfte. Dit zorgt voor veel persoonlijk leed en draagt bij aan een stijging van de zorgkosten. Het aantal chronisch zieken zal tussen nu en 2040 stijgen van 32 naar 40 procent. Deze stijging heeft enerzijds te maken met de vergrijzing, maar ook vroege opsporing van ziekten en betere behandelmethoden waardoor zieken langer in leven blijven spelen een rol. Om te voorkomen dat het aantal mensen met angststoornissen en depressieve klachten stijgt, zal er iets moeten gebeuren (M. Lamers, 2015).

Wat te doen:
Artsen zouden meer aandacht moeten besteden aan de manier waarop lichaam en geest op elkaar inwerken. Veel medisch specialisten zijn hier niet op gespitst. Ze beseffen vaak onvoldoende dat hun behandeling veel effectiever kan zijn als ze naar het totale plaatje zouden kijken. Ook patiënten zelf vinden het vaak logisch dat ze door hun ziekte somber zijn. Het is dan ook niet vreemd dat depressies bij de helft van de mensen die chronisch ziek zijn niet herkend worden. Het is daarom belangrijk om bij een bezoek aan je arts niet alleen je lichamelijke klachten te benoemen, maar ook je psychische. Deel deze ook met familie en/of vrienden die je kunnen steunen.
Wees open en eerlijk over de gevoelens die je ervaart, benoem ze!

Ervaar jij wel eens gevoelens van angst, eenzaamheid en depressie?

Bronnen:
Nivel.nl
medischcontact.nl
gezondheidsnet.nl
zorgfocuz.nl

Ken je dat? Je almaar schuldig voelen? Omdat je niet mee kan naar dat feestje, een afspraak moet afzeggen (alweer), de wasmand al dagen uitpuilt, je vaak om hulp moet vragen of simpelweg omdat je ziek bent? Veel mensen die chronisch ziek zijn kampen met schuldgevoelens. Schuldgevoelens ten opzichte van hun kinderen, hun partner, collega’s, vrienden en/of familie.  Ook ik heb hier vaak last van. In dit artikel bespreken we enkele handvaten die kunnen helpen bij het omgaan met schuldgevoelens.

Wat is schuldgevoel nu eigenlijk? Schuldgevoel heb je niet voor niks, net zoals alles in je systeem wel een functie heeft. Het is er om je sociale gedrag in toom te houden. Het belangrijkste voor je evolutionaire overleving is namelijk dat je geaccepteerd wordt door je omgeving. Samen red je het namelijk als soort. Doe je iets wat niet acceptabel is, dan lig je eruit. Dat is de theorie van je evolutionaire menselijk systeem. Schuldgevoel heeft dus een functie. Sommige mensen voelen zich van nature sneller schuldig dan anderen, hun systeem werkt dus eigenlijk hartstikke goed! Echter, wanneer je schuldgevoel onterecht is omdat je dus niks fout hebt gedaan maar deze gevoelens wel steeds de kop opsteken, werkt het dus nadelig.

Allereerst is het belangrijk te achterhalen waar je schuldgevoelens vandaan komen en of ze terecht zijn. Kun je er iets aan doen dat je chronisch ziek bent? Heb je hier zelf voor gekozen? Het antwoord op deze vragen is natuurlijk ‘nee’.  Jij treft geen blaam, jij hebt hier geen schuld aan. Toch heb je deze schuldgevoelens. Deze komen voort uit een gevoel van onmacht. En dit kost je veel energie terwijl je je energie juist zo hard nodig hebt! Het kan zelfs leiden tot depressieve gevoelens. Maar deze knop omzetten is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Er zijn wel enkele dingen die je wellicht kunnen helpen deze nare gevoelens wat meer los te laten.

Hoe kun je omgaan met je schuldgevoelens?

Bewustwording: de eerste stap is erachter te komen wat er aan je schuldgevoelens ten grondslag ligt. Is het onmacht, is het angst? En waar komen deze gevoelens vandaag. Door je bewust te worden van je angsten achter je schuldgevoelens beïnvloed dat positief je gedachten en gevoelens.

Inzicht: Zodra je beseft waar de angsten die ten grondslag liggen aan je schuldgevoelens vandaan komen, is er sprake van inzicht en inzicht is de basis voor verandering.

Geen zelfkritiek maar zelfcompassie:  schuldgevoelens zijn niet nutteloos maar zelfkritiek die daarop volgt wel. Doe niet aan zelfkritiek, maar aan zelfcompassie.

Schuldgevoel en schuldbesef: Er is een verschil tussen schuldgevoel en schuldbesef. Bij schuldbesef gaat het om reële (echte) schuld waarbij je je daadwerkelijk ergens schuldig aan hebt gemaakt. Dit is een gezond schuldgevoel. Iets wat je gedaan hebt en wat je kunt herstellen. Bij schuldgevoel heb je te maken met niet-reële schuld. Het ontstaat omdat je jezelf iets hebt opgelegd en wat je niet waar hebt kunnen maken. Normen en waarden van jezelf of van anderen spelen hierbij een rol. Het is minder concreet, het voelt meer als falen.

Ideaalplaatje: Je schuldgevoel is ontstaan omdat je het gevoel hebt dat je ergens niet aan voldoet, je hebt jezelf iets opgelegd of je gaat mee in de norm van een ander. Ga eens na wat jouw normen en waarden zijn, wat is jouw ideaalplaatje? Waarschijnlijk leg je de lat erg hoog en hieraan te willen voldoen geeft stress.

Durf te kiezen voor jezelf en relativeer: Je neemt de verantwoordelijkheid voor je eigen kunnen. Probeer eens voor jezelf na te gaan of je schuldgevoel wel terecht is en probeer eens wat meer te relativeren. Misschien is hetgeen waar jij je schuldig over voelt, helemaal niet zo erg?

Hebben jullie wel eens last van schuldgevoelens? En wat doe je hier aan?

Assertief.nl  & haptotherapie-moerdijk.nl

Zij die kampen met een chronische ziekte hebben vaak al alles uit de kast gehaald om iets te vinden wat hun symptomen kan verlichten. Je probeert immers alles om van je klachten af te komen. Ook ik heb samen met mijn ouders en/of partner in de loop der jaren stad en land afgezocht op zoek naar iets wat die altijd aanwezige hoofdpijn kon verminderen. Hieronder vertel ik wat ik al geprobeerd heb, daarnaast ben ik erg benieuwd naar jullie zoektocht en ervaringen.

Wat heb ik allemaal al ooit geprobeerd? Hiervoor moet ik even diep in mijn geheugen graven, deze zoektocht begon immers al toen ik nog maar een kind was. Het zou dus kunnen dat ik nog dingen ben vergeten in dit lange rijtje van behandelingen, medicatie en therapieën die overigens niet op volgorde staan.

• Bloedonderzoeken (testen op allergieën en vitamine tekorten) 
• Bloeddruk
• Onderzoeken bij de internist
• Scans van het hoofd
• KNO-arts
• Ogen laten testen (opticien en optometrist) 
• Meerdere malen fysiotherapie en manuele therapie
• Mensendieck therapie
• Massages
• Magnetisme
• Medium/parapsycholoog
• Homeopathie 
• Hypnose
• EMDR i.c.m. drukpunten
• Reiki
• 3 maanden afkicken van alle medicatie (2 keren)
• Acupunctuur
• Botuline injecties
• CBD olie
• Profylactische medicatie (propanolol, venlafaxine, candesartan, topiramaat, amitriptyline)
• Praktijkondersteuner en psychologen
• Aimovig
• Cefaly

Waarschijnlijk ben ik er nog enkele vergeten. Maar de conclusie is hoe dan ook dat al het bovenstaande geen baat hebben gehad. Maar dat betekent natuurlijk niet dat dat ook voor jou geldt. Ieder lichaam is immers anders, en wat bij de ene niet werkt kan bij de ander weer wel werken.

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen, wat hebben jullie al gedaan of waar ben je nu mee bezig?

Zelf had ik al hoofdpijn als kleuter en dit is in de loop der jaren erger geworden. Er zijn veel kinderen die kampen met hoofdpijn of zelfs migraine. Dit kan allerlei oorzaken hebben. Hieronder lees je er meer over.

Soorten hoofdpijn bij kinderen:
Hoofdpijn komt best veel voor bij kinderen. Jonge kinderen kunnen moeilijk aangeven dat zij hoofdpijn hebben, maar van alle kinderen ouder dan 6 jaar heeft de helft minstens twee keer per jaar last van hoofdpijn. De meest voorkomende hoofdpijnvormen zijn spierspanningshoofdpijn en daarna migraine. Een op de 12 kinderen heeft last van migraine.  Een andere vorm is medicatieafhankelijke hoofdpijn waar ook kinderen al mee te maken kunnen krijgen. Het gebruik van pijnstillers kan hoofdpijn onderhouden of zelfs veroorzaken.
Andere vormen die meer zeldzamer zijn, zijn hoofdpijnvormen zoals voorhoofdsholteontsteking, hoofdpijn bij een virusinfectie, clusterhoofdpijn, hoofdpijn door epilepsie, hoofdpijn bij hersenvliesontsteking of hoofdpijn dor een tumor. Maar in deze laatste gevallen, is er ook sprake van andere symptomen dan alleen hoofdpijn.

Klachten en diagnose:
Kinderen met hoofdpijn geven aan pijn te hebben in het hoofd. Dit kan verschillende soorten pijn zijn zoals stekend, drukkend of bonzend. Voor een kind is het vaak moeilijk dit onderscheid aan te geven.  De hoofdpijn kan op verschillende plekken aanwezig zijn en soms lang of juist kort duren.  Soms hebben kinderen typische migraine klachten zoals misselijkheid, braken en gevoelig voor licht en geluid.

De diagnose hoofdpijn wordt gesteld op grond van het verhaal dat het kind vertelt in combinatie met een lichamelijk onderzoek. In de meeste gevallen is dit voldoende om te zeggen over welke vorm van hoofdpijn het gaat.

Behandeling:
Er zijn een aantal maatregelen die bij kinderen met hoofdpijn verlichting kunnen geven. Zo is voldoende slaap van grote invloed op bijna alle vormen van hoofdpijn.  Een uurtje eerder naar bed kan dan wonderen doen. Het hebben van voldoende ontspanning is ook erg belangrijk. Tegenwoordig moeten kinderen vaak van alles en zijn ze lid van meerdere sportverenigingen en hebben ze al veel sociale verplichtingen. Dit kan soms te veel zijn, regelmatige ontspanning is noodzakelijk. Bij kinderen die veel op hun tenen moeten lopen om te kunnen presteren, komt ook vaak hoofdpijn voor als teken dat zij eigenlijk overvraagd worden.

Soms is er sprake van uitlokkende factoren. Het is belangrijk deze proberen te achterhalen. Een hoofdpijndagboek bijhouden is een manier om eventuele uitlokkende factoren te ontdekken. Een voorbeeld van een uitlokkende factor is bijvoorbeeld cafeïne (in cola, koffie, thee en energiedrankjes).

Wanneer direct actie ondernemen?
Er zijn een aantal verschijnselen bij kinderen met hoofdpijnklachten waarbij het belangrijk is dat het kind op korte termijn door een arts wordt gezien. Deze kan beoordelen of deze verschijnselen wijzen op een ernstige hersenaandoening. Gelukkig is dit meestal niet het geval en berust de hoofdpijn op hele andere oorzaken.

• -          Hoofdpijn bij kinderen die jonger zijn dan 6 jaar
• -          Achterblijvende lengtegroei bij kinderen met hoofdpijn
• -          Een snelle toename van de grootte van het hoofd
• -          Problemen met lopen of praten
• -          Achteruitgang van de schoolprestaties
• -          Verandering van karakter anders dan bij leeftijdgenootjes
• -          Vaak in de ochtend moeten braken
• -          Hoofdpijn die telkens optreedt bij een bepaalde houding
• -          Hoofdpijn die van het ene op het andere moment begint als donderslag bij heldere hemel
• -          Hoofdpijn die steeds meer toeneemt in ernst en frequentie
• -          Epileptische aanvallen bij een kind met hoofdpijn

De toekomst
Hoofdpijn op de kinderleeftijd betekent vaak dat het kind op de een of andere manier overvraagd wordt. Wanneer dit signaal serieus genomen wordt en er maatregelen getroffen worden, verdwijnt de hoofdpijn vaak. Het hebben van hoofdpijn op de kinderleeftijd wil niet zeggen dat deze kinderen hun hele leven lang veel hoofdpijn blijven houden. Ook over bijvoorbeeld migraine klachten kunnen kinderen heen groeien.

Het hebben van hoofdpijnklachten hangt af van vele factoren. Bij sommige vormen van hoofdpijn speelt een erfelijke component mee. Broertjes en zusjes hebben daardoor een licht verhoogde kans om ook hoofdpijnklachten te ontwikkelen.  Dit kan weer afhangen van vele andere factoren.

Had jij als kind al hoofdpijnklachten? Of ervaart uw kind dit nu ook?

bron: kinderneurologie.eu