Jullie zagen de afgelopen weken regelmatig de oproep voorbij komen voor het invullen van een enquête over migraine. Bijna 450 mensen vulden deze enquête in! De respons was dus erg hoog. De enquête had extra aandacht voor de gevolgen van migraine en de impact hiervan in iemands leven op verschillende gebieden zoals sociaal, gezin, geestelijk en lichamelijk. Het feit dat zoveel mensen de enquête invulden, maakt dus wel duidelijk dat de wens gehoord te worden en je verhaal te doen groot is. In dit artikel gaan we de resultaten van dit onderzoek eens nader bekijken.
De respondenten:
441 mensen deden mee aan dit onderzoek. 85% woont hiervan in Nederland. De overige 15% komen uit België (waarvan één persoon in Duitsland). Het overgrote deel bestond uit vrouwen (97,5% vrouw, 2,5% man).
47% van de respondenten woont samen met partner en kind(eren) en 26% met alleen de partner. Zo'n 21% is alleenstaand, waarvan 6,5% samen met kind(eren) woont. Overige woonsituaties waren o.a.: samenwonend met huisgenoten of ouders.
39% werkt als parttimer en 20% als fulltimer. 8,5% is afgekeurd door de migraine en 7,5% is afgekeurd vanwege andere redenen. 4% is student, 2% werkzoekende en 6,5% werkloos/fulltime ouderschap. Andere situaties waren o.a.: gepensioneerd (0,5%), combi van werken en studeren, en zzp-er.
De leeftijden van de respondenten was als volgt:
De migraine:
Voor de meeste respondenten duurt een migraineaanval enkele dagen (56%). Voor andere is dit een dag (27%) of een paar uur (11%). Bij de overige reacties verschilt deze duur waarbij al dan niet medicatie een invloed heeft
Bijna 60% gaf aan dat de pijn meestal rondom of achter het oog of ogen zit. Bij 35% speelt de achterkant van het hoofd of nek een grote rol. Andere veelgenoemde plekken zijn: rondom het hele hoofd (14%), op het gehele voorhoofd (11,5%), of in het midden van het voorhoofd (11%).
64% van de respondenten is tijdens een aanval niet in staat dagelijkse activiteiten uit te voeren en moeten op dat moment alles uit handen laten vallen en op bed gaan liggen. Hierbij is er van geen medicatiegebruik uitgegaan. 27% moeten hun activiteiten gedurende een aanval op een lager pitje zetten.
Voor of tijdens een migraine aanval komen naast de pijn in het hoofd, ook allerlei andere symptomen voor. De meest genoemde hiervan zijn: aura's, vermindert zicht, misselijkheid en/of braken, moeite met spreken en articuleren, moeite geluid en/of licht te verdragen, het warm hebben of transpireren, vaak en veel plassen en een stijve of pijnlijke nek. Ook een versnelde hartslag of uitval van bepaalde lichaamsdelen werd genoemd. Andere veel gehoorde klachten zijn: vermoeidheid, verstopte neus of loopneus, geuren niet kunnen verdragen, gapen, diarree, suizen of geluiden in oren, hongergevoel en eetbuiten, duizelingen en tintelingen. Op geestelijk vlak was dit chagrijnig zijn, depressieve gevoelens, concentratieproblemen, niet helder, emotioneel en angstgevoelens.
Het herstellen van een migraine aanval duurt vaak ook wel even. Dit wordt ook wel de herstelfase genoemd. Zo'n 46% moet toch wel enkele dagen herstellen. 42% heeft één dag nodig en 7,5% heeft een paar uur nodig. Al geeft de meerderheid aan dat dit erg wisselt en ook weer afhankelijk is van de ernst van de aanval.
De respondenten hebben allemaal migraine, maar naast migraine heeft 37% ook nog dagelijkse spanningshoofdpijn. 6% kampt nog met clusterhoofdpijn. Andere hoofdpijnvormen die werden genoemd: aangezichtspijn, 'gewone' hoofdpijn en NPH.
Behandelingen en medicatie
Respondenten gaven aan dat zij uitlokkende factoren hadden voor hun migraine. In de meeste gevallen waren dit: bepaalde (harde) geluiden, stress, emoties, te weinig slaap, alcohol, hormonale veranderingen, te laat of te weinig gegeten, een andere structuur en drukte. Andere factoren die werden genoemd: bepaalde voeding(sstoffen), bepaalde bewegingen, te weinig beweging, te weinig frisse lucht, roken of rooklucht, bepaalde geuren, over grenzen gaan, fel licht of lichtflitsen, warmte of zon, weersveranderingen of vochttekort.
De meest gebruikte medicatie zijn Triptanen (74%). Andere zijn: NSAID's (37%), Paracetamol (35,5%), Preventieve medicatie (31%) of Aimovig, Emgality of Ajovy (11%).
3% gaf aan geen medicatie te gebruiken.
De hoeveelheid Triptanen en andere pijnstillers die men gemiddeld per maand neemt:
Verschillende behandelingen zijn voor de respondenten de revue gepasseerd of volgen ze nu nog. De meeste baat hebben zij (gehad) bij neurologen, fysiotherapie of manuele therapie. De huisarts, psycholoog (of praktijkondersteuner), diëtist en alternatieve geneeswijzen helpen ook een handje. Andere behandelingen die werden genoemd: revalidatiecentra, gynaecoloog, dagopname, bloedonderzoek, ergotherapie, botuline injecties, pijnpoli's en massages.
43 respondenten geven aan niet in behandeling te zijn of dit nooit geweest te zijn.
Op de vraag of men ook dingen mist met betrekking tot de professionele zorg, wordt vooral 'meer aandacht voor de gevolgen van migraine', genoemd (61%). Andere zaken betrof: meer kennis en onderzoek naar migraine (55%), meer mentale/geestelijke steun en begrip (45%), meer samenwerking tussen de verschillende disciplines (40%) en een coach of adviseur die begeleid (29,5%). Overige zaken die werden genoemd: betere voorlichting, informeren van omgeving, begrip en begeleiding op de werkplek, advies over de verslaving van dagelijkse medicatie, revalidatiearts, meer betrokkenheid en het meer openstaan voor alternatieve geneeswijzen.
6% gaf aan niks te missen en tevreden te zijn met de gegeven professionele zorg.
De impact van migraine
Dat migraine een grote impact heeft op iemands leven, is een feit. De impact is vooral groot omtrent sociale activiteiten, werk en/of studie, geestelijk welzijn en gezin. Maar ook op het gebied van hobby's, sport en beweging en huishoudelijke taken is de impact bovengemiddeld.
Ook op het gebied van het lichaam heeft de migraine een impact. De respondenten kampen vooral veel met vermoeidheid als gevolg van de migraine. Ook spierpijn, hoofdpijn, slechte(re) conditie, slaapproblemen, duizeligheid en misselijkheid worden genoemd. Daarnaast kampen verschillende respondenten naast hun migraine ook nog met andere aandoeningen zoals reuma, fibromyalgie, rugklachten (hernia), maag-darm problemen, Diabetes, Vertigo (draaiduizeligheid), Chronisch Vermoeidheidssyndroom en meer. Het is daarom in sommige gevallen lastig te achterhalen of de klachten het gevolg zijn van de migraine of een andere ziekte. Op een gegeven moment is er namelijk sprake van een vicieuze cirkel en van zaken die elkaar weer beïnvloeden.
Op geestelijk vlak zijn er eveneens veel gevolgen voor een migraine patiënt. Vooral op het gebied van: weinig zelfvertrouwen of vertrouwen in het lichaam, acceptatieproblemen, piekeren, neerslachtigheid en verdriet. Patiënten ervaren ook regelmatig woede, depressieve gevoelens, slaapproblemen door 's nachts te piekeren en wanhoop. Andere zaken die werden genoemd: ervaren van een rouwproces, prikkelbaar, verdriet door sociaal isolement, geïrriteerd, emotioneel, lager libido, depressie en zelfs suïcide gevoelens of een suicidepoging. Soms zijn deze klachten afhankelijk van de frequentie van de aanvallen en sommige gevoelens doen zich alleen voor tijdens de aanval zelf. Maar dat de meerderheid van de respondenten kampt met verschillende geestelijke klachten is een feit. De hulp die men krijgt voor deze psychische klachten, wisselde:
Helaas gaf ook bijna 8% aan dat zij familie en/of vrienden hebben die hen niet begrijpt en zich niet in hun situatie in kunnen leven. Ook bij bijna 3% van de partners was dit het geval. Sommige respondenten gaven ook aan dat het niet te begrijpen is of dat ze hun leed ook niet graag delen.
Toch hebben de meeste behoefte aan deze steun en dit begrip. De grootste behoefte ligt op het gebied van emotionele steun, zoals empathie, liefde, begrip, vertrouwen en acceptatie.
Helaas moeten mensen met migraine zich regelmatig afmelden voor afspraken. Vooral op het gebied van sociale activiteiten, werk of studie en sportactiviteiten gebeurt dit vaak. Maar ook bij activiteiten met de kinderen en/of partner.
En kijkend naar de invloed van migraine op iemands dagindeling, ligt het gemiddelde op 8, wat dus zeer hoog is.
Acceptatie
Acceptatie rondom migraine is moeilijk. Zeker als je kijkt naar hoe groot de impact is van migraine op allerlei gebieden, Vaak zaken die dagelijks terugkomen. Het heeft tevens gevolgen voor je geestelijke gesteldheid. Bijna 51% van de respondenten gaf aan geleerd te hebben hun migraine toch wel te accepteren. 38% gaf echter aan het niet te hebben geaccepteerd omdat het niet leefbaar is. Ook voelt men nog veel woede en verdriet (10%). Verschillende respondenten gaven aan dat er soms sprake is van gedeeltelijke acceptatie. De ene dag gaat het beter dan de andere dag, al met al gaat de acceptatie vaak met vallen en opstaan.
Gegevens delen
De respons op deze enquête was groot. Ik las met veel herkenning de reacties van mensen. Het was soms ook verdrietig te lezen hoe groot de impact van migraine is en dat er mensen zijn die begrip en steun missen. De gevolgen van migraine waren in sommige gevallen ernstig en schrijnend. Vooral ook wanneer het kinderen betreft die, zo jong als ze zijn, regelmatig niet af kunnen spreken met vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig krijgen de meeste van jullie de juiste hulp en/of steun. Het feit dat jullie allemaal zo doorzetten en er elke dag weer tegenaan gaan, getuigt van veel kracht.
Omdat bijna 450 migraine patiënten deze enquête hebben ingevuld, is in mijn ogen de waarde van deze gegevens groot. Ik heb contact opgenomen met Hoofdpijnnet. Dit is een vereniging waarbij Het Migrainefonds ook aangesloten is, als zustervereniging. Via het contactformulier op hun website (allesoverhoofdpijn.nl) heb ik met hen contact opgenomen, helaas zonder reactie.
Toevoeging 5 maart: Gelukkig alsnog een telefoontje gehad van Hoofdpijnnet. Wat blijkt nu, via het contactformulier zijn er veel mailtjes niet binnen gekomen wegens een systeemfout. Mijn mailtje is daardoor waarschijnlijk niet goed aangekomen. Achteraf gezien is het dus zeker verklaarbaar geweest.
0 reacties:
Een reactie posten